Orkade mindre än sin 83-åriga mamma – Sara Sundell är en av många som fått långvariga symptom efter att ha haft covid-19

Ungefär 30 000 finländare har diagnosen postcovid, men mörkertalet är antagligen stort. Det stora antalet insjuknade kan bli ett samhällsekonomiskt problem i och med att produktiviteten sjunker.

Postcovid är ett kortare uttryck för postinfektiöst tillstånd efter covid-19 och syftar på symptom som hänger kvar eller blir tydliga först en tid efter att man haft covid-19. Det kan vara allt från hjärndimma och extrem trötthet till så kallade covidtår – fötter som svullnar och gör ont.

Marie Gestranius har haft postcovid i över ett år. Hon insjuknade i mars i fjol och var sängliggande i två månader. Hon tycker att de hjärtrelaterade symptomen är värst: hjärtklappning, att hjärtat rusar och att pulsen plötsligt ökar utan orsak.

Hon har också lidit av trötthet och haft nedsatt förmåga att klara av såväl kognitiva som psykiska och fysiska ansträngningar. Fortfarande är det svårt för henne att klara av i synnerhet fysisk ansträngning.

Precis som många andra med postcovid har Gestranius också hjärndimma.

– Det känns lite som att irra runt i dimma i sitt eget huvud, man hittar inte tanken på vad man skulle göra och vad det var som var så viktigt.

Nu mår hon bättre, men symptomen har inte försvunnit utan bara blivit lindrigare.

– Jag har symptom från hjärtat, kalla händer och fötter, muskelkramper, darrighet, värk i benen och känslan av att det kryper myror under huden i benen. Bröstsmärtor, domningar i olika kroppsdelar, synstörningar och ljuskänslighet.

Sjukdomen gör att hon måste planera varje dag noga. Hon använder sig av en metod som kallas pacing och som går ut på att dela upp sysslorna i mindre delar och skapa utrymme för vila mellan de olika delarna.

– Om jag till exempel ska handla något eller föra barn till dagis ser jag till att de sakerna inte är alldeles efter varandra utan att jag kan vila lite mellan dem. Samma med städning och dammsugning – jag tar ett rum i taget, vilar och känner efter när det skulle kunna gå att ta nästa rum.

Hjärnceller som fusioneras kan ligga bakom symptomen

Forskare vid Queensland University i Australien har upptäckt att de neurologiska symptomen kan bero på att Covid-19 kan få hjärnceller att fusioneras. Forskningsprojektet har utförts i samarbete med Helsingfors universitet, under ledning av forskaren Giuseppe Balistreri.

Forskningsgruppens ledare Massimo Hilliard liknar fusionen med att man kopplar ihop strömbrytaren till kökslampan med den som hör till badrumslampan.

– Om man försöker tända lampan i badrummet tänds lampan i köket också, och tvärtom. Den andra möjligheten är att de slutar fungera helt och hållet. Hur som helst är det verkligt dåligt för hjärnan.

Risto Roine är ordförande för en statlig arbetsgrupp som granskar postcovid-vården samt professor emeritus i neurologi. Enligt honom går det än så länge inte att bedöma hur viktig den här upptäckten är.

– Det här är en cellodlingsstudie som inte direkt kan flyttas till hjärnan, så det är lite svårt att dra slutsatser om resultaten. Men de är intressanta och de påvisar att covid-infektion har en skadlig effekt på nervcellerna och på deras förmåga att kommunicera med varandra.

Enligt Roine kan en orsak till de psykiska symptomen också vara en låggradig inflammation i hjärnans stödjevävnad.

– Stödvävnaden deltar också i signalförmedling i hjärnan, så det kunde förklara den kognitiva försämring som patienterna ofta visar – ungefär 50 procent av alla postcovid-patienter har kognitiva besvär.

De flesta som fått postcovid tillfrisknar småningom. Enligt Massimo Hilliard tror forskargruppen ändå att förändringen i hjärnan är permanent.

Hilliard säger att det kan hända att de fall av postcovid som går över har orsakats av något annat. Men det är också möjligt att hjärnan helt enkelt anpassar sig och att det får symptomen att försvinna.

Gick inte att jobba med hjärnarbete

Enligt Risto Roine misstänkte man i början att postcovid var en funktionell störning eller något psykosomatiskt, men i dag vet vi att det är en biologisk sjukdom.

– Nedsatt belastningsförmåga är ofta det som stör patienter mest, och den är nedsatt på två sätt. Både den fysiska och den kognitiva belastningsförmågan kan vara nedsatt, säger Risto Roine.

Sara Sundell har haft postcovid och säger att den nedsatta belastningsförmågan försvårade hennes vardag avsevärt.

– Jag orkade egentligen inte med någon problemlösning. Redan att någon kom och frågade något om en räkning gjorde mig jättestressad, så det gick inte att ha ett jobb med hjärnarbete. Jag glömde också saker och fick ljud- och ljuskänslighet vilket också gjorde det svårt att vara på ställen med mycket människor.

Sundell hade postcovid i ungefär ett år. Numera är hon nästan helt frisk, men länge orkade hon betydligt mindre än sin 83-åriga mamma.

Symptomen var oberäkneliga och Sundell säger att hon aldrig visste vad som väntade.

– Plötsligt kunde jag få ont i fingrarna, nästa dag var det plötsligt tårna. Det kom och gick. Under hela våren visste jag aldrig när eller om det kommer.

Kan leda till nedsatt produktivitet

Just nu har ungefär 30 000 finländare postcovid, men Risto Roine tror att mörkertalet kan vara stort.

– Om vi skulle ha lika många patienter procentuellt som i till exempel England skulle vi ha 150 000 i Finland. Jag tror inte att antalet är så högt, men 30 000 är troligen en underestimering.

Det stora antalet insjuknade kan leda till nedsatt produktivitet på nationell nivå.

– Det kan få stora ekonomiska följder – I USA kan det handla om biljoner dollar per år. I Finland finns kalkyleringar som tyder på att det skulle vara frågan om 10 miljarder per år i form av minskad produktivitet, säger Roine.

För tillfället är behandlingen inriktad på symptomlindring eftersom det inte finns något botemedel för postcovid. Det kan ta flera år innan vi har en metod som effektivt kan förändra sjukdomens förlopp.

Enligt Sara Sundell var det ibland svårt att få den hjälp hon behövde eftersom sjukdomen är så okänd. Läkarna fick googla för att förstå vad det var för fel på hennes tår.

– Först gissade de på gikt men det stämde inte in, inget annat passade heller in efter blodprov. Sedan läste de på Ilta-Sanomat om covidtår och kom fram till att det kanske var det.

I höstas försvann många av hennes symptom, men orkeslösheten hängde kvar länge. Det var en lång process med små förbättringar. Numera jobbar hon som vanligt.

– Jag vågar inte säga helt frisk för jag är fortfarande förberedd på att vad som helst kan hända. Men jag mår bra och känner mig energisk. Jag sportar som förut, är social som förut, jobbar som förut, säger Sundell.

Artikeln uppdaterad med namnet på forskaren Giuseppe Balisteri den 10.7. kl. 14:40 .

Åldern i rubriken uppdaterad den 10.7 kl. 14:55