Måste Elias bo på institution? Regeringen luckrar upp regler för boende

Elias Simons hem lades ner. Det lilla gruppboendet i egnahemshuset byttes mot ett stort boende i höghus. Nu varken vill eller får Elias gå ut själv.

Regeringens normtalko leder till att personer med utvecklingsstörning igen måste bo på institutioner.

Flera av handikapporganisationer i Finland har slagit larm om att det finns risk för en återinstitutionalisering av personer med utvecklingsstörning när regeringen avreglerar bestämmelserna om boendeservice.

Elias Simons njuter av att gå på biblioteket. Men utbudet av böcker om bilar och motorsport på bilblioteket i Östra centum kan han utan och innan. Han vill helst gå vidare och kolla också andra bibliotek.

Elias liv förändrades drastiskt för drygt tre år sedan när han flyttade till den nya mycket större enheten där personalen är dimensionerad till ett minimum.

Stora enheter igen – som institutioner

Avregleringen av bestämmelserna kring planering och byggande av serviceboende för specialgrupper leder till allt större enheter. Nya institutioner helt enkelt.

Utvecklingen syns redan, menar Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare på Förbundet för de utvecklingsstördas väl, FDUV.

- Man bygger allt större enheter. Det syns redan. På 1990-talet byggde man mindre, både enheter och gruppbostäder. Nu byggs det enligt den rekommenderade maximistorleken, 15 platser. Man säger att det är det billigaste sättet, säger Hemgård.

Enligt kvalitetsrekommendationerna skall ett gruppboende inte ha fler än 15 platser i småhus- eller radhuslösningar. I höghus är rekommendationen högst 15-20 bostäder.

Man borde utgå från de verkliga behoven när man bygger.

Lisbeth Hemgård, FDUV

Också det är för stort, enligt FDUV. I de andra nordiska länderna är rekommendationen betydligt lägre, 5-6 platser, berättar Lisbeth Hemgård.

- Behoven är så individuella. Det måste finnas tillräckligt olika möjligheter. De flesta vill bo i en egen lägenhet och det är fullt möjligt också med stort stödbehov anser vi.

Målet var att avskaffa institutionerna

Ända sedan 1970-talet har socialpolitiken strävat till att handikappade inte skall låsas in på institution.

Samhället har haft goda mål och institutionsboendet har minskat under hela det här decenniet.

I början av 2010-talet utformades ett ambitiöst program för att utveckla boendeformer för personer med utvecklingsstörning det så kallade KEHAS-programmet.

De flesta vill bo som alla andra.

Lisbeth Hemgård, FDUV

Fortfarande bor dock ungefär 1000 av Finlands kring 40 000 personer med utvecklingsstörning på institution.

Det senaste programmet för individuellt boende för personer med utvecklingsstörning gjordes upp under Jyrki Katainens (Saml.) regering 2012 och hade som mål att ingen handikappad skall bo på institution efter år 2020. Nu verkar det målet vara satt på undantag.

Elias Simons hem försvann

Elias Simons har en hjärnskada som följd av en allvarig hjärnhinneinflammation i barndomen. Han klarar sig inte på egen hand. Han behöver bo i ett gruppboende där det finns personal på plats dygnet runt.

När Elias flyttade hemifrån bodde han i ett litet gruppboende med sex andra personer i ett rymligt egnahemshus i Esbo.

- Det kändes som ett hem och där fanns många möjligheter till sysselsättning och att hjälpa till med vardagliga saker i huset och i trädgården. Elias lärde sig laga mat, hänga tvätt och skotta snö på vintern, säger Maj Simons, Elias mamma.

Personalen på boendet tog egna initiativ och hittade på saker med de boende. De bad till exempel föräldrarna skaffa en iPad åt Elias som de lärde honom använda.

I en sådan vardag utvecklades Elias Simons och hade större möjligheter till en meningsfull fritid. Det var ett gott boende för både honom och de anhöriga, säger Maj Simons.

Men boendet lades ner och de handikappade flyttades till en stor enhet med 20 boende i fyra våningar i ett höghus i Helsingfors. Personalen på det nya boendet har alltför lite tid för de enskilda boendes individuella behov. Omsättningen bland personalen är också stor.

Livet krympte

Elias Simons har visserligen fått ett större rum och eget badrum i det nya boendet, vilket han är lycklig över. Men livet har blivit mer begränsat. Många dagar sitter han bara på rummet från tretiden till läggdags.

- Han är mer eller mindre instängd och passiverad på den där platsen. Han är så social och nyfiken på livet och på många sätt duktig. Han skulle vilja gå ut, gå på stan eller på konsert. Gå till biblioteket, eller träffa vänner, säger Maj Simons.

Elias har svårt att förstå och greppa allt som händer omkring honom, men han är ingen passiv person. Han spelar teater i DuvTeatern och har precis avslutat en utbildning. Som vem som helst av oss behöver han innehåll i vardagen.

Men han klarar inte att röra sig ute i samhället på egen hand. Boendet har inte resurser för stöd av det slaget. Och alltid räcker de anhöriga inte heller till.

Maj Simons har försökt ordna extra stöd från annat håll åt sin son för hon är orolig för att han riskerar att gå tillbaka i utvecklingen och bli mer handikappad.

- Jag har inte använt det ordet men det finns de bland oss anhöriga som tycker att de har flyttat till en institution nu.

Segregation i effektivitetens namn

På Förbundet för de utvecklingsstördas väl befarar Lisbeth Hemgård att regeringens så kallade normtalko blir ett spartalko i stället. Det vill säga att handikappservice produceras med allt mindre personal och sämre kvalitet.

Redan nu planeras nya boenden som är s.k. kluster av bostadsgrupper och grupphem avsedda för olika specialgrupper.

Jag är rädd för att han blir mer handikappad.

Maj Simons

Tanken är att när man samlar personer med stödbehov på samma ställe blir det enkelt att leverera servicen. En slags återinstitutionalisering.

- Det skapar utanförskap, getton. Man skapar stora enheter där man har människor med liknande stödbehov och det blir allt svårare för människorna att vara delaktiga i samhället. Det är en dålig utveckling, säger Lisbeth Hemgård på FDUV.

Elias Simons mamma Maj är mycket oroad inför framtiden. Föräldrarna blir inte yngre, men deras insatser för sonens välmåga ser ut att behövas allt mer.

Man diskuterade redan på 70-talet att inte segregera handikappade.

Lisbeth Hemgård, FDUV

Maj Simons minns hur vackert det talades när Elias flyttade hemifrån för många år sedan, om hur personer med utvecklingsstörning hade rätt till ett självständigt liv och att få bo i ett gott boende. Nu verkar utvecklingen gå bakåt.

- Jag känner mig lite lurad ibland. Det skorrar så illa, det som sägs med det som samhället i övrigt planerar.

Elias Simons är inte med under intervjun med hans mamma. Maj Simons vill inte det. Föräldrarna är mycket noga med att inte kritisera sonens vård och boende så han hör. De vill inte att deras oro skall smitta av sig.

- Han behöver trygghet och struktur i tillvaron. För oss är det viktigaste att han mår bra. Jag vill inte göra honom medveten om min oro för framtiden, säger Maj Simons.