Hoppa till huvudinnehåll

Österbotten

Anhöriga dukar under av bördan och vädjar om mer resurser för psykiatrin: ”Jag skulle vilja att mitt barn får vård”

Porträtt av medelålders kvinna ute höstgrå natur. Hon bär vinterrock och halsduk, ser allvarlig ut.
Bildtext Hanna Hjelt har fört en lång kamp för sitt barns rätt till rätt mentalvård. Det har gått bättre och sämre under årens lopp och just nu har familjen det väldigt svårt.
Bild: Kim Blåfield / Yle

Ett slöseri med samhällets resurser och ett massivt onödigt lidande. Det är några av följderna som Hanna Hjelt ser med att mentalvården inte fungerar som den ska i Österbotten. Hon är en av många anhöriga som drabbats.

Hanna Hjelt är tvåbarnsmor från Vasa. Det äldsta barnet, som vi här väljer att kalla endast A, har under den senaste tiden mått stadigt sämre psykiskt.

– Igår kväll var jag så trött när min förstfödda kom och ville berätta om hur hen nog vill ta livet av sig, att jag sa att nu måste du sluta för jag måste få sova, annars går min kropp sönder.

Hjelt väljer sina ord noggrant, vill att de ska komma ut precis rätt. Det är inte något man säger lättvindigt, att man är för trött för att lyssna på sitt eget barn då hen befinner sig i nöd.

Hjelt har naturligtvis frågat A om det är okej att hon ställer upp på intervju under eget namn. Syftet är enkelt: Att vädja om mer resurser till vården av barn och unga som lider av psykisk ohälsa.

A är nu 17 år. Hen har länge mått dåligt och var patient hos barnpsykiatrin redan under förskolan. I grunden finns en neuropsykiatrisk diagnos, men med tiden har problemen blivit fler och förvärrats. Hjelt berättar att A började må radikalt sämre under sommaren och inte klarade av att börja skolan i höstas.

Tack vare att familjen redan hade bokat en tid till skolläkaren av en annan orsak så fick man snabbt den första läkarkontakten. Skolläkaren skrev en remiss till den ungdomspsykiatriska öppenvården för A. Men där tog det stopp.

– Det var den 25 augusti och vi väntar fortfarande på det läkarbesöket. Under den här tiden så har A blivit stadigt sämre, säger Hjelt.

Lång kamp drabbar anhöriga hårt

Hjelt är vid det här laget något av en expert på hur mentalvårdssystemet i Österbotten fungerar, de olika luckorna som finns att vända sig till med sina olika fördelar och nackdelar. Mest nackdelar, för enligt henne är det fråga om en ytterst söndrig apparat som kostar för både samhället och invånarna.

För det är inte bara patienterna som börjar må sämre i sin långa väntan på vård utan också de anhöriga. Det ligger ett för stort ansvar på de anhöriga enligt Hjelt.

– Vi har ju hållit liv i A. Det är vi som tar de dagliga fajterna om att det ska ätas, om att de dagliga rutinerna ska skötas. Det är inte samma fajter som vilken förälder som helst tar, utan då det är mycket ångest och rädslor och känslor inblandade så blir det ett heltidsjobb.

Porträtt på medelålders kvinna som blickar ut över vattendrag. I bakgrunden växer vass, kvinnans ansikte är sorgset.
Bildtext Anhöriga drabbas ofta hårt av sina närståendes psykiska sjukdom. Hanna Hjelt är mycket trött, men försöker varje dag hålla liv i sitt barn.
Bild: Kim Blåfield / Yle

Hjelt har inte på långa tider kunnat vara ute i arbetslivet. Hon är utbildad lärare inom småbarnspedagogik och legitimerad socionom, men vågar inte ens tacka ja till enstaka inhopp.

– Min arbetsinsats skulle behövas på arbetsmarknaden, men jag kan inte ta emot jobb för mitt eget barn går före och det är ett heltidsjobb.

Också pappan till A har drabbats hårt av bördorna och är just nu sjukskriven.

– Det är ju inte samhällsekonomiskt speciellt vettigt att ha båda föräldrarna utanför arbetslivet för att man inte kan få hjälp när någon är sjuk.

Hjelt beskriver en kamp för att få vardagen att gå ihop. Mycket av hennes egna krafter går till att få A att äta, eftersom hen har utvecklat en ätstörningsproblematik. Pappan försöker hitta meningsfull sysselsättning för A. Och bägge har de blivit ett slags terapeuter för sitt barn. Och även för varandra.

– Vi två stöder varandra och berättar för varandra om hur det är, när det inte egentligen finns nån annan att rådgöra med eller som kan lyssna. Och det är vi som utan utbildning inom psykiatri ska försöka hitta rätt saker att säga och bemöta vårt barn med.

Sämre på ungdomspsykiatrisk avdelning

Under de senaste veckorna har Yle Österbotten publicerat flera artiklar om bristerna inom den psykosociala servicen för invånarna i Österbottens välfärdsområde. Bland annat har ledande läkare Mirja Remes slagit larm om bristen på avdelningsplatser inom ungdomspsykiatrin och Linn Kantola, en långvarig patient på avdelningen, har berättat att tiden på avdelningen kändes mer som förvaring än vård.

Inte heller familjen Hjelt har goda erfarenheter av den ungdomspsykiatriska avdelningen. A har varit intagen på avdelningen i två repriser. Först ett dygn för tre år sedan och nu under hösten under en period på drygt två veckor. Bägge gångerna har A börjat må sämre av avdelningsvården.

– A sa till mig inför den här intervjun att hen inte kände sig som en människa när hen var där, och det enda som hen ville var att komma bort därifrån. Det här gjorde att hen inte alls fokuserade på de problem som fick hen att vilja ta livet av sig.

Medelålders kvinna kommer gående i höstigt landskap. Hon bär vinterrock och grön halsduk.
Bildtext Steg för steg. Hjelt har i alla år kämpat för att få förståelse för den neuropsykiatriska diagnos som ligger till grund för andra problem som A nu har. Men vården lyssnar dåligt på de anhöriga, säger hon.
Bild: Kim Blåfield / Yle

Hjelt frågar sig om A kunde ha klarat sig utan de två veckorna på avdelningen nu under hösten. Om väntan på att få träffa läkare inte skulle ha dragit ut så oerhört länge kunde hela familjen ha kommit lindrigare undan. Men eftersom A har börjat må sämre har familjen tre gånger känt att situationen är så allvarlig att de behövt åka till akuten med A. Och till slut blev det avdelningsvård trots att ingen av dem egentligen ville det.

Hjelt ser åter på saken ur flera perspektiv; dels det mänskliga lidandet och dels det samhällsekonomiska.

– Tänk om A skulle ha fått en läkartid en vecka efter den första remissen istället? Då skulle inte två vuxna och en patient ha suttit tre gånger sex timmar på akuten, det skulle kanske inte ha blivit över två veckor på avdelning. Pappan skulle kanske inte behöva vara sjukskriven och jag skulle kanske ha kunnat jobba. Samtidigt mår A sämre hela tiden och förlorar tilltron till systemet.

”Det behövs mer resurser nu”

Under måndagen bänkar sig ledamöterna i välfärdsområdesfullmäktige till möte för att fatta beslut om nästa års budget. Förslaget har godkänts av styrelsen, där några ledamöter uppger att de känner oro för att de närmaste åren ska handla mer om att spara än om att satsa.

Hanna Hjelt har klara önskemål som hon vill rikta till beslutsfattarna.

– Det behövs resurser nu, för systemet är sönder. Det har varit sönder länge och det blir bara värre. Det behövs massiva satsningar på öppenvården, för när man inte får hjälp i tid så blir problemen dels dyrare och så blir de svårare att åtgärda.

I förlängningen har Hjelt även konkreta önskemål till dem som organiserar vården.

– Jag skulle vilja att mitt barn får vård och terapi. Jag skulle önska läkartider och en medicinering. Medicinering är inget jag har kunskap om eller rättighet att fatta beslut om. Jag skulle vilja att terapin skulle ske så att det är vården som tar ansvar för den, inte så att det är pappan och jag som ska hitta på rätt saker att säga.

Närbild på medelålders kvinna ute i höstlandskap. Hon bär vinterrock och halsduk.
Bildtext Hanna Hjelt tar en dag i taget. Ibland bara en halv.
Bild: Kim Blåfield / Yle

Hjelt återkommer till att det är för stort ansvar som läggs på de anhöriga.

– Pappan och jag skulle kunna få handledning i hur vi ska göra i vårt föräldraskap till en människa som har drabbats av en sjukdom. Men ansvaret ska väl finnas hos dem som är utbildade inom det här.

Hjelt uppger samtidigt att hennes kunskap om A sällan tas till vara. Vårdpersonal lyssnar inte eller låter bli att beakta föräldrarnas vid det här laget mångåriga erfarenheter. Vården skulle enligt Hjelt vinna i kvalitet på att de anhöriga ses som jämbördiga parter i vårddiskussionerna.

Hanna Hjelt och hennes familj befinner sig mitt uppe i en kamp som är långtifrån slutförd. Törs hon blicka framåt?

– Jag har sagt att en dag i taget, igår var det en halv dag i taget. Och ja, jag måste ju säga att det finns hopp, det måste finnas hopp, men inte får man behandla folk på det här viset.