Att växa upp med en autist
Hur är det att växa upp tillsammans med ett syskon som har autism, och skulle ett eventuellt botemedel vara välkommet? Möt Emma Sirén, som har en autistisk lillebror.
Emma var fyra år när hon fick veta att hennes lillebror har autism, eller autismspektrumtillstånd som det numera kallas. Hon kommer inte ihåg händelsen själv, men hennes mamma har berättat det för henne.
- Hon har berättat att jag började gråta och var rädd för att han skulle dö. Jag förstod nog inte vad autism betydde, säger Emma.
Vad är autism?
För Emma har vardagen tillsammans med en autistisk lillebror varit helt normal. Han har alltid haft autism, så det är så klart det mest naturliga.
- Det är normen för mig. Det är många som frågat mig om det inte är konstigt, men nej, det är inte för mig, säger hon.
När brodern var yngre var det lite svårare än det är nu. Då var det väldigt viktigt att hålla fast vid rutiner.
- Till exempel skulle man alltid sätta på strumporna före byxorna. Gjorde man fel kunde han bli väldigt ledsen.
Kan kommunicera med varandra
Emmas lillebror är gravt autistisk. När han var liten trodde inte läkarna att han någonsin skulle kunna prata, men nu när han är 17 år kan han säga några kortare meningar och svara på ja- och nej-frågor.
Han och Emma förstår varandra och kan kommunicera och göra saker som många andra syskon också kan.
- Jag läser av honom. Ibland kan han visa vissa miner som betyder att han är sur eller ledsen. Ganska långt utgår jag från ja- och nej-frågor. Det är ju nog en lite enklare kommunikation än vad andra syskon använder, säger Emma.
Viktigt att ta hänsyn
Emma minns inte tiden före läkarna berättade att hennes lillebror har autism, så för henne har han alltid haft det.
- Jag minns att när jag var liten var han svårare, just på grund av rutinerna, så då tänkte jag ibland att det nog är ganska jobbigt att ha en autistisk lillebror, säger hon.
Under uppväxten var det viktigt att ta hänsyn till brodern och hans känslor. Emma kunde inte lyssna på musik för högt, eller yttra allt för stora känslor.
- Om jag och mamma till exempel pratade och jag var lite sur så kunde han lätt tolka det som att vi båda var jättesura. Då blev han ledsen och förstod inte riktigt vad som hände, säger Emma.
Nu är rutinerna inte längre lika viktiga, därför är också vardagen lättare. Emma bor inte längre hemma, men hon hjälper fortfarande till genom att till exempel hämta honom från jobbet.
Har vänner precis som alla andra
Just nu jobbar lillebrodern på ett arbetscenter där det också finns andra autister. På jobbet har han ett eget rum och han utför olika sysslor under dagarna. Han bor fortfarande hemma, och efter jobbet hämtar antingen Emma eller deras mamma honom. Han har också vänner, men kanske inte riktigt på samma sätt som till exempel Emma.
Han kanske inte har ett ord för det eller vet den exakta definitionen av vänner, men det är ju det man är när man hänger med någon.
Emma Sirén
- Han kan ju inte söka upp vänner på samma sätt som andra kanske gör, men han har ändå fått flera vänner. Eller de har i alla fall varit vänner med honom, vad han tyckt om dem vet jag inte, säger Emma.
Emma berättar att han umgås och spelar spel med sina vänner och att han är omtyckt.
- Han kanske inte har ett ord för det eller vet den exakta definitionen av vänner, men det är ju det man är när man hänger med någon.
Många vet inte vad det är
Emma stöter inte på så många fördomar om autism, men däremot är det många som har frågor om det.
- Oftast vet folk inte vad autism är. Den andra frågan jag brukar få är om han är jätteduktig på något. De flesta förknippar autister med det – att de har något ämne som de är jätteduktiga på.
Är han jätteduktig på något?
- Han tycker mycket om tåg och datorer, så han är väldigt duktig på att spela spel, säger Emma.
Ett eventuellt botemedel
Nu har forskare börjat jobba på ett botemedel mot autism. Det är kinesiska forskare som säger sig ha skapat en autistisk apa. Med hjälp av apan ska de försöka få fram ett botemedel. När Emma först läste om det blev hon upprörd.
- Jag tänkte att min lillebror är ju inte sjuk, det är inget som behövs botas, säger Emma.
Sedan diskuterade hon med sin mamma och de kom fram till att det ändå kanske finns något positivt i forskningen – ifall forskarna kunde komma på något sätt för hennes lillebror att uttrycka sig på.
- Min lillebror har svårt att uttrycka sig ibland. Han kan till exempel inte berätta om det gör ont någonstans och då kan det bli missförstånd. Så skulle det hjälpa honom att bli förstådd av andra människor skulle det vara jättebra, säger Emma.
Jag tänkte att min lillebror är ju inte sjuk, det är inget som behövs botas.
Emma Sirén
Emma tycker inte att hennes lillebror i övrigt är begränsad, men hjälp med att uttrycka sig skulle verkligen underlätta hans vardag.
"Det låter som science fiction"
Pia Lindevall som är ledande terapeut på Kårkulla samkommun tycker att forskningen om botemedlet låter som science fiction.
- Autism är så väldigt omfattande. Man är annorlunda på så många olika sätt, säger hon.
Pia berättar att personer med autism kan ha svårt med det sociala samspelet. De kan också ha svårt att kommunicera och att hantera sinnesuttryck. En annan sak man kan ha problem med är att uppfatta helheter – man fokuserar hellre på detaljer. Rutiner och ritualer är också väldigt viktiga.
- Så jag förstår inte vad av allt det här det är man försöker få bort? Jag har jättesvårt att tänka mig att hela paketet skulle kunna försvinna, säger hon.
På Kårkullas enheter försöker man hela tiden förbättra och habilitera (betyder egentligen "att skapa förmåga") kommunikationsfärdigheterna och de sociala färdigheterna. De jobbar också med problemlösning.
- Och så försöker vi skapa en miljö där det är lättare att leva, eftersom det för en person med autism är jobbigt att leva i en sådan värld som vi har, säger hon.
Hur långt kan vi manipulera generna?
Frågan om botemedel är enligt Pia en etisk fråga.
- Det är lite samma som man tänker kring genmanipulering – hur långt kan vi manipulera våra gener? Vi kan tänka oss ett enklare exempel som Downs syndrom, där man vet exakt vad det beror på. Ska vi då börja plocka bort kromosoner som innehåller vissa gener? Var blir då diversiteten?
Jag upplever inte att det är fråga om ett handikapp, utan om ett annorlundaskap.
Pia Lindevall
Pia skulle hellre se att man sätter energi på att sprida ut information om autism så att fler skulle få förståelse för annorlundaskapet, som hon kallar det.
- Jag upplever inte att det är fråga om ett handikapp, utan om ett annorlundaskap. Vi pratar om människor som på ett grundläggande sätt har ett annorlunda sätt att vara människa på. Vi borde få ut information om det, i stället för att bolla med hypotetiska och lite oetiska saker.
Hör hela intervjun på Arenan.
' /%3E%3C/svg%3E)
