När Sofias och Jonas barn föddes kunde läkaren inte säga om det var en pojke eller flicka: ”Folk förstår inte vår situation”

För Sofia och Jonas är hon deras lilla flicka. Deras dotter, som de bara vill att ska vara lycklig, hur hon än ser ut eller definierar sig. Men det är utmanande. Det finns många som inte förstår. Det här är föräldrarnas berättelse.

”Din snippa är sönder”.

Det fick Sofia och Jonas dotter höra en dag av en kompis i simhallen. Dottern protesterade och sa snabbt ”nä”.

Föräldrarna tror inte att kommentaren påverkade henne nämnvärt. Men hon är liten, hon har inte ens börjat skolan ännu. Annat kan det bli när hon blir äldre.

Sofia och Jonas är två helt vanliga finlandssvenska föräldrar, men deras dotter har en medfödd sällsynt sjukdom. Sjukdomen är livshotande och påverkar deras vardag på många sätt. Samtidigt påverkas de också av alla runtom dem. Okunskapen är stor.

Därför vill de berätta om sin situation. De vill att deras dotter ska kunna växa upp utan skam i kroppen. Och de vill att folk ska förstå.

Med hänsyn till barnets integritet får föräldrarna i den här artikeln fungera med fingerade namn. Delar av sjukdomstillståndet har också anonymiserats.

Sofia såg genast när dottern föddes att någonting var annorlunda

För några år sedan var Sofia gravid med parets dotter. Graviditeten hade gått bra och även förlossningen gick bra.

– Men när de lyfte upp henne på magen såg jag genast att där var någonting.

På förlossningsavdelningen sa man ändå först att allt såg bra ut. Föräldrarna pustade ut och gladdes över att deras dotter var frisk. Men när hon tvättades och vägdes såg man att någonting var annorlunda.

Och när läkaren undersökte henne så sa han också: ”Utifrån vad jag ser så kan jag inte säga om det är en flicka eller en pojke”, berättar Sofia.

– Då kändes det lite som att bli upplyft och sedan nedsläppt. Och sedan är man där med alla sina hormoner, nyförlöst och allt. Så då satt jag nog och grät, berättar Sofia.

– Jo, det var lite mycket, intygar Jonas.

När dottern undersöktes närmare så märkte man ändå att alla inre delar var okej. Och de inre delarna var kvinnliga.

– Så hon är född som flicka. Vad hon sedan själv betraktar sig som är en annan femma, men hon är född som en helt vanlig flicka, säger Jonas.

Hon är född som flicka. Vad hon sedan själv betraktar sig som är en annan femma

Jonas

Det är sjukdomen bakom som är det stora, inte diagnosen ”intersex”

Sofias och Jonas dotter har en genavvikelse som lede till att kroppen producerar för mycket testosteron.

Sjukdomen är allvarlig för både flickor och pojkar, men påverkar flickor fysiskt mera, eftersom testosteronet gör att kroppens könsorgan i olika grad förändras i en manlig riktning. Alla som har sjukdomen behöver medicin livet ut.

Sofias och Jonas dotter är interkönad eller har en intersexvariation, som man säger i Sverige. Men det är ändå inte diagnosen som är det stora här, tycker de.

– Det här med interkönad, det är en liten bisak. Själva sjukdomen är allvarlig, livshotande, säger Jonas.

– Har man fått för mycket testosteron påverkar det hjärnan och kan påverka kroppen jättemycket. Och det är inget man kan göra åt. Man är född så, säger Sofia.

Av den orsaken blir de både upprörda och ledsna över en del av de kommentarer som de fått, också från de närmaste.

– När folk inte vet varför det här händer och hur det kan hända, då går det rykten, säger Jonas. Det finns en jättestor okunskap.

”Folk förstår inte att det här är någonting man inte kan göra något åt”

Okunskapen är alltså stor, säger både Sofia och Jonas.

Föräldrarna har fått höra allt möjligt om sin dotter, som att hon borde medicineras och opereras för saker som inte behövs. De har också fått sårande kommentarer om dotterns tillstånd.

Folk har så jävla mycket åsikter om vad som är rätt och fel utan att över huvud taget veta hur ens situation kan se ut

Jonas

Jonas är frustrerad över allt som folk säger om interkönade och andra minoriteter:

– Jag tycker att folk har så jävla mycket åsikter om vad som är rätt och fel utan att över huvud taget veta hur ens situation kan se ut, säger han. Folk förstår inte att det här inte är någonting man kan göra något åt. Det här är så som hon är född.

Även Sofia känner en stor frustration över folks elaka kommentarer.

– Jag skulle vilja se när de ser min dotter i ögonen och säger att hon är fel. Att hennes kropp är fel och att den inte duger som den är, säger hon.

Sofia och Jonas beskriver sin dotter som typisk ”flickig”, men de påpekar att en del med den här diagnosen också kan påverkas mycket av testosteronet och bli intresserad av sådant som traditionellt anses vara typiskt ”manligt”. Och var drar man då gränsen, frågar sig Sofia.

– Känner hon att hon skulle vilja vara mer som en pojke, alltså psykiskt mera i den riktningen, så ska hon också få vara det, tycker Jonas.

Eller måste hon vara någondera? Hon är ju ingendera, varken eller, säger Sofia. Hon är en mellanform, även om hon fysiskt är en flicka, påpekar hon.

– Hon kunde lika gärna ha varit precis hälften hälften, säger Sofia. Samtidigt talas det hela tiden om att alla ska vara normala, men vad är ens normalt?

Jag skulle vilja se när de ser min dotter i ögonen och säger att hon är fel. Att hennes kropp är fel och att den inte duger som den är

Sofia

Vill ha ett tredje kön i Finland

Både Sofia och Jonas skulle vilja ha ett tredje juridiskt kön i Finland. De anser båda att ett sådant beslut skulle påverka enskilda individer enormt, på ett positivt sätt, medan de flesta andra inte skulle behöva bry sig över huvud taget.

Jonas frågar sig igen varför folk som inte berörs har så starka åsikter om det här.

– På vilket vis är det bort från dem att någon annan mår bra, eller får vara sig själv och må bra? Jag kan inte förstå det, att någon annan kan ta bort det från min dotter, eller vem som helst, säger han.

– Så där skulle jag vilja ha en ändring. Att man inte ska behöva kämpa för de här sakerna och försvara sig, för en sak som borde vara helt självklar, att de ska få vara precis som de vill och så som de känner sig. Inte behöva kämpa, bara vara.

– Jag hoppas jag ser en ändring innan jag själv går bort, säger Jonas.

Professor och överläkare förklarar varför en del barn föds med oklar könstillhörighet: ”Det är ovanligt, men det händer”

De flesta barn måste inte opereras, trots diagnos.