Berättelse 50: Lungsjukdomen gjorde mig psykiskt sjuk

Från 2015

Publicerad 18.11.2015 10:05. Uppdaterad 19.11.2015 13:49.

anonym kvinna i naturen — Bild: YLE/Petter Sandelin

När jag var 25 år förändrades mitt liv drastiskt på grund av en besynnerlig autoimmun lungsjukdom som äntligen upptäcktes efter många år av problem.

Det hela började med kraftiga lungblödningar. Jag levde i ständig skräck. Minsta lilla ansträngning gjorde att jag kunde få stå böjd över lavoaren och hosta upp mängder blod. Min ork räckte ingenstans. Jag fick avsluta mina tradenomstudier och sätta mitt liv på paus. När läget blev för svårt på hösten 2010 körde mina föräldrar mig
till en läkarstation där en erfaren läkare gissade att jag hade en växt i lungan, högst troligen godartad. När jag steg ut genom dörren slogs jag av overkligehetskänslor. Det var som att stiga rakt in i ett svart hål. Jag hade ingen aning om vart det skulle föra mig.

Under ett års tid fick jag genomgå totalt sju operationer och låg intagen på sjukhus sammanlagt flera månader. Pärsen jag fick genomgå var obeskrivligt tung. Vid ett skede opererades jag tre gånger på en vecka på grund av svåra komplikationer. Jag hade många gånger ingen aning om hur det skulle sluta. Var mitt liv slut som 25-åring? Jag fick fundera på en massa saker som man normalt kanske inte funderar på i min ålder.

I slutet av augusti 2011 efter att ha spenderat en hel sommar på sjukhus, fick jag äntligen komma hem igen, en lunglob fattigare och med en omflyttad bröstmuskel. Att komma hem blev den psykiskt mest utmanande perioden för mig. Det skulle man kanske inte tro. Ingen vill väl förbli på ett sjukhus, men vid det laget var jag redan så hospitaliserad och hade haft så många motgångar att jag var livrädd för att komma hem och bli sjuk igen. Min diagnos blev autoimmun vaskulit av okänd art. Med andra ord blodkärlsinflammation i lungorna som orsakas av ett överaktivt immunförsvar.

Jag fick påbörja en cellgiftsbehandling i tablettform som var litet mildare än vad läkarna först planerat ge mig. De cellgifterna äter jag i samma dos än idag, fyra år senare parallellt med kortisontabletter. Jag ville inte ge mig trots att blodhostan inte helt hade gett med sig efter påbörjad behandling. Läkarna berättade att det kan ta länge innan läkemedlen börjar ge resultat. Kortisonbomberna som jag fått på sjukhuset hade i alla fall brutit det värsta skovet och jag mådde bättre än på länge trots att jag var svag.

Ett år senare beslöt jag mig för att ändra på mitt liv och ansökte om en studieplats som sjukskötare och kom in. Lyckan var obeskrivlig, men så också nervositeten. Jag började min skolgång med att berätta för alla lärare om min sjukdom och hur den kan påverka mig, och de verkade förstå. Men när jag ett halvår in i mina studier fick problem med blödningar igen och frågade lärarna om jag kunde få utföra mig praktik utan att behöva göra kraftiga ansträngningar som tunga lyft så blev jag verkligen dåligt bemött. Två av lärarna bad mig stanna efter timmen och stod och höll upp mina ansökningspapper och en av dem sade med anklagande röst att jag inte fyllt i ett krux i min studieplatsansökan att jag har hälsoproblem som gör att jag inte kan utföra praktik. Med en klump i halsen och en darrande röst höll jag tillbaka mina tårar och försökte förklara att jag inte kan förutsäga hur min sjukdom beter sig, och att jag inte hade planerat att jag inte skulle bli bättre.

När jag kom hem började tårarna rinna och hela livet kändes svart igen. Att efter en så lång period av sjukdom och motgångar äntligen ha hittat något som jag brinner för att göra, och att sen bli hotad att kanske inte få fortsätta satte igång en rejäl depression. Jag kände aldrig att lärarna förstod mig på skolan. En del kanske visade lite mera empati, men kom med förslag om att jag skulle börja studera till något annat istället, som t.ex. socionom, vilket inte intresserade mig. Jag fick bara en stark känsla av att jag inte var välkommen.

Jag fortsatte ändå studera efter en några månader lång paus p.g.a. lungblödningar som blivit värre efter en influensa. Jag började trots allt min praktik med lov att slippa göra tunga lyft, vilket i praktiken inte fungerade. En dag när jag stod i korridoren hörde jag röster komma från ett rum. Det var en i personalen som högljutt kritiserade mig och min ork, trots att ingenting hänt. Jag hade gjort allt som alla andra, utan att klaga. Samma person ignorerade mig flera gånger när jag erbjöd min hjälp. Min besvikelse var stor. Jag kände mig verkligen som en värdelös person som ingen ville ha någonstans.

Tyvärr blev jag tvungen att avbryta min praktik p.g.a. att jag blev smittad med ett virus och blev intagen på lungavdelning igen. Efter det här började min ork tryta. Jag orkade inte studera vidare. Det kändes inte som om jag fick stöd någonstans ifrån. Jag fick avbryta mitt studiestöd och sätta igång och kämpa för att få någon form av understöd från Fpa. Över ett halvt år tog det innan ett enda cent kom in på mitt konto. Till och med på ett specialmöte med socialen, läkare, Fpa och sysselsättningspsykolog blev jag utfrågad om varför jag hade kommit till deras möte, eftersom jag inte passade in och borde veta att jag skall kunna ansöka om rehabiliteringsstöd. På mötet ifrågasatte en av personerna upprepade gånger varför jag studerar sjukvård.

Det kändes som om allt jag var och allt jag ville göra var fulltsändigt fel. Jag började känna mig som en dålig person som bara kom och lade sig i de friskas liv och förstörde allting. Mitt självförtroende rasade. Jag låg bara hemma och grät och orkade ingenting mera. Ingen i sjukvården hade beaktat mitt psykiska mående och jag förstod inte att söka hjälp. Kraven från alla håll kvävde mig. Hur skulle jag orka försörja mig med den här sjukdomen som aldrig gav med sig? Jag orkade inte med hushållssysslor alls. Jag orkade inte se Fpas blanketthögar. Jag orkade ingenting. Jag bara mådde dåligt och det kändes som om mitt liv var tillbaka i det svarta hålet igen.

Sjukintyg fick jag för ca tre till fyra månader i taget och känslan av att inte veta om jag skulle få pengar eller inte var också psykiskt utmattande. Min man fick stå ut med mig och han var mitt stora stöd mitt i allt kaos, och han är det fortfarande. Det är också min mamma, pappa och syster. Skulle det inte vara för deras stöd, både psykiskt och ekonomiskt så skulle jag än i denna inte klara mig. De har alla fått lida psykiskt med mig. När en är sjuk är hela familjen sjuk. Det är bara så.

Våren 2015 mådde jag så dåligt att jag på grund av utmattning och lunginflammation hamnade in på sjukhus. Jag sov nästan inte alls på nätterna. Det bara inte gick. Nätterna var som en ständigt återkommande plåga när tankarna bara snurrade i mitt huvud. Jag fick berätta för läkarna om hur svårt allting var psyksikt för mig och jag fick prata med psykiater. Sedan dess har jag fått gå och prata med både psykologer och psykiater och mår idag mycket bättre.

Ännu mår jag långt ifrån bra. Minsta lilla sak kan göra mig fullständigt utmattad. Men jag kan nu för tiden skilja på vad som är min sjukdoms fel eller mitt eget fel. Jag kämpar med att lära mig att leva med min sjukdom och anpassa mig efter den. Mina kraftreserver är inte stora och jag har fått utesluta saker som får mig att må dåligt
i livet. Det är mycket som jag fått fundera på under det senaste året, men jag känner att jag är en bra bit på väg till att börja må psykiskt bättre. Jag har hittat en ny utbildning som jag faktiskt tycker om. Jag blir snart färdig licensierad kostrådgivare. Men vägen hit har varit otroligt lång och saker är långt ifrån färdigbearbetade.

Nu för tiden driver jag bloggen Lungan i stormen på sevendays.fi/lunganistormen, där jag delar med mig av mitt liv och inte håller tillbaka saker som är svåra. Jag bloggar med ärlighet och galghumor om mitt liv som lungsjuk. Det blir en lite annorlunda blogg än alla de vanliga vardagsbloggarna. Många har skrivit och tackat mig för att
jag vågar vara ärlig och det gör mig otroligt glad. Bloggen är ett otroligt bra redskap för mig att sätta ord på känslor och bearbeta saker som händer mig, samtidigt som jag kanske kan hjälpa andra genom att dela med mig av mitt liv.

Livet med min mystiska sjukdom och cellgifter fortsätter, men nu för tiden känner jag att jag får den hjälp jag behöver av både läkare och psykologer. Synd att det tog mig så många år att komma ända hit bara. Jag tycker verkligen att det psykiska måendet borde uppmärksammas före det blir allt för dåligt. Speciellt på sjukhus borde man fråga sina patienter mera om deras psykiska mående. Jag känner inte att omvärlden har tillräckligt förståelse för psykiskt illamående. Lärarna på skolan jag studerade har knappast än i denna dag någon förståelse för hur negativt deras handlingar påverkade mig. En som är sjuk fysiskt eller psykiskt eller både och skall inte behöva känna att hen behöver maskera det för att visa att man duger.

Tips jag skulle vilja ge andra som är deprimerade är att våga vara öppna med det, åtminstone med sin familj och med någon nära vän. Man behöver allt stöd man kan få när man mår psykiskt dåligt. Ingen skall behöva gå ensam så. Man behöver inte heller fundera två gånger när det gäller att söka professionell vård. Man måste inte vara helt galen eller nära bristningsgränsen för att gå till en psykolog. Min diagnos var lindrig till medelsvår depression.

Jag råder alla som ens lite funderar på hur det skulle vara att få gå och prata med någon utomstående om sina psykiska problem att ta steget och utmana sig själv till att göra det. För mig har det varit en otrolig hjälp få prata med någon utomstående. Man förstår inte hur nyttigt det kan vara före man har prövat. Själv har jag fått gå hos psykolog regelbundet i nio månader innan jag har börjat känna mig mycket bättre. Så att ha tålamod är också bra. Det tar länge att tillfriskna från en depression. Mediciner i kombination med terapi eller psykolog kan också vara ett bra alternativ. Själv ska jag snart pröva på en depressionsmedicin för att se om jag kan ha någon ytterligare hjälp av den.

Formuläret är inte längre tillgängligt.

Berättelse 50: Lungsjukdomen gjorde mig psykiskt sjuk

#hurmårdu

Berättelse 67: Tappat tron på vården

Våga prata om hur du mår

Berättelse 66: "Hittade likasinnade på sociala medier"

"Vi missar den manliga depressionen"

Deprimerad eller bara lite smådeppig?

Anhöriga behöver också stöd

Skolpsykolog: Tillåt sårbarhet och svaghet i skolan

Här är låtarna vi lyssnar på för att må bättre

Mer psykoterapi och arbete ska hjälpa deprimerade

Berättelse 65: Man måste våga möta sina rädslor

Motion lindrar depression

Depression: En oavslutad sorg

Bara hälften som behöver depressionsbehandling får det

Berättelse 64: Graviditeten gjorde mig deprimerad

De unga kvinnorna nödropar

Markos depression kunde ha kostat honom livet

Depression skördar unga - allt fler i förtidspension

Berättelse 60: Depressionen var nödvändig

Berättelse 59: Prestationskraven gjorde mig sjuk

Hasse tog sig ur den djupa depressionen

Berättelse 58: Mörka moln sedan tonåren

Berättelse 57: Borde våga se mina känslor som de är

Gör jobbet dig deprimerad? Tala med chefen!

Berättelse 56: Våga fråga hur någon mår!

Berättelse 55: Lär dig prioritera

Berättelse 54: Var inte så hård mot dig själv

Berättelse 53: Snart kollapsar jag

Berättelse 52: En vän räddade mig

Berättelse 51: Känns inte som det ska

Berättelse 50: Lungsjukdomen gjorde mig psykiskt sjuk

Berättelse 49: Ingen visste hur det egentligen stod till

Berättelse 48: Fick inte hjälp under studietiden

Berättelse 47: Låtsas inte vara starkare än du är

Depressionerna blir dyra för samhället

Catariina Salo: Psykisk ohälsa kan orsaka klasskillnader

Berättelse 45: Min hund hjälpte mig mycket

Berättelse 44: Känner sorg över det lilla barnet jag var

Berättelse 43: Sök hjälp i tid

Berättelse 42: Ätstörning och depression

Berättelse 41: Ett fejkat leende

Berättelse 40: Medicinen räddade mig

Berättelse 39: Smärtsamt inse att det finaste ligger bakom en

Berättelse 38: Skrivandet hjälpte mig

Berättelse 37: Endast jag kan ändra på min situation

Berättelse 36: Det finns ljus i mörkret

Berättelse 35: Obligatoriska psykologbesök borde införas

Berättelse 34: Terapi behövs men det är för dyrt

Berättelse 33: Förlamad av depression

Berättelse 32: Spelar en roll inför andra

Berättelse 31: Mobbningen har knäckt mig

Berättelse 30: Att skiljas från min sambo hjälpte mig

Vill förmedla hopp åt deprimerade

Berättelse 29: Det tar för länge att få hjälp

Berättelse 28: Jag skäms inte längre över att jag mår dåligt

Berättelse 27: Jag har fått tillbaka känslan av hopp

Berättelse 26: Lär dig styra dina tankar!

Berättelse 24: Vet inte varför jag blev deprimerad

Berättelse 23: Deprimerad sedan jag var 11 år

Berättelse 22: Ingen förstod mig

Berättelse 21: Stora brister inom psykiatrin

Berättelse 20: Idag är jag lycklig

Berättelse 19: Det finns så många vägar att gå

Berättelse 18: Låt det ta tid!

Berättelse 17: Vi måste våga tala om psykiska problem

Berättelse 16: Jag är rädd att mina barn också ska bli "duktiga flickor"

Berättelse 15: Åtta råd av en deprimerad

Berättelse 14: Musik hjälper mig att orka

Berättelse 13: Världens underbaraste psykolog räddade mig

Berättelse 12: Träning håller mig flytande

Berättelse 11: Jag har alltid haft en fasad

Berättelse 10: Sjukhuset och mina anhöriga hjälpte

Åtta procent tar antidepressiva läkemedel - trenden har vänt nedåt

Berättelse 9: Jag var den alltid glada och roliga bruden

Berättelse 8: Efter att ha skadat mig själv sökte jag hjälp

Berättelse 7: Önskar att någon sagt att jag duger som jag är

Berättelse 6: Psykologens ord hjälpte mig

Berättelse 5: Jag vill prata om det - inte tiga

Berättelse 4: Ge aldrig upp!