"Min son är ett genetiskt underverk"

När Amanda Löfman var 27 år tedde sig framtiden skimrande ljus. Hon hade inlett en lovande karriär som scenartist, hon var förlovad med sin sambo och väntade deras första barn. Senare skulle det visa sig att livet inte blev som hon hade tänkt sig. Det blev totalt annorlunda.

Det barn som föddes, på fredagen den trettonde, tretton dagar över tiden, var älskat och efterlängtat. Men i ett ganska tidigt skede började Amanda Löfman känna på sig att hennes son var speciell. Den motoriska utvecklingen dröjde liksom talet. Vid sex månaders ålder hade han ännu inte svängt sig från mage till rygg. Amningen, ätandet och tuggandet var också svårt och skiljde sig från andra spädbarns.

– Jag har säkert förträngt en del från den tiden eftersom jag var så orolig. Jag visste hela tiden att det var något. Men att få det bekräftat och få en diagnos är inte alltid lätt. Det finns föräldrar till barn med specialbehov som aldrig får veta orsaken. I vårt fall märkte jag att han var känslig för ljud, han kunde börja storgråta på dagisets julfest då alla plötsligt började applådera. Att krypandet kom sent berodde inte bara på motoriska begränsningar utan också på att han hade överkänsliga händer och inte ville sätta handflatorna i marken.

Fragilt X-syndromet

Rådgivningen och bekanta försökte lugna ner föräldrarna och sa att de oroade sig i onödan. Då babyn var åtta månader kom familjen i kontakt med barnkliniken och neurologerna och fysioterapeuterna där. Äntligen började det hända saker, men det gick långsamt. Pojken hade hunnit fylla två år när han fick sin diagnos: Ett syndrom vid namn Fragilt X.

– Det var en stor lättnad att äntligen få veta. Jag var ganska ensam då, eftersom jag och barnets pappa nyligen hade separerat av helt andra skäl. Vi befann oss på psykiatriska barnsjukhuset för undersökningar och klockan var åtta på morgonen. Jag satt där med en stor bunt papper om Fragilt X i handen och försökte komma på frågor att ställa. Jag grät inte. Trots att alltihop med ärftlighet och syndrom och utvecklingshämning kom ganska överraskande, så var det skönt att få veta att det inte var mitt fel. Jag hade inte gjort något fel under graviditeten eller förlossningen, eller i pojkens uppfostran. Det var helt enkelt ett litet genetiskt under som gjorde denna lilla människa till den han är.

Ärftligheten knepig

Fragilt X är den vanligaste ärftliga orsaken till utvecklingsstörning. Syndromet beror på en förändring i en gen i X-kromosomen. Därför blir symptomen oftast lindrigare hos flickor än hos pojkar, eftersom flickor har två X-kromosomer medan pojkar bara har en. Hos flickor kan alltså den friska X-kromosomen i många fall gottgöra för den som avviker.

Både män och kvinnor kan vara helt symptomfria anlagsbärare. I släkten Löfman hade ingen tidigare hört talas om Fragilt X när tvååringen fick sin diagnos.

Komplicerad byråkrati

Är man både ensamstående mamma och närståendevårdare är det svårt att få dygnets timmar att räcka till. Amanda Löfman har fått avstå ifrån en hel del, till exempel innebär hennes yrke ofta kvälls- och veckoslutsarbete och hon har varit tvungen att tacka nej till många roller. Inte heller kan hon resa så mycket i jobbet eller ta emot längre jobb på annan ort, på grund av pojkens stora behov av rutiner och det kommunala stöd han får.

– En annan riktigt stor utmaning är att gå igenom hela den byråkrati som krävs för att få det stöd vi är berättigade till. Varje år skall man fylla i minst 20 blankettsidor för varje enskild terapi- och stödform man ansöker om. Man skall veta vad man söker om och varifrån, det är otaliga olika ställen, och man skall ha alla utlåtanden från alla instanser och de skall undertecknas i rätt tid. Det är en sådan djungel att man får nippor. Det är handikappbidrag, fyra olika typer av terapi, skolskjuts, eftermiddagsverksamhet, lovvård, närståendevårdbidrag, korttidsvård, avlastning, resetjänst, och så vidare... Idag förstår jag inte hur jag orkade med det i början, men jag måste ha prioriterat bort allt annat.

Amanda Löfman poängterar hur viktig den där stämpeln från läkaren är, den som bevisar att ens barn har en viss diagnos som kräver olika stödformer. Har man inte den så riskerar man bli utan hjälp från samhället.

Stöd av tecken och föräldrar

Amanda och hennes ex-man får stöd i vardagen också från andra håll. Speciellt morföräldrarna har hela tiden har varit närvarande och ställt upp. Stödtecken har varit ett viktigt hjälpmedel som sattes in i rätt tid och gjorde vardagen lättare. Hon betonar hur viktigt det är att ett specialbarns nätverk, som far- och morföräldrar, tar i bruk stödtecken och andra verktyg för barnets skull.

– Vi använder också Pecs-bilder i vardagen, förut för att stöda kommunikationen då han inte ännu hade ord, numera för att skapa struktur. Vi har ett schema med bilder som visar när han är hos mamma, när han är hos pappa, mormor och morfar, korttidsboende och terapier. Han får själv ordna bilderna i rätt följd.

Amanda Löfman hade isolerat sig hemma under den tid hon väntade på sitt barns diagnos. Hon orkade inte gå på barnkalas eller i lekparker med sin son, eftersom andra föräldrar enligt henne är besatta av att jämföra sina barn med varandra.

– Jag minns särskilt en pappa, som antagligen bara ville öppna upp för diskussion, som kom fram till mig i parken då jag ledde min tvååriga son genom snödrivorna i båda händerna eftersom han ännu inte kunde gå. Pappan sa "Hur gammal är han? Säkert snart ett, då han strax lär sig gå?".

Underliga reaktioner från bekanta

I den stunden bestämde Amanda sig för att sluta med alla förklaringar. Hon umgicks hellre med pojken och med de vänner som kände dem väl. När läget ändrades och hon plötsligt visste hur man skulle förklara syndromet för andra, började hon småningom berätta för vänner och bekanta.

– Det är väldigt olika hur folk reagerar då jag berättar om vår situation. En del blir bara tysta och man vet inte vad de tänker. En del tycker det är sorgligt och tycker synd om mig, medan andra är överdrivet positiva och försöker "muntra upp" mig. Ytterligare andra ställer några sakliga men intresserade frågor. Det är den mest uthärdliga reaktionen för mig.

Utvecklingen har hunnit ikapp

Idag är pojken sju och ett halvt år. Med tiden har han utvecklat alla färdigheter, bara på sitt eget sätt och i sin egen takt. Han pratar och springer, sjunger och tar kontakt med andra barn och vuxna. Han kan bokstavera sitt namn på teckenspråk och skriva det med bokstäver. Han har dessutom en helt unik egenskap när det gäller att kommunicera med djur – det verkar som att han och djuren förstår varandra på ett sätt som är svårt att förklara. Pojken är också förtjust i siffror och tider och har lärt sig klockan perfekt helt på egen hand.

Samhället söker "fel"

Under all frustration för att folk jämför barn och reagerar underligt på diagnoser kan man ana en stor vanmakt inför samhällets sökande efter "fel". Allt som är avvikande ses som negativt, istället för att understryka rikedomen i att vi alla är olika.

– Det finaste i hela denna tidskrävande vardag är att min son överraskar mig varje dag. Med något han säger, gör eller lärt sig. Eller bara det att han kommer och kramas och pussas och visar sin kärlek. Jag är så tacksam över att jag fick ett så fint, känsligt och positivt barn, som har så mycket att lära mig. Han bevisar varje dag att livet är värt att leva.

Framtiden oviss

Samhället i stort är också fixerat vid framtidsprognoser, vid att sätta etiketter på vad utvecklingshämmade barn kommer att klara av i framtiden, om de kommer att kunna bo ensamma eller om det blir anstaltboende, hur mycket hjälp de kommer att behöva, och om de kommer att klara av ett eget jobb.

– Det viktigaste för mig är att han är och blir lycklig, inte vad han kan eller inte kan bli som stor. Jag bryr mig inte om vilken sport han utövar, vilken grupp han tillhör eller vilken åsikt han har, jag hoppas att han hittar sina intressen och är lycklig i sitt liv och får vänner han tycker om som tycker om honom. Jag skulle önska att alla föräldrar tog lärdom av sina barn och insåg att det viktigaste är hälsan och att må bra, oavsett hur och med vem man är det, säger Amanda Löfman.

Efter Nio om relationer, torsdagen den 11 februari 2016 kl 21 i Yle Fem samt på Arenan.