Hiv-diagnosen kom som en chock för Maya Viecili – nu vill hon förändra den förlegade bilden av sjukdomen
Då Maya Viecili fick sin hiv-diagnos hade sjukdomen hunnit gå långt in i den sista, dödliga fasen aids. I dag lever hon ett fullständigt normalt liv – allt som behövs är ett piller om dagen.
Det började med den höga febern.
Året var 2019, febern kom och gick i perioder. Läkarna på vårdcentralen tog blodprov, lyssnade på lungorna, men hittade ingenting. ”Kan vara en förkylning på kommande” sa de och skickade Viecili hem igen.
Månaderna gick. Förkylningen kom aldrig.
Mot slutet av året började Viecili tappa hår, hon började tappa vikt. Mystiska utslag uppenbarade sig på hennes hy, hon kände sig trött. Läkarna ordinerade henne hudsalvor och specialschampo, men ingen kunde slå fast vad som egentligen pågick.
Symptomen var så generiska att de kunde ha varit symptom på vad som helst.
– Det slog varken mig eller läkarna att det kunde ha varit frågan om hiv. Det är väldigt svårt att avgöra utan att göra ett hiv-test, berättar Viecili.
Kritiskt läge
I februari 2020, nästan exakt ett år efter att de första symptomen uppenbarat sig, blev Viecili så sjuk att hennes man tog henne till akuten. Han var trött på att ingen förstod vad som var fel och krävde att läkarna tog en närmare titt på Viecilis lungor.
Röntgenresultaten visade att lungorna var i väldigt dåligt skick. Viecili fick stanna på sjukhuset för att ta alla tänkbara test.
– Plötsligt kommer en väldigt vänlig läkare fram till mig och frågar om jag någonsin testats för hiv, minns Viecili.
Visst hade Viecili testats för hiv, senast år 2016, men för all del kunde hon testas igen. Efter en lång dag med alla möjliga tester fick hon åka hem, men redan samma kväll ringde man upp henne från sjukhuset och bad henne komma tillbaka. I det skedet var Viecili så sjuk att hon knappt kunde tala eller röra sig.
Då Viecili återvände till sjukhuset nästa morgon fick hon beskedet som kom att förändra hennes liv. Läkaren greppade tag om Viecilis händer och sa att hon testat positivt för hiv.
Men inte bara det: sjukdomen var långt inne i den sista fasen, aids.
– Det var en chock. Jag såg läkaren, men det var som om hon plötsligt satt väldigt långt ifrån mig. Jag hörde ingenting, jag kände inte golvet under mina fötter. ”Det är omöjligt” var det första jag sa, berättar Viecili.
Läget var kritiskt. Viecilis immunförsvar var så nedsatt att hon drabbats av en mängd olika opportunistiska infektioner, bland annat lunginflammation och svampinfektion i munnen. Läkarna visste inte om hon skulle klara sig.
Vad är hiv?
Ett piller om dagen
Viecili spenderade sammanlagt 28 dagar på sjukhuset. I dag mår hon bra och lever ett fullständigt normalt liv. Hiv-medicineringen varierar från person till person, Viecili själv äter ett piller varje morgon.
– Visst är det ett kroniskt tillstånd, men ett tillstånd som är lätt att behandla. Det är lite som diabetes, förutom att jag inte behöver bekymra mig för vad jag äter och dricker, konstaterar hon.
Till en början höll Viecili diagnosen för sig själv, men efter ett tag började hemligheten väga för mycket. Hon beslöt sig för att börja prata öppet om sin sjukdom, hon har ju ingenting att skämmas för.
I dag har hon ett Instagram-konto som helt handlar om hiv. Genom den vill hon bland annat förändra den förlegade bilden av sjukdomen.
– Tidigare fanns det ingen behandling, människor dog. Men i dag kan man leva som om man inte ens har viruset. Genom behandling blir virusnivåerna omätbara, varpå man inte längre kan överföra viruset sexuellt till andra. Vi kan få friska barn. Det här är milstolpar som människor behöver veta om.
Trots vetenskapens jättesteg har många fortfarande samma uppfattning om hiv som för tiotals år sedan, säger Viecili.
– Många ser hiv som en kollektiv risk och man stämplar personer med hiv som lösaktiga eller skumma, men vem som helst kan ha hiv. Det är olyckligt att omvärlden inte följt med samma evolution som vetenskapen.
Det ironiska är att Viecilis pappa är infektionsläkare och har jobbat mycket med personer som har hiv och aids i hennes hemland Brasilien.
Hon vet inte säkert hur hon själv blev smittad, men tror att sjukdomen överförts sexuellt eftersom hon aldrig använt droger intravenöst. Viecilis man har inte smittats av hiv.
Då Viecili fick diagnosen kontaktade hon sina tidigare partners, men ingen av dem har medgett att de också har hiv.
– Det är deras rätt att inte berätta för mig om sin eventuella diagnos, det respekterar jag. Jag vill tro att personen i fråga inte har smittat mig medvetet, säger Viecili.
Se hela intervjun i Efter Nio på måndag den 23 januari klockan 21 i Yle Fem och på Arenan.
