Hoppa till huvudinnehåll

Hälsa

Berättelse 50: Lungsjukdomen gjorde mig psykiskt sjuk

Från 2015
Uppdaterad 19.11.2015 13:49.
anonym kvinna i naturen
Bild: YLE/Petter Sandelin

När jag var 25 år förändrades mitt liv drastiskt på grund av en besynnerlig autoimmun lungsjukdom som äntligen upptäcktes efter många år av problem.

Det hela började med kraftiga lungblödningar. Jag levde i ständig skräck. Minsta lilla ansträngning gjorde att jag kunde få stå böjd över lavoaren och hosta upp mängder blod. Min ork räckte ingenstans. Jag fick avsluta mina tradenomstudier och sätta mitt liv på paus. När läget blev för svårt på hösten 2010 körde mina föräldrar mig
till en läkarstation där en erfaren läkare gissade att jag hade en växt i lungan, högst troligen godartad. När jag steg ut genom dörren slogs jag av overkligehetskänslor. Det var som att stiga rakt in i ett svart hål. Jag hade ingen aning om vart det skulle föra mig.

Under ett års tid fick jag genomgå totalt sju operationer och låg intagen på sjukhus sammanlagt flera månader. Pärsen jag fick genomgå var obeskrivligt tung. Vid ett skede opererades jag tre gånger på en vecka på grund av svåra komplikationer. Jag hade många gånger ingen aning om hur det skulle sluta. Var mitt liv slut som 25-åring? Jag fick fundera på en massa saker som man normalt kanske inte funderar på i min ålder.

I slutet av augusti 2011 efter att ha spenderat en hel sommar på sjukhus, fick jag äntligen komma hem igen, en lunglob fattigare och med en omflyttad bröstmuskel. Att komma hem blev den psykiskt mest utmanande perioden för mig. Det skulle man kanske inte tro. Ingen vill väl förbli på ett sjukhus, men vid det laget var jag redan så hospitaliserad och hade haft så många motgångar att jag var livrädd för att komma hem och bli sjuk igen. Min diagnos blev autoimmun vaskulit av okänd art. Med andra ord blodkärlsinflammation i lungorna som orsakas av ett överaktivt immunförsvar.

Jag fick påbörja en cellgiftsbehandling i tablettform som var litet mildare än vad läkarna först planerat ge mig. De cellgifterna äter jag i samma dos än idag, fyra år senare parallellt med kortisontabletter. Jag ville inte ge mig trots att blodhostan inte helt hade gett med sig efter påbörjad behandling. Läkarna berättade att det kan ta länge innan läkemedlen börjar ge resultat. Kortisonbomberna som jag fått på sjukhuset hade i alla fall brutit det värsta skovet och jag mådde bättre än på länge trots att jag var svag.

Ett år senare beslöt jag mig för att ändra på mitt liv och ansökte om en studieplats som sjukskötare och kom in. Lyckan var obeskrivlig, men så också nervositeten. Jag började min skolgång med att berätta för alla lärare om min sjukdom och hur den kan påverka mig, och de verkade förstå. Men när jag ett halvår in i mina studier fick problem med blödningar igen och frågade lärarna om jag kunde få utföra mig praktik utan att behöva göra kraftiga ansträngningar som tunga lyft så blev jag verkligen dåligt bemött. Två av lärarna bad mig stanna efter timmen och stod och höll upp mina ansökningspapper och en av dem sade med anklagande röst att jag inte fyllt i ett krux i min studieplatsansökan att jag har hälsoproblem som gör att jag inte kan utföra praktik. Med en klump i halsen och en darrande röst höll jag tillbaka mina tårar och försökte förklara att jag inte kan förutsäga hur min sjukdom beter sig, och att jag inte hade planerat att jag inte skulle bli bättre.

När jag kom hem började tårarna rinna och hela livet kändes svart igen. Att efter en så lång period av sjukdom och motgångar äntligen ha hittat något som jag brinner för att göra, och att sen bli hotad att kanske inte få fortsätta satte igång en rejäl depression. Jag kände aldrig att lärarna förstod mig på skolan. En del kanske visade lite mera empati, men kom med förslag om att jag skulle börja studera till något annat istället, som t.ex. socionom, vilket inte intresserade mig. Jag fick bara en stark känsla av att jag inte var välkommen.

Jag fortsatte ändå studera efter en några månader lång paus p.g.a. lungblödningar som blivit värre efter en influensa. Jag började trots allt min praktik med lov att slippa göra tunga lyft, vilket i praktiken inte fungerade. En dag när jag stod i korridoren hörde jag röster komma från ett rum. Det var en i personalen som högljutt kritiserade mig och min ork, trots att ingenting hänt. Jag hade gjort allt som alla andra, utan att klaga. Samma person ignorerade mig flera gånger när jag erbjöd min hjälp. Min besvikelse var stor. Jag kände mig verkligen som en värdelös person som ingen ville ha någonstans.

Tyvärr blev jag tvungen att avbryta min praktik p.g.a. att jag blev smittad med ett virus och blev intagen på lungavdelning igen. Efter det här började min ork tryta. Jag orkade inte studera vidare. Det kändes inte som om jag fick stöd någonstans ifrån. Jag fick avbryta mitt studiestöd och sätta igång och kämpa för att få någon form av understöd från Fpa. Över ett halvt år tog det innan ett enda cent kom in på mitt konto. Till och med på ett specialmöte med socialen, läkare, Fpa och sysselsättningspsykolog blev jag utfrågad om varför jag hade kommit till deras möte, eftersom jag inte passade in och borde veta att jag skall kunna ansöka om rehabiliteringsstöd. På mötet ifrågasatte en av personerna upprepade gånger varför jag studerar sjukvård.

Det kändes som om allt jag var och allt jag ville göra var fulltsändigt fel. Jag började känna mig som en dålig person som bara kom och lade sig i de friskas liv och förstörde allting. Mitt självförtroende rasade. Jag låg bara hemma och grät och orkade ingenting mera. Ingen i sjukvården hade beaktat mitt psykiska mående och jag förstod inte att söka hjälp. Kraven från alla håll kvävde mig. Hur skulle jag orka försörja mig med den här sjukdomen som aldrig gav med sig? Jag orkade inte med hushållssysslor alls. Jag orkade inte se Fpas blanketthögar. Jag orkade ingenting. Jag bara mådde dåligt och det kändes som om mitt liv var tillbaka i det svarta hålet igen.

Sjukintyg fick jag för ca tre till fyra månader i taget och känslan av att inte veta om jag skulle få pengar eller inte var också psykiskt utmattande. Min man fick stå ut med mig och han var mitt stora stöd mitt i allt kaos, och han är det fortfarande. Det är också min mamma, pappa och syster. Skulle det inte vara för deras stöd, både psykiskt och ekonomiskt så skulle jag än i denna inte klara mig. De har alla fått lida psykiskt med mig. När en är sjuk är hela familjen sjuk. Det är bara så.

Våren 2015 mådde jag så dåligt att jag på grund av utmattning och lunginflammation hamnade in på sjukhus. Jag sov nästan inte alls på nätterna. Det bara inte gick. Nätterna var som en ständigt återkommande plåga när tankarna bara snurrade i mitt huvud. Jag fick berätta för läkarna om hur svårt allting var psyksikt för mig och jag fick prata med psykiater. Sedan dess har jag fått gå och prata med både psykologer och psykiater och mår idag mycket bättre.

Ännu mår jag långt ifrån bra. Minsta lilla sak kan göra mig fullständigt utmattad. Men jag kan nu för tiden skilja på vad som är min sjukdoms fel eller mitt eget fel. Jag kämpar med att lära mig att leva med min sjukdom och anpassa mig efter den. Mina kraftreserver är inte stora och jag har fått utesluta saker som får mig att må dåligt
i livet. Det är mycket som jag fått fundera på under det senaste året, men jag känner att jag är en bra bit på väg till att börja må psykiskt bättre. Jag har hittat en ny utbildning som jag faktiskt tycker om. Jag blir snart färdig licensierad kostrådgivare. Men vägen hit har varit otroligt lång och saker är långt ifrån färdigbearbetade.

Nu för tiden driver jag bloggen Lungan i stormen på sevendays.fi/lunganistormen, där jag delar med mig av mitt liv och inte håller tillbaka saker som är svåra. Jag bloggar med ärlighet och galghumor om mitt liv som lungsjuk. Det blir en lite annorlunda blogg än alla de vanliga vardagsbloggarna. Många har skrivit och tackat mig för att
jag vågar vara ärlig och det gör mig otroligt glad. Bloggen är ett otroligt bra redskap för mig att sätta ord på känslor och bearbeta saker som händer mig, samtidigt som jag kanske kan hjälpa andra genom att dela med mig av mitt liv.

Livet med min mystiska sjukdom och cellgifter fortsätter, men nu för tiden känner jag att jag får den hjälp jag behöver av både läkare och psykologer. Synd att det tog mig så många år att komma ända hit bara. Jag tycker verkligen att det psykiska måendet borde uppmärksammas före det blir allt för dåligt. Speciellt på sjukhus borde man fråga sina patienter mera om deras psykiska mående. Jag känner inte att omvärlden har tillräckligt förståelse för psykiskt illamående. Lärarna på skolan jag studerade har knappast än i denna dag någon förståelse för hur negativt deras handlingar påverkade mig. En som är sjuk fysiskt eller psykiskt eller både och skall inte behöva känna att hen behöver maskera det för att visa att man duger.

Tips jag skulle vilja ge andra som är deprimerade är att våga vara öppna med det, åtminstone med sin familj och med någon nära vän. Man behöver allt stöd man kan få när man mår psykiskt dåligt. Ingen skall behöva gå ensam så. Man behöver inte heller fundera två gånger när det gäller att söka professionell vård. Man måste inte vara helt galen eller nära bristningsgränsen för att gå till en psykolog. Min diagnos var lindrig till medelsvår depression.

Jag råder alla som ens lite funderar på hur det skulle vara att få gå och prata med någon utomstående om sina psykiska problem att ta steget och utmana sig själv till att göra det. För mig har det varit en otrolig hjälp få prata med någon utomstående. Man förstår inte hur nyttigt det kan vara före man har prövat. Själv har jag fått gå hos psykolog regelbundet i nio månader innan jag har börjat känna mig mycket bättre. Så att ha tålamod är också bra. Det tar länge att tillfriskna från en depression. Mediciner i kombination med terapi eller psykolog kan också vara ett bra alternativ. Själv ska jag snart pröva på en depressionsmedicin för att se om jag kan ha någon ytterligare hjälp av den.

Formuläret är inte längre tillgängligt.

#hurmårdu

Taggar:
Till sidans topp

A-Ö: Mer från Svenska Yle