”Från svaga stödbehövande till full delaktighet” – synen på funktionsnedsättning har ändrats helt på en generation
Visst blir det ett generationsskifte, säger Lisbeth Hemgård, som går i pension från FDUV. Ny verksamhetsledare i sommar är Annette Tallberg-Haahtela. Båda väntar på den nya funktionshinderlagen, som manglas i riksdagen som bäst.
Ledorden på alla större arbetsplatser behöver i dag omfatta tillgänglighet, delaktighet och mångfald. Men så har det inte alltid varit.
Synen på personer som betecknas som ”annorlunda” har ändrats totalt på en generation. Från att ha skyddats och gömts undan i samhället är personer med funktionsnedsättningar i dag en del av arbetslivet, de arbetar i kök och på bibliotek, de rör sig i bussar och tåg – eller i FPA-taxi.
– Synen på (intellektuell) funktionsnedsättning, (senare IF) har ändrats under min tid i arbetslivet, säger avgående verksamhetsledaren för FDUV, Lisbeth Hemgård.
På 1970-talet skulle de skyddas från samhället, de betecknades som svaga stackare. Många gömdes helt enkelt undan.
– Nu stöder vi dem för att de ska bli stärkta, för att de ska höras och hitta sin plats i samhället. I dag berättar de själva hur de vill ha det, förr förde föräldrarna ofta deras talan.
Man trodde att personer med IF mådde bättre i skyddad miljö utan att behöva bemöta fördomar
Lisbeth Hemgård
Hemgård säger att man genom att ”gömma undan” personer med intellektuell funktionsnedsättning tvärtom skapade fördomar, de syntes väldigt lite i samhället förr.
– Med rätt stöd från början kan barn och unga hitta sina styrkor, förklarar hon. Vi behöver ge en nyanserad bild av dem som behöver stöd i vardagen, alla är olika.
Sedan fanns det föräldrar som inte ville sända sina barn med intellektuell funktionsnedsättning till en institution. De byggde i stället upp ett system för sina barn i närsamhället.
– Det var så här som de lokala DUV-föreningarna uppstod, fördjupar Hemgård, föräldrarna ville ha alternativ till boende på institution för sina barn.
Rätten till barn och fosterdiagnostik är heta frågor – fortfarande
Under hela Lisbeth Hemgårds tid inom funktionshinderrätten, omkring 40 år, bubblar samma frågor ständigt till ytan. Rätten att bilda familj ifall man har en funktionsnedsättning, och inställningen till fosterdiagnostik.
– Båda är förknippade med svåra känslor hos anhöriga, inom vården och i medierna, säger Hemgård.
Hon betonar att båda hör ihop med människosyn och värdegrund. Mångfald och olika typer av människor berikar vårt samhälle.
– Vi får inte fastna i att en del har rätt till mer än andra.
Vi kan visa hur det är att leva med funktionsnedsättning
Annette Tallberg-Haahtela
Annette Tallberg-Haahtela betonar att båda frågorna är etiskt svåra, och egentligen familjernas egna avgöranden.
– Men vi inom FDUV kan visa att livet med funktionsnedsättning inte är fasansfullt, tvärtom. Vi kan visa upp både glädjeämnen och svårigheter.
– Alla liv har sitt värde, betonar hon.
Serien ”Som alla andra” väckte livlig diskussion
Svenska Yle har lyft fram de här etiska frågorna flera gånger, senast i samband med tv-serien ”Som alla andra”.
I serien hävdade ett par med intellektuell funktionsnedsättning att personalen insisterade att de använder preventivmedel när de har sex. Det här för att inte bli gravid. Svaret från FDUV var det samma då som nu.
– Alla har juridisk rätt till barn, det är obestridligt, säger Lisbeth Hemgård.
Det är inte tillåtet för personal på ett stödboende att förhindra familjebildning. Hon är ändå försiktig med att dra slutsatser om fallet som framkommer i ”Som alla andra”.
' /%3E%3C/svg%3E)
FDUV:s verksamhetsledare om paret som säger att de inte tillåts få barn: ”Att bilda familj är en juridisk rättighet men samtidigt har man också rätt att få information om ansvar”
Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare på FDUV, säger att det inte är tillåtet för personal på ett stödboende att förhindra familjebildning. Hon är ändå försiktig med att dra slutsatser om fallet som framkommer i ”Som alla andra”.
Ny lagstiftning a och o
För att bevaka en sårbar minoritets rättigheter behövs lagstiftning. Den blivande verksamhetsledaren Annette Tallberg-Haahtela säger att stärkta rättigheter endast kommer via ny lagstiftning.
– Den nya lagen om funktionshinderservice behandlas i riksdagen som bäst. Vi har väntat på ny lagstiftning i 15 år, säger Tallberg-Haahtela.
Lagen är också viktig med tanke på tjänsterna, som erbjuds av de nya välfärdsområdena. Tjänster såsom boendestöd, personlig assistans och färdtjänst är avgörande för personer med olika funktionsnedsättningar.
' /%3E%3C/svg%3E)
Nu görs ett sista försök med ny lag om funktionshinderservice
Luddiga formuleringar riskerar stjälpa ny lag.
För en liten intresseorganisation som FDUV är rollen som vakthund viktig.
– Jag har sett mig som medlemmarnas vakthund, särskilt i förhållande till samkommunen Kårkulla. Föräldrarna har berättat om brister i bemötande men inte velat ställa upp med namn och ansikte. Jag har fört deras talan och vakthundens roll har varit väldigt tydlig, säger Hemgård.
– Annette är gladare och kanske öppnare, och det är bra med ny energi i det här jobbet, funderar Hemgård.
Okunskap är största hindret för delaktighet
För alla som arbetar med delaktighet och tillgänglighet i samhället är utmaningarna med okunskap stora.
– Okunskap är det största hindret för verklig delaktighet och lika värde för alla. Vi behöver höra personer med funktionsnedsättningar, vad de vill göra och hur de kan leva sina bästa liv. Vi behöver skapa möjligheter för dem - på riktigt.
– Det är farligt att tänka att ”vi klarar oss lättare utan dem” – i stället behöver vi informera öppet om vad det innebär att inkludera alla i just vår vardag, förklarar Tallberg-Haahtela.
De berörda familjernas röst måste höras
Tallberg-Haahtela ser nyfiket fram emot sitt uppdrag, särskilt att arbeta med de finlandssvenska familjerna runtom i landet.
– Det är deras röster vi behöver lyssna noga på. Deras engagemang har ändrats, man vill inte nödvändigtvis tillhöra en förening utan vill påverka på andra sätt. Det här behöver vi se närmare på.
FDUV har lokala föreningar runtom i Svenskfinland men viljan att ställa upp där minskar tydligt. En del föreningar har gått samman för att trygga fortsatt verksamhet för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Förbundet FDUV har omkring 3 000 medlemmar men antalet personer med funktionsnedsättningar i Finland uppgår till 40 000.
Annette Tallberg-Haahtela tillträder jobbet som verksamhetsledare för FDUV i augusti 2023.
FDUV
FDUV är intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland.
FDUV står för frihet, delaktighet, utveckling och valmöjligheter för alla – också för dem som behöver stöd i vardagen.
Förbundet använder namnformen FDUV.
Förbundet är en partipolitiskt och religiöst obunden ideell förening vars hemort är Helsingfors och verksamhetsområde de svensk- och tvåspråkiga områdena i Finland.
Förbundets språk är svenska.
