Hoppa till huvudinnehåll

Åboland

Medicinbrist oroar föräldrar vars barn har en sällsynt sjukdom: "Det är skrämmande att det inte finns en reservplan"

Från 2021
Uppdaterad 02.06.2021 08:27.
Man och kvinna framför en lekplats.
Bildtext För föräldrarna Simon Grundvall och Marie Bergman har de senaste dagarna kantats av oro då barnens mediciner inte längre går att få tag på i hela Finland.
Bild: Carmela Johansson/Yle

Det har blivit vanligare att olika mediciner tar slut och det kan dröja länge innan de finns i lager igen. I många fall går det att byta ut en medicin mot ett motsvarande preparat. Men vad kan man göra om det bara finns en medicin som duger?

Föräldrarna Marie Bergman och Simon Grundvall i Pargas har två barn med en allvarlig och sällsynt sjukdom som gör att de har svårt att reglera salt och vätskebalansen i kroppen. Utan sin dagliga medicin kan barnen bli allvarligt sjuka. Stressen blev därför stor då föräldrarna upptäckte att medicinen tagit slut i Finland.

- Jag hade aldrig i mitt liv kunnat tro att jag i ett land som Finland skulle stå vid köksbänken och räkna piller för att se hur länge medicinen räcker. Det känns väldigt oroväckande och skrämmande, säger Grundvall.

- Vi har fått mycket hjälp av vår läkare som har försökt lösa det här problemet. De kunde skramla ihop några tabletter från sjukhuset, men de kunde inte tömma sjukhusets lager. Det är skrämmande att det inte finns en reservplan, säger Bergman.

Bristen på medicin kan få ödesdigra följder

Bergmans och Grundvalls barn har en sjukdom som leder till att binjurebarken inte kan producera kortisol, alltså kroppens stresshormon. Sjukdomen hindrar också produktionen av aldosteron, som balanserar salt och vätskebalansen i kroppen. Medicinen Florinef gör att saltet kan stanna kvar i kroppen och att barnen inte torkar ut. Men om medicinen inte finns att få kan barnen bli mycket sjuka.

- Brist på aldosteron ger lågt natrium och högt kalium i blodet. Man blir väldigt sugen på salt, får en minskad hjärtvolym och oregelbunden hjärtverksamhet och börjar må dåligt, matlusten försvinner, man börjar spy och kan bli mycket trött. Det här kan få ödesdigra följder, säger Bergman.

I Finland föds ungefär 4-5 barn med den här sjukdomen per år och den upptäcks oftast i samband med screeningen av nyfödda.

Medicinen som parets barn behöver kommer kanske att finnas i lager igen i slutet av juli. Men det är inte säkert att den tidtabellen håller. Eftersom sjukdomen är så sällsynt, är det heller inte lätt att hitta en ersättande medicin.

Väntrummet vid barnakuten med en spindelmannen-docka och ett fotbollsspel.
Bildtext Familjen är mycket tacksam över det stöd de fått av barnens läkare och annan sjukvårdspersonal.
Bild: Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt

"Bristen på läkemedel blir allt vanligare"

Siv Eriksson arbetar som apotekare i Åbo. Hon tycker att tillgången på mediciner överlag är god i Finland, men distributionsstörningar har blivit vanligare.

Enligt tillsynsverket Fimea har 300 läkemedel för tillfället distributionsstörningar i Finland.

Eriksson har svårt att säga vad den tilltagande bristen på läkemedel beror på, eftersom apoteken sällan får information om varför ett läkemedel dröjer.

- Det kan till exempel bero på produktionsstörningar, att det är brist på ett råämne eller att en produktion av läkemedlet inte gått igenom kvalitetsgranskningen, säger Eriksson.

Någon direkt koppling mellan coronapandemin och läkemedelsbrist har Eriksson inte märkt, men förstås kan även leveransproblemen i samband med pandemin vara en orsak.

Om ett läkemedel tar slut försöker apoteken hjälpa kunderna så mycket som möjligt. På sidan apteekki.fi kan också allmänheten söka och se om något apotek i Finland har kvar av en specifik medicin.

- Det är väldigt frustrerande för oss på apoteket för vi vill ju gärna sälja mediciner och hjälpa våra kunder. Oftast finns det motsvarande preparat som läkaren kan skriva ut istället, men för mer ovanliga sjukdomar kan det vara svårt att hitta en motsvarande medicin, säger Eriksson.

Ivalon apteekki
Bildtext Överlag finns det bra med läkemedel i Finland. Men allt fler läkemedel har problem med distributionen.
Bild: Vesa Toppari / Yle

Import från Sverige ser ut att lyckas

För de som inte kan få en ersättande medicin är det också möjligt att försöka få ut medicin från ett annat EU-land. I så fall är det viktigt att läkaren skriver ett recept på papper med läkemedlets generiska namn, eftersom mediciner kan ha olika namn i olika länder.

En sådan lösning ser familjen Bergman och Grundvall nu också ut att ha hittat för sina barn.

- Tack och lov ser det nu ut att ordna sig. Jag har talat med ett apotek i Stockholm som har lagt undan två burkar i mitt namn. Jag har fått ett utlandsrecept som har skickats med expressbrev till en kompis i Sverige. Går det här i hamn, så kommer min kompis att kunna hämta ut medicinen med receptet och skicka den per post till oss i Pargas, säger Grundvall.

Familjen är mycket tacksam över det stöd och hjälp de fått av läkare, apotekare och annan vårdpersonal för att hitta en lösning. Men det hade gärna sett att den finska staten tagit ett större ansvar för att importera medicin från andra länder.

- Det här har hänt förut i Sverige flera gånger, men där har läkarna och apoteken sett till att medicinen har importerats från andra länder. Det ska inte var familjen själv som måste googla för att ta reda på hur man ska göra. En sådan reservplan borde det finnas också här, säger Bergman.

Efter intervjun meddelar Bergman att Fimea nu trots allt hittat en ersättande medicin som beviljats ett tillfälligt försäljningslov i Finland. Familjen vill ändå i första hand fortsätta med den medicin barnen redan använder.

Diskussion om artikeln