Livet med specialbarn

Familjen Björkell-Ruhls pojke Mika, snart fyra år, har sju olika diagnoser. Hans föräldrar kämpar med behandlingar, byråkrati och vårdpersonal där den ena inte alltid vet vad den andra har gjort. En vårdcoach enligt svensk modell är det familjen skulle behöva. En vårdcoach har en helhetsbild av allt som rör patienten. Vi har besökt familjen Björkell-Ruhl.

Twittra

Visa / dölj kommenteringsformuläret

Vi förbehåller oss rätten att publicera, eller att låta bli att publicera, kommentarer. Alla kommentarer förhandsgranskas innan publicering. Utanför kontorstid och på veckoslut kan granskningen och publiceringen vara långsammare än på vardagar. Skriv sakliga inlägg och respektera andra skribenter. Följ lagen och håll en god ton i dina inlägg. Diskutera gärna livligt och kontakta redaktionen, ifall du upplever att ett publicerat inlägg bör tas bort av någon orsak: svenska@yle.fi

Kommentarer

16.11.2011 21:17Mikael Skogman: Kommentar till Widgit. Det finns nog många professionella som bryr sig, men det är adminstrationen som är det största hindret. Jag räknade en gång att ett föreskolebarns dgavård, sjukvård och habiltering ordnades av sju olika huvudmän. Då räknade jag inte in underavdelningar inom samma organisation. Du skrev om Sverige som exempel och man tittar ju gärna på dem trots att vi ska veta att det finns stora brister där också. Den mest iögonfallande organisatoriska skillnaden är att man i och med Landstingen har en(1) huvudman, som förvisso kan köpa tjänster även från andra., men betalaren är landstinget.
Helt riktigt är det sämre i södra svenskfinland och inom kårkulla kommer man att arbeta för att jämna ut skillnaderna, men det tar ju sån evinnerlig tid.
Själv jobbar jag som specialtandläkare med oralmotorisk habilitering i team med talterapeuter och specialpedagoger. Det har fungerat så här optimalt i ett år och är ännu i sin linda. Jag har försökt få till stånd dethär teamet i snart 20 år. Nu börjar det röra på sig. Så tålamod är det första man behöver.

17.9.2011 22:35Monica Björkell-Ruhl: Tack för kommentaren!

13.9.2011 16:15Widgit: Specialbarnsfamiljerna skulle behöva en sekreterare. Det är man själv som är habiliteringsdirektör och oftast mer eller mindre bäst insatt i helheten. HNS, Folkhäsan mfl kan inte helheten, bryr sig inte. Ingen enhet har huvudansvaret, därför är det familjerna som förgörs. Den enda kommentaren som kan ges åt den som suttit 4 år i smeten, är att det blir värre med åren - servicen blir sämre och mer byråkratisk och då skolan tar slut är alternativen få då anstalterna kan ta till tvångsvård framom att erbjuda hemlika förhållanden. Ytterligare tvingas familjerna göra allt skolmaterial själv, personalen är toppen, men har inte tid eller pengar att ersätta den non-existenta skolmaterialfrågan med material. Många är anställda på temporär basis. Ingen avlastning för familjerna finns på svenska, det sk Juniorhemmet är överfullt. Socialtanterna kan inte all lagstiftning, kommunerna får underbudgetera utan ansvar och FPA som står för (re)habiliteringen kan besluta vad f-n den vill - och förlorar den i ett besvär efter 1,5-2år kan man tex få två år tlterapi RETROAKTIVT. Förklara hur det görs (om man inte tar kvitton, betalar själv och vet att man vinner).
INGEN bryr sig om specialbarnen, dem med autistiska drag och/eller utvecklingsförsening. Det är en nationell skam att man medvetet mariginaliserar minst två personer. Föräldrarna borde få råd och riktig hjälp, inte vara de som själva gör allt material till skola och terapier och hjälpmedel.
Socialsidan kan göra illegala beslut, tänka att familjen må ha rätt om 2-3-4 år. Man får underbudgetera och säga att vi inte har som vana att göra det eller det. Man skickar familjerna till förhandlingar med underleverantörer utan fullmakt och inga beslut kommer i sak. Protokoll låter vänta på sig, ingen servicehandledning förekommer. Illegalt upptas bla dagis- och eftisavgifter - man ids inte informera om något. Samma gäller FH/Habben - det är vi själva som tagit upp förmåner och visat hur de fungerar.
Borgen/HNS sparar proaktivt, man har kvoter och FH tillåts inte göra upp habiliteringsplaner. De finlandssvenska barnen är klart förfördelade med look-alike-service. Kommunerna har ingen Plan B ifall en service inte finns. De är ovilliga att lösa problem.
Kort (?) sagt: familjerna lämnas totalt vind för våg och i slutändan överlever ingen detta, så mamman i huset kanske aldrig borde bry sig i att ett 24/24h jobb akdrig leder till vare sig pension eller arbetslöshetsskydd. Vanhanens första regering tyckte det var inte så illa att de s k utvidgade självmorden (eufemism för dubbelt mord) sjunkit något.
Vilken nivå kunde anses lagom?
Som förälder jobbar du dygnet runt med det andra lyfter lön för. De svagaste i samhället får inte hjälp, tvbärtom, några till tvingas sälla sig till gruppen.
De anhöriga anses vara störningar i tillvaron för proffsen. Servicen baserar sig sällan på behoven och ineffektiviteten är grotesk.

För en billigare peng skulle vi nå mycket bättre service om familjerna fick en saklig budget att förfoga över och om anhöriga, som i Sverige, kunde få fungera som assistenter med lön. Gärna för 2-3 skift.
Familjerna stöder sina utvecklingsstörda så länge ekonomin, hälsan eller livet ger med sig. Vi drivs mot en tidigare undergång och trots att barnen är otroligt givande, tvingas vi egentligen bara hoppas på att vi överlever barnen med ens en dag.
Autisterna förstås kanske sämst i vårt land - många är kunniga och mycket vakna på sin omgivning. De får ändå aldrig leva ett liv, inte deras mor heller. Någon avlastning har inte förekommit på 10- 30 år inom huvudstadsregionen. Vi vågar inte lämna våra barn till anstalterna. Det är hemskt. Vi har ett Kårkulla som alla skyr i södra Finland - pengarna räcker inte till samma som i Österbotten.
Listan kunde göras lång. Det gläder föga.
Att vi skulle ha en socialpolitik söm hjälper läget för de svagaste, är skitprat. Den åstadkommer flera än dem med diagnos! dessutom straffas de utvecklingsstörda på livstid med utkomstskydd - det betyder att de, trots att de lever bland oss och har samma vilja och behov som vi av saker, mat, kläder, boende,vänner, jobb och studier, tvingas lecva på kronikerns hundring hela livet - ofta dessutom inte själv ens förvaltande den tid eller plånbok som att gå på kaffe skulle innebära.
Detta är vardagen inom huvudstadsregionen - ju större kommun, desto värre. Den offentliga sektorn kan inte upphandla och de upphandlar också sådant de inte behöver konkurrensutsätta, utan kunde ge servicesedlar till.
Små kommuner är inte nödvändigtvis bättre. Det krävs en frånvarande eller ointresserad individ och loppet är kört.
Svenskarna kan det där med assistens och hjälp i sig. logopedernas remisser är lag - i vårt land är det en from förhoppning och så inleds familjens 2-3-4-5-6-8 år långa kamp för ens något hjälpmedel - mellan tiotals luckor.

Ignorans är problemet. Bristande etik likaså.

Vad som behövs är ansvarstagande och service, en fungerande vardag framom 'vertaistuki' (stöd av gelikar). Lyssna på familjen!

Välkommen till Radiohuset!

I Radiohuset blir det veckans snackisar, gäster, trender och reportage om allt mellan arga fåglar och familjens pengar. Måndag till torsdag kl. 1503-1700.