Dokumentär: När huset renoverats fanns det inte längre rum för sonen med Downs syndrom – vad hände med Dan-Erik?
Var ska man börja söka ifall man vill hitta information om en person som levde för sextio år sedan? Det var min första tanke då jag med min mamma Gerd Söderholm skulle ta reda på vad som hände hennes lillebror, min morbror.
Jag jobbade som sjukvårdare en tid på en avdelning i Helsingfors där vi skötte barn med olika svårigheter i början av livet. Där skötte jag några barn med Downs syndrom. Och det var där jag började fundera på Dan-Eriks öde. Det enda mamma berättat om sin bror var att Dan-Erik hade Downs syndrom och att han hade vårdats i Pargas.
Jag ville veta mera. Jag ville veta varför ingen i släkten pratat om honom, varför han bara försvann.
Graven i Jeppo
När jag var liten var vi enstaka gånger till Jeppo begravningsplats och tittade på en grav. Graven där mina morföräldrar låg. I graven låg också syskon till min mamma.
Jag minns hur det talades om systern Siv som dog innan hon hann bli ett halvt år. Men aldrig att det sades något om brodern som också låg där, Dan-Erik.
Jag har efteråt undrat varför jag inte frågade mera om honom. Det var som om hans historia var dold i en tystnad från många år tidigare som bara fortsatte att verka.
Jag fick grymma skuldkänslor. Tänk att jag hade glömt honom och inte gjort något för honom!
Dan-Eriks syster Gerd
Mammas äldre bror dog för drygt tjugo år sedan och vi åkte då till Jeppo för att begrava honom. Mamma började nu sköta graven i Jeppo. Hon berättade att hon till och med kunde ta morgontåget från Helsingfors till Bennäs och åka hem samma kväll efter att ha varit vid graven, utan att min bror och jag var medvetna om det.
Det var en av de gångerna vid graven som mamma greps av bestörtning när hon såg Dan-Eriks namn och dödsdatum.
– Jag fick grymma skuldkänslor. Tänk att jag hade glömt honom! Tänk att jag hade glömt honom och inte gjort något för honom!
Mamma började berätta mera om Dan-Erik för mig, speciellt känslor hon hyste för honom, som sin lillebror.
Barndomen
Dan-Erik föddes den 25 februari 1944, nästan på dagen två år efter min mammas födelse.
Han föddes med Downs syndrom.
Man skyfflade undan saken med att han är hemma hos Gud nu
Dan-Eriks syster Gerd
Han var min mammas lekkamrat när hon var liten. De tydde sig till varandra då de äldre syskonen hade sina egna lekar.
– Han skrattade så fort man syssla och pyssla med honom. Han var i en spjälsäng. Han var hela tiden i en spjälsäng. Han kunde stiga upp i spjälsängen och förstås vilja bort eller vilja ha sällskap. Jag höll honom i famnen och krama honom och gjorde så han skrattade. Han skrattade ljudligt, berättar Gerd.
Så en dag fanns han inte mera kvar i huset. Min mamma var då 12 år och Dan-Erik 10 år.
Varför han fördes bort och hur det hela skedde kan min mamma inte berätta, hon vet inte. Det enda hon alltid talat om är att han fördes till Kårkulla i Pargas.
– Man skyfflade undan saken med att han är hemma hos Gud nu. De sade ingenting åt oss. Det var ingenting att samtala om, ingenting som barn skulle ha haft att säga till om, säger Gerd.
Hösten 2021 fick vi möjlighet att äntligen ta reda på vad som hände med honom året 1954. Vi hade ingenting utom mammas historier från barndomen att gå efter.
Vad hände med Dan-Erik?
Detektivarbetet började med att jag läste in mig på ämnet funktionsnedsättning ur ett historiskt perspektiv. Jag fick kontakt med politices doktor Heli Leppälä som skrivit en doktorsavhandling i ämnet, “Vammaisuus hyvinvointivaltiossa”.
I avhandlingen belyser Leppälä hurdan ställning personer med en funktionsnedsättning hade från början av 1940-talet till 1987.
Heli Leppälä informerade om att man i kyrkböcker, riksarkiv och landsarkiv kan finna dokument om den person man söker. Det viktigaste var då framförallt att veta var Dan-Erik levt sina sista år, på vilken anstalt han varit och efter det börja söka i olika arkiv. Innan det kunde vi inte komma vidare.
I samhället och bland de sakkunniga ansågs de här barnen vara en börda både för samhället och familjerna och måste därför isoleras från resten av världen
Barn med funktionshinder gömdes
Dan-Erik levde i en tid då omsorgen om utvecklingsstörda inte ännu fått en lagstadgad plats i samhället. I ett efterkrigstida Finland i slutet av 1940-talet var flera tiotusentals barn i behov av vård men det fanns vårdplatser för knappt tusen.
Svårigheterna var stora och man funderade länge på riksdagsnivå över hur man skulle göra med alla människor som behövde hjälp. Det tog tid att få något till stånd bland annat på grund av det ekonomiska läget efter andra världskriget.
Fortfarande på 1950-talet gömdes barn med en funktionsnedsättning undan i hemmen och i samhället. I samhället och bland de sakkunniga ansågs de här barnen vara en börda både för samhället och familjerna och måste därför isoleras från resten av världen.
Historiskt sett fanns det inte tillräcklig samhällelig hjälp att få för familjer som hade barn med en utvecklingsstörning.
Då lagen om psykiskt efterblivna trädde i kraft 1958 började man aktivt bygga upp vårdanstalter runt om i Finland. Många vårdades på anstalter långt ifrån sina familjer isolerade från det övriga samhället.
Nya vårdanstalter byggdes fram till början av 1980-talet och efter det började de avvecklas efter att framförallt branschorganisationer börjat kritisera dem. Syftet blev istället att göra förhållandena för de här människorna så normala som möjligt.
På 1970-talet började man mera aktivt diskutera hur man kunde utveckla öppenvården för personer med funktionsnedsättning. Det blev viktigt att människor med funktionsnedsättning skulle integreras i samhället.
I dagsläget har vi lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda och lagen om service och stöd på grund av handikapp. I och med vårdreformen ska de här lagarna totalrevideras och ersättas av en gemensam funktionshinderslag.
Letandet efter Dan-Erik
Under hösten reser min mamma och jag både till Österbotten, Savolax och Åboland. Vi träffar personer som arbetat på vårdanstalter eller i en nära kontakt med dem. Vi träffar vårdare, läkare och socialkuratorer som alla pratar om tidsandan.
Då vi gick igenom mammas och de övriga syskonens fotoalbum bekräftades det att det inte fanns ett enda foto på Dan-Erik
Magnus Lönnvik har hela sitt liv bott granne med prästgården i Jeppo. Han minns mycket lite om Dan-Erik.
– Det var födelsedagsfester på prästgården. Då minns jag att han satt på en stol och han var ganska vig. Han tog tag i bordskanten och steg upp på raka ben utan att falla i golvet. Det är den bild som stannat i mitt minne. Vi såg inte honom ofta. Han var i ett rum i prästgården. Där var han ju mesta tiden.
Magnus minns mycket väl att prästgården renoverades på 50-talet, men när renoveringen var klar flyttade inte hela familjen in.
– Jag har inget minne av att Dan-Erik alls skulle ha flyttat in tillbaka då de renoverat.
I Jeppo träffar vi också Gunnel Elenius som från 1975 varit socialkurator för Kårkulla samkommun i Jakobstad. Gunnel berättar hur hon träffade flera äldre föräldrar som från läkarna fick rådet att de skulle lägga sina barn på någon anstalt med motiveringen att det var bäst för barnen.
Det var flera föräldrar som inte ville lämna bort sina barn, de föräldrarna kunde ha en skräck för att någon skulle komma efter barnen och ta dem ifrån familjen.
På sjukhusen kunde man säga att ta inte hem det här barnet. Lämna bort det
Siv Fagerlund, tidigare socialkurator på Kårkulla
Vi träffar Siv Fagerlund som hela sitt yrkesverksamma liv fungerade som socialkurator på Kårkulla i Pargas. Det blir klart att Dan-Erik aldrig skötts på Kårkulla eftersom de första avdelningarna öppnade först på sextiotalet.
Siv Fagerlund berättar om hur man på sjukhusen direkt kunde ge föräldrarna rådet att inte ta hem ett nyfött barn som hade en utvecklingsstörning.
– På sjukhusen kunde man säga att ta inte hem det här barnet. Lämna bort det. Attityden var väldigt väldigt negativ.
Framförallt var inställningen att personer med funktionsnedsättning inte kunde integreras i samhället. Den här inställningen fanns överallt och det blev också kutym att man inte pratade öppet om svårigheterna.
– Det är från början när man får ett sånt här barn så är det jätteviktigt att det här barnet tas emot med kärlek, säger Siv. Det gjorde man inte på den tiden. Jag har träffat många föräldrar som har fått jobba hårt med sina sår.
Eventuellt fanns det undantag men i min mammas familj verkade det vara tabu att prata om svårigheterna att ha ett barn med utvecklingsstörning. Då vi gick igenom mammas och de övriga syskonens fotoalbum bekräftades det att det inte fanns ett enda foto på Dan-Erik.
Jag har träffat många föräldrar som har fått jobba hårt med sina sår
Siv Fagerlund, tidigare socialkurator på Kårkulla
Dan-Eriks sista år i Vaalijala
Till sist får vi veta att Dan-Erik från hösten 1954 till sin död fanns på Vaalijala anstalt i Pieksämäki. En helfinsk ort. Dan-Erik var helsvensk.
Den här informationen var ny och chockerande för min mamma.
– Det där att han fördes till något okänt ställe i Pieksämäki har ingen berättat för oss.
Det ser ganska stiligt ut, ett vackert ställe
Gerd om Vaalijala
Vi besöker det nuvarande rehabiliteringscentret Vaalijala, som på 1950-talet var landets största vårdanstalt för barn med funktionsnedsättning. Den upprätthölls av Finska Kyrkans Inremissionssällskap fram till 1975.
Gerd tycker att namnet Vaalijala låter som en besvärjelse och anar det värsta, men blir lättad när hon ser stället.
- Inte ser det anskrämligt ut, det ser ganska stiligt ut, ett vackert ställe.
I Vaalijala får vi träffa flera vårdare som arbetat där då det ännu var en anstalt.
De berättar att barn som var på anstalter sällan fick besök av föräldrar och andra släktingar. Man uppmuntrade föräldrar att lämna sina barn på anstalter och rådde inte dem att besöka barnen.
Föräldrarna skulle inte känna skuld över att lämna sina barn till en vårdanstalt.
Alla talar om en tid då mycket hände i utvecklingen av vården, en tid som sträckte sig över flera årtionden mot det bättre.
Breven
I Vaalijala får vi se Dan-Eriks patientjournal och i vår hand får vi ett tiotal brev som skrivits mellan mina morföräldrar och vårdanstalterna.
Breven ger information om varför han skickades bort.
25.9.1954, Jeppo
Herr Pastor Kusti Korhonen, Pieksämäki
Ber härmed att vördsamt få vända mig till Eder med en ödmjuk förfrågan, huruvida ni kunde hjälpa oss i vår nöd, som gäller vår gosse Dan-Erik, för närvarande på Rinnehemmet i Helsingfors, men får ej vara där längre än till den första oktober. Man har från Rinnehemmets sida visat stor vänlighet att mottaga honom för några månader. Vi äro far och mor över 50 år gamla och vårt hälsotillstånd är sådant att vi ej stå ut med att vaka varje natt. För en timme sedan stupade min hustru i en tröskel, bröt sin arm och fördes till sjukhus. Huru vi nu skall reda oss med att få hem Dan-Erik vet jag icke. Men om Ni kan göra något för att hjälpa oss så ville ja vänligen be eder därom i Jesu namn.
Inväntar med bekymmer men samtidigt förtröstan Edert godhetsfulla svar.
Högaktningsfullt
Runar Söderholm, kyrkoherde
Läkarintyg
Berör fru Lisa Söderholm f.15.9.1902 Tandläkare, Jeppo
25.9.54 benbrott i vänster arm. Svårt benbrott som sträcker sig ända till leden. Vänster överarm sen tidigare defekt, troligen lindrig förlamning efter hjärnblödning. Oförmögen till arbete åtminstone i tre månader. Patienten i ett tillstånd av psykisk depression. Orsaken är att hennes sinnesslöa son ej får vara längre än till den 9 november i Rinnehemmet. Hennes man, prosten Söderholm har angina pectoris och har också lidit mycket på grund av hemförhållandena med denna son.
Nykarleby 12.10.54
Med. lic. Sven Almqvist
5.11.1954
Till Kyrkoherde Runar Söderholm
Efter att ha emottagit Ert brev och efter att ha diskuterat saken per telefon har vi noggrant övervägt alla möjligheter som står till buds för att hjälpa Er, men när allt kommer omkring finner vi ändå oss oförmögna att hjälpa. Det finns ungefär 1400 vårdplatser för de här barnen i vårt land, men 6 000 barn som skulle behöva vårdplats.
Vi är tvungna att svara på samma sätt på många liknande nödrop. Vi har försökt övertala Rinnehemmet om att låta pojken stanna kvar där, men det verkar inte vara möjligt.
Vi beklagar Er situation. Vi återlämnar härmed prästbeviset och läkarintygen samt professor Donners brev.
Högaktningsfullt
Direktör Ilmo Paananen
8.11.1954.
Kyrkoherde Runar Söderholm
Det slog mig att det kanske finns en möjlighet. Jakobstad har reserverat två vårdplatser på vår anstalt. Det står flera hundra ansökande i kö och många har i åratal väntat på en plats i vårdhemmet, så de äger givetvis företräde till platser som blir lediga, men jag kom att tänka på att Ni, Prost Söderholm, kunde sluta ett avtal direkt med Jakobstad om att Er son skulle få en av de platser staden reserverat, åtminstone tills det dyker upp någon av stadens egna invånare som behöver platsen. Vi kunde gå förbi de andra sökandena och ta hit Er son för vård.
Högaktningsfullt
Direktör Sylvi Soini
4.12.1956
Prosten Runar Söderholm
Jag meddelar att en liten, mycket svag patient, som inte hade en vårdplats som reserverats av kommunerna, har dött. Sålunda fick vi en möjlighet att hålla kvar Dan-Erik här i Vaalijala, trots att han inte längre kan vara kvar på den vårdplats Jakobstad reserverat.
Högaktningsfullt biträdande direktör
Sylvi Soini
December 1956 (datumet okänt)
Direktör Fröken Soini, Pieksämäki
Ärade Fröken!
Från hela mitt hjärta vill jag för min mans och min egen del tacka Er för att Ni gav vår lille Dan-Erik en ständig tillflyktsort. Vi var så hjälplösa här när vi insåg att ingen av oss mera kunde ta hand om vår lille gosse, fastän det hade varit roligt att få honom hem igen. Då jag förra sommaren var där märkte jag att jag ej mera orkade lyfta honom. Det är därför vi är så tacksamma. Vår lille gosse är nog svår att ta hand om här hemma, tillika äro vi icke unga längre. Vi önskar Guds välsignelse till hela personalen i Vaalijala och de som vårdas där. Det var ett svar på våra böner att Dan-Erik skulle få stanna där. Gud ger oss precis vad vi behöver. Han ger oss sorg och han ger oss glädje. Allt är kärlek, med vilken Han drar oss till sig. Vi skickar båda hjärtliga hälsningar och tack.
Signad julefrid och glädje till Vaalijala.
Högaktningsfullt
Lisa och Runar Söderholm
Det är gripande läsning. Jag fick aldrig träffa mina morföräldrar men i och med de här breven kan jag skönja något om dem som de haft så svårt att tala om för sina barn.
Jag har funderat på min mammas frispråkighet och i och med den här dokumentären förstått varifrån hennes vilja att berätta öppet också om svåra saker för sina barn kommer.
Denna rättframhet kanske jag inte alltid ser med blidhet på, men den har hjälpt mig att föra öppenheten vidare till mina barn.
Sjukjournalen
Jag får hjälp av några läkare att tyda sjukjournalen som är handskriven med bläckpenna.
Dan-Erik är relativt frisk de första åren, men efter 1957 insjuknar han i influensa, troligen Asiaten som härjade 1956-1958.
De två sista åren 1958 och 1959 är Dan-Erik sjuk i flera perioder. Han har begynnande lunginflammation och får många penicillinkurer. Han kastar upp otaliga gånger, i flera veckors tid. Orsaken förblir oklar.
Han är orolig, vägrar ligga i sängen, har hög puls. Han får lugnande mediciner. Det sista året misstänker man hjärtsvikt.
Dan-Erik dör den tjugonde december 1959 i mag- och tarminflammation. Han är 15 år gammal.
Hela berättelsen kan ni lyssna på i audiodokumentären Vad hände med Dan-Erik?
