Hoppa till huvudinnehåll

Inrikes

Social- och hälsovårdsministeriet vill inrätta genomcenter – men läkare och rättslärda är kritiska: "Finns ingen samhällsnytta"

Uppdaterad 08.07.2022 08:58.
Lähikuva syväjäädytetyistä geeniputkiloista.
Bildtext Det planerade genomcentrets uppgift är att fungera som nationell expertmyndighet i frågor som gäller behandling av genetisk information och hälsorelaterade genetiska analyser.
Bild: Nella Nuora / Yle

Redan två regeringar har försökt inrätta ett genomcenter, som ska dirigera vård och forskning gällande genetik. Men planen har mötts med stark kritik av både läkare och rättslärda.

– Genetisk data är ju aldrig anonyma utan man kan använda dem till en massa syften. I värsta fall kan det leda till diskriminering, säger Carina Wallgren-Pettersson, läkare och forskningsgruppsledare vid Folkhälsans genetiska institut.

Carina Wallgren-Pettersson, överläkare vid Folkhälsanas Genetiska klinik i Helsingfors.
Bildtext Carina Wallgren-Pettersson kritiserar skarpt planerna på ett genomcenter.
Bild: Yle/Mira Myllyniemi

Wallgren-Pettersson ser stora risker med det planerade genomcentret, som skulle fungera som en självständig enhet under Institutet för hälsa och välfärd THL.

Den nya planerade myndigheten ska i kombination med två andra lagar kunna använda genetiska uppgifter som uppstår inom vården i andra syften än patienters diagnos. Dessutom ska det tilltänkta genomcentret kunna kombinera patienters genetiska uppgifter med deras sjukjournaluppgifter från Kanta-registret.

– Det är väldigt känslig data som finns i våra gener, och lagen om sekundär användning av personuppgifter skulle tillåta att de blir vanlig registerdata och då går de att kombinera med allt som står om en person i Kanta, säger Wallgren-Pettersson.

Utlåtanden sågar förslaget

Lagförslaget om att grunda genomcentret har kritiserats kraftigt under utlåtanderundan. Biträdande professor i datavetenskap Antti Honkela vid Helsingfors universitet skriver bland annat i sitt utlåtande att det är väldigt svårt att rättfärdiga den tilltänkta myndighetens existens med annat än att man vill utveckla och upprätthålla ett nationellt genomregister.

Honkela skriver vidare att ett sådant register skulle innebära en "märkbar risk för medborgarnas dataskydd och privatliv".

Marjut Salokannel, docent i juridik vid Helsingfors universitet, kritiserar också kraftigt förslaget i sitt utlåtande. Hon skriver att den nuvarande lösningen, det vill säga att man i samma veva som man ger sitt godkännande till ett gentest även ger sitt samtycke till att testets resultat behandlas av det planerade genomcentret är "inte är etiskt och juridiskt acceptabelt".

– Patientdata är känsliga personliga personuppgifter, och man måste kunna bevara sjukvårdens konfidentialitet. Det här har man beslutat om i Europadomstolen, och samma linje har de dragit i motsvarande fall efteråt, säger Salokannel.

Juha Kere är professor i genetik.
Bildtext Juha Kere ser inga fördelar med ett genomcentrum.
Bild: Sakke Kantosalo

Marknadsmotivering övertygar inte

Redan 2014 ville man skapa ett genomcentrum, och regeringen Sipilä motiverade det bland annat med att det skulle göra Finland till en eftertraktad samarbetspartner för global affärsverksamhet som utnyttjar genominformation.

Men Juha Kere, professor i molekylär genetik vid Karolinska institutet, säger att den förklaringen inte rättfärdigar ett genomcentrum. Finland fungerar redan som en samarbetspartner i sådana här projekt.

– Samarbetsprojekt mellan stora läkemedelsbolag, sjukhus och forskare vid till exempel vid Helsingfors universitet finns redan. Det hittills största projektet är redan i gång. Och det behövs inget nationellt register för det, säger han.

Kere säger att det finns tre klara orsaker till att det tilltänkta genomcentret inte är en bra idé.

– Det finns ingen samhällsnytta, det finns stora risker med att data skulle läcka ut och skapa stora problem, och det behövs inte för att främja samarbete med läkemedelsbolag.

Artikeln uppdaterad 8.7 klockan 8:58: Marjut Salokannels namn rättades