Yvonnes dotter Lilly föddes med ett halvt hjärta: ”Vi kunde inte låta henne dö”

Lillys hjärtfel hittades två dagar efter förlossningen. Läkaren gjorde en rutingranskning på Lilly och hennes tvillingbror Liam, eftersom storebror Milian hade ett mindre hjärtfel.

Det visade sig att Lilly hade fötts med ett hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, ett allvarligt och ovanligt hjärtfel, som i princip betyder att hon bara har ett halvt hjärta.

9 min

Lilly föddes med ett halvt hjärta: "Jag kunde inte låta henne dö" - Spela upp på Arenan

Kardiologen gav föräldrarna två alternativ: terminalvård eller aktiv vård. Det innebar att de kunde välja mellan att låta Lilly dö eller låta henne genomgå tre omfattande och krävande operationer.

Lilly är som en tickande tidsbomb. Just nu mår hon bra, men vi vet inte hur det är om fem år eller tio år

Yvonne Flygar

Yvonne och hennes man Ville fick höra att sjukhusvistelserna kommer att bli tunga och att de har fyra andra barn att ta hand om. Det kändes som om läkaren försökte styra dem mot att välja terminalvården – en tanke som Yvonne först också omfattade.

– Jag ville inte låta mitt barn dö på operationsbordet. Hon såg helt perfekt ut och jag ville bara ta loss kanylerna från hennes huvud och ta med henne hem.

Men på vägen från intensivvårdsavdelningen svängde tankarna. Tänk om allt går bra och Lilly klarar av operationerna? Och hur ska hon förklara för Milian, som också har ett hjärtfel, att hon valde att inte låta Lilly få vård?

– Det är inte naturligt för någon att behöva fatta ett sådant beslut. Jag förstår familjer som väljer terminalvård, men för vår familj var det rätt beslut att välja aktiv vård, säger hon i dag.

Omöjligt att veta hur framtiden ser ut

Lilly har gått igenom totalt fyra operationer: tre planerade och en korrigerande. Den senaste operationen gjordes när hon var tre och ett halvt år gammal.

Sedan dess har hon under omständigheterna mått bra och hjärtats syreupptagningsförmåga ligger på en nästintill normal nivå.

Men så fort Lilly blir sjuk innebär det att hon måste vara hemma under långa tider och familjemedlemmarna är tvungna att jämt och ständigt vara beredda på plötsliga sjukhusbesök.

Lilly lider också av muskelspändhet på kroppens högra sida. I kombination med hjärtsjukdomen innebär det att hon snabbt blir trött och orkar mindre än sina jämnåriga kamrater.

Yvonne och resten av familjen påverkas också av vetskapen att situationen med hjärta kan förändras.

Jag kan inte lova att läkarna fixar henne eftersom jag inte kan veta vad som händer

Yvonne Flygar

Ett halvt hjärta orkar inte hur länge som helst och i något skede behövs en hjärttransplantation.

– Jag brukar säga att Lilly är som en tickande tidsbomb. Just nu mår hon bra, men vi vet inte hur det är om fem år eller tio år. Vi kan inte veta det på förhand.

Storebror Milian brukar till exempel säga att han är rädd för att Lilly ska dö när hon är på väg till sjukhuset för att opereras. Till det brukar Yvonne svara att läkarna gör allt de kan.

– Jag kan inte lova att läkarna fixar henne eftersom jag inte kan veta vad som händer. Vi lever med den här vetskapen och det är skillnaden till många andras liv.

”Jag har inte bett om att få bära den här bördan”

Yvonne själv har gått igenom en hel palett av känslor. Genast efter förlossningen drabbades hon av en stark känsla av orättvisa: vi har redan ett hjärtbarn, varför skulle vi få ett till? Efter det har hon varit arg och ledsen, men också glad.

Det är bra att ha alla de där känslorna och idag känner hon inte ilska och orättvisa längre, säger Yvonne.

– Det värsta är när någon säger att man får den last man orkar bära och att det finns en mening med allt som sker. Så är det inte, jag har inte bett om att få bära den här lasten.

Det som hon däremot tror på är att prata öppet om saker. I familjen Flygar delas det ut mycket kramar och det finns plats för stora känslor, både glada och arga.

Man kan inte gå omkring och oroa sig hela tiden, då blir man galen

Yvonne Flygar

Barnens hjärtfel är inte någon hemlighet och Yvonne och Ville har informerat dagis- och skolpersonalen och barnens kompisar och föräldrar.

– Det hör ju till barnens liv och det är viktigt att de vänjer sig vid det och inte skäms. Det är bara något som är en del av dem.

Engagemang i Project Liv ger styrka

De senaste åren har Yvonne Flygar också engagerat sig i föreningen Project Liv, som ger stöd till familjer där någon är långtidssjuk.

Föreningen arrangerar bland annat drömdagar, som är en skräddarsydd upplevelse för en specifik familj.

Den ger också kamratstöd, sammanför familjer med motsvarande erfarenheter och diagnoser och delar ut paket till barn, unga och föräldrar som vistas länge på sjukhus.

Familjen Flygar har själv fått en drömdag av Project Liv. Det var en resa till Kolmården i Sverige som planerades enligt familjens behov. Yvonne har också fått stödsamtal från föreningen.

– Det är härligt när någon förstår en och det är därför jag vill jobba med det här. Jag känner själv till hur styrkegivande det är när någon förstår hur jobbigt det kan vara.

”Man måste släppa oron i de fina stunderna”

Även om familjen kräver mycket energi är det också den som ger Yvonne styrka. De bästa stunderna är när alla är samlade och gör något tillsammans; spelar spel eller är ute i naturen.

Det gäller att ta vara på de fina stunderna.

– Man kan inte gå omkring och oroa sig hela tiden, då blir man galen. Man måste kunna släppa oron i de stunderna som allt är bra.

För Lilly själv är hennes hjärtfel något normalt och i hennes ögon är hon en helt vanlig flicka. Och precis så ska det också vara, säger Yvonne.

– Jag skulle beskriva henne som en kombination av Pippi och Lotta på Bråkmakargatan. Hon anser sig själv vara världens starkaste flicka och jag håller nog med.