Hoppa till huvudinnehåll

Familj

Buu-klubben
Yle Watt
MGP

"Vi försökte leva så normalt som möjligt" – då ett barn insjuknar allvarligt behöver hela familjen stöd

en familj med två föräldrar och två barn i lekåldern
Bildtext Malin, Robin, Rasmus och Daniel Nenonen i augusti 2019.
Bild: Patricia G. Bertényi

Då man får höra en allvarlig diagnos hos sitt barn är den första reaktionen en chock. Man blir tvungen att revidera sina framtidsdrömmar. Inom vården bygger man upp ett team kring familjen, där personer med olika yrkeskunskap stöder familjen på bästa sätt.

– Då det kändes som jobbigast piggade det upp att få ett sms där någon berättade att de tänker på oss.

Så säger Malin Nenonen, som tillsammans med sin man Daniel och sonen Rasmus var tvungna att hösten 2019 ta farväl av yngsta sonen Robin då han var bara drygt två år gammal.

Robin var ett år och tre månader då det konstaterades att han hade en tumör i magen.

– Han hade varit sjuk till och från i en månads tid med flunsasymptom, feber och magsjuka, berättar Malin.

Det blev flera läkarbesök, och blodprov visade att det fanns en inflammation i kroppen. De blev skickade till sjukhus för undersökningar.

I ultraljudsundersökningarna visade det sig att det fanns en cancertumör i magen. Det blev genast beslut om operation.

Före operationen fick Robin cytostatikabehandlingar.

Den omfattande operationen gjordes ungefär tre månader efter diagnos och operationen såg ut att lyckas bra. Efter operationen fick han utöver cytostatika också strålbehandling.

Men efter avslutade strål- och cytostatikabehandlingar visade det sig att det fanns en ny tumör i magen.

två pojkar i lekåldern
Bildtext Robin med storebror Rasmus hösten 2019.
Bild: Patricia G. Bertényi

"Vi försökte leva ett så normalt liv som möjligt"

– Vi blev väldigt fint bemötta inom vården, säger Daniel. Vi fick genast prata med överläkaren från barncanceravdelningen och de olika sjukskötarna introducerades för oss. Det fanns också hjälpande händer som lekte med Robin och Rasmus på avdelningen.

Under Robins sjukdomstid ville familjen gärna vistas ute i skärgården därifrån Daniel är hemma. De fick förståelse från vårdpersonalen för det trots att avståndet till sjukhuset var långt.

Daniel och Malin jobbar båda inom vården så de kunde sköta om blodprovstagning och kunde rätt bra avgöra när Robin behövde läkar- eller sjukhusvård.

– Vi försökte leva ett så normalt liv som möjligt. Storebror Rasmus var i det skedet fem år gammal och var på dagis, minns Malin.

Men genast då det var magsjukor eller andra smittor i svang på dagiset måste Rasmus stanna hemma för att inte smitta ner lillebror. Robin var mycket känslig för infektioner då han genomgick cytostatikabehandling.

"Viktigt att sköta om hela familjen då ett barn insjuknar"

Laila Norrlund jobbar som psykolog på enheten för barnsjukdomar på Vasa centralsjukhus. I sitt arbete träffar hon barnfamiljer som drabbats av allvarliga sjukdomar och där vardagen förändrats på grund av sjukdomen.

– Det är viktigt att man vårdar och pratar med hela familjen tillsammans och även med familjemedlemmarna var för sig, säger Norrlund. Barnen behöver mycket stöd, liksom föräldrarna.

Enligt Norrlund handlar det i de flesta fall om krisstöd. För föräldrarna är ett allvarligt sjukdomsbesked en chock. Det handlar om att mista sitt friska barn och att revidera sina framtidsdrömmar.

Hon säger att en allvarlig sjukdom inte alltid behöver betyda att barnets liv förkortas. En sådan är till exempel diabetes som innebär att familjen blir tvungen att ändra på mycket i sin vardag - det är livsviktigt för diabetesbarnet att det får sitt insulin.

Andra allvarliga sjukdomar bland barn är cancer och olika neurologiska sjukdomar. Medfödda diagnoser kan vara Downs syndrom.

Porträtt av Laila Norrlund.
Bildtext Psykologen Laila Norrlund är ofta med i vårdteamet för en familj där barnet blivit diagnostiserad med allvarlig sjukdom.
Bild: Julia Östman

Norrlund berättar att de på Vasa centralsjukhus alltid bildar ett vårdteam kring en familj med ett barn som diagnostiseras med en allvarlig sjukdom.

Läkare leder teamet och de läkarna kan jobba på andra sjukhus. Till exempel cancervården för barn leds ofta från universitetssjukhus.

I teamet ingår också flera sjukskötare och vid behov "hemsjukhus" för barn, alltså personal som till exempel kan ge mediciner åt barnen i hemmet eller ta blodprov. I teamet ingår ofta en psykolog, en socialarbetare, en rehabiliteringshandledare, näringsterapeut och fysioterapeut.

Om barnets vårdbehov är stort, kan vissa barn behöva ha en vårdring i sitt hem, vilket betyder vårdare som finns i hemmet hela dygnet eller delar av dygnet.

– Ofta är det så att barnen orkar så bra som föräldrarna orkar, därför är det viktigt att föräldrarna får stöd och kan upprätthålla rutiner i vardagen, poängterar Norrlund.

Ärlighet från vårdpersonalen är a och o

Då det blir klart att barnet inte kommer att klara sig säger Norrlund att det är det viktigt att det berättas till föräldrarna, att man inte hymlar om saken.

Föräldrarna ska alltid vara uppdaterade om vården av barnet. Om man före förlossningen vet att barnets livslängd kommer att vara kortare så ska det också delges till föräldrarna.

– Det är oerhört viktigt med ärligheten mellan patient, föräldrar och vårdpersonal. Annars skulle de inte kunna lita på vårdpersonalen, säger Norrlund.

bebis i sjukhussäng
Bildtext Om barnets vårdbehov är stort, kan vissa barn behöva ha en vårdring i sitt hem, vilket betyder vårdare som finns i hemmet hela dygnet eller delar av dygnet.
Bild: Tyler Olson - SimpleFoto

Ofta orkar föräldrarna hålla humöret uppe så länge vården pågår. Tröttheten brukar välla fram först då något avgörande skett - att barnet tillfrisknat eller att föräldrarna förlorat sitt barn.

I båda fallen behöver föräldrarna i allmänhet stöd och hjälp. Det kan vara klokt att företagshälsovården kopplas in så att man kan hjälpa föräldrarna att återvända till arbetslivet.

Enligt Norrlund säger många att de allra helst vill återvända till hemmet och till sina vardagsrutiner.

Hon lyfter också fram familjens närkrets som är oerhört viktig, både under ett barns sjukdomstid och efter sjukdomstiden – för att inte tala om att familjen förlorat sitt barn. Man kan hjälpa med gräsklippning, skjutsande av syskon, föra mat och handla, föra ut föräldrarna på promenader.

– Många föräldrar till sjuka barn tycker att det är skönt att prata om andra saker än om barnets sjukdom.

Robin dog hemma i mammas famn

Malin och Daniel Nenonen berättar att första reaktionen då de fick höra om Robins cancerdiagnos var bestörtning.

– Det var svårt att ta in alltihop och allting kändes overkligt, minns Malin. Hon hade svårt att förstå att de var "på andra sidan" inom vården då de båda hittills varit de som skött om sjuka människor i sitt jobb.

Med pojkarna pratade föräldrarna öppet om Robins sjukdom – att han är sjuk och att han får hjälp på sjukhuset. De läste olika böcker för pojkarna om hur det är att vara sjuk.

Den dagen då de fick höra att Robin inte kommer att klara sig åkte de till Muminvärlden i Nådendal, trots att det fanns en infektionsrisk.

Malin och Daniel skötte om honom hemma och sista dygnen var han kopplad till en smärtpump.

Ett par månader efter att den andra tumören upptäcktes i magen, dog Robin hemma i mammas famn.

Före begravningen fick det ett stort stöd av prästen, som sedan jordfäste Robin.

– Han hade själv mist ett barn så det kändes bra att prata med honom då han förstod hur vi kände, berättar Daniel.

Malin säger att begravningsentreprenören också var ett fint stöd och de fick ordna begravningen precis som de ville.

– Begravningen var öppen så alla var välkomna och vi ville att det skulle tas mycket bilder, säger Malin.

Pappa Daniel och Robins gudfar bar tillsammans ut kistan efter begravningen.

"Ta emot all hjälp som erbjuds"

Tiden efter begravningen var mycket tung, minns Malin och Daniel, men tack vare Rasmus var de tvungna att hålla fast vid vardagsrutinerna.

Både under Robins sjukdomstid och efteråt har hela familjen fått prata med en psykolog, både tillsammans och enskilt. De har fått hjälp att bearbeta sin egen sorg och fått stöd och tips hur de ska prata om saken med storebror.

Hemma hos familjen Nenonen har de hela tiden haft en öppen attityd till det sorgliga. De pratar om det då det känns så, och de har sagt till sina vänner att man får prata om Robin.

Som en hälsning till familjer som går igenom något liknande uppmanar de båda att man ska ta emot all hjälp man kan få, både professionell hjälp och all den hjälp som vänner och bekanta erbjuder, säger Malin.

– Vi försökte länge klara oss på egen hand men det kändes skönt då någon kom och hängde upp tvätt och såg till att det var någorlunda städat hemma, säger Daniel.

I familjen Nenonens hem lever Robin kvar i form av bilder och de har sparat en del av hans leksaker. De lät också göra en vaxskulptur med alla familjemedlemmars händer en månad innan Robin dog.