Erfarenheter av cancer – här är era historier
Ett trettiotal har hittills skrivit till Svenska Yle apropå satsningen #prataomcancer. Tack för berättelserna, de är mycket värdefulla. Ni har berättat hur det är att få cancerbesked, hur livet kan se ut under sjukdomstiden och vikten av familj och vänner. Och även om den tunga mentala biten och livet tillbaka.
Empatiska läkare, okänsliga läkare. Oviss väntan på besked och sedan operation med kort varsel. Obekväma, svettiga peruker. Och den stora betydelsen av vänner och familj. Här är ett plock av det som kommit in.
Besked – ”livet fortgår runt mig men jag är helt stilla i stunden”
Beskedet att få cancer har upplevts på olika sätt. Många beskriver det som chockartat, även i de fall beskedet varit väntat. Cancerbesked per telefon har i en del fall upplevts som okänsligt och svårt.
”I april var jag på en resa med mina skolkompisar, vi satt i bilen och hade så roligt, fick jag ett telefonsamtal och fick besked att jag har bröstcancer. Jag tycker det var hemskt oprofessionellt. Jag grät, mina kompisar var tysta och vi hade lång väg hem. Min familj var lång borta och jag ville ha min man bredvid mig… Läkare måste försöka att hitta bättre sätt att ge diagnosbesked, inte alls per telefon.”
”Det började med pappa. En dag vinglade han till på körbanan, vi fick tid vid Mejlans och efter röntgen gav läkaren besked om hjärntumör. Där satt mamma, min syster och jag som stumma bredvid pappa, en 53-årig yrkeschaufför, en man i sina bästa år som på ett par minuter fick körförbud och en cancerdiagnos. Och tid till nästa undersökning. Efter en misslyckad operation, försvann en stor del av synen och han blev rullstolsbunden. Och så sex mån efter diagnos kom då orden "vi kan inte göra mera, jag gissar på tre månader levnadstid". Läkaren sa det som om han konstaterat att pappa har ett hål i en tand. Där satt vi igen, mamma, min syster och jag. Stumma men ack så artiga. Bugade och tog i hand. Tack, för vad då? Tack för att ni inte längre vill kosta på behandlingar då ni kan se hur utgången blir. Om vi blev bestörta, vad tänkte pappa i den stunden. Får aldrig veta exakt.”
Många berättar om hur mycket det betytt att få beskedet tillsammans med en vän eller partner, eftersom mycket informationen är svår att ta in i samma stund som beskedet kommer.
”Till vårt nästa möte där gynekologen berättade sakligt och öppet om bröstcancern, hade hon även tagit reda på om vårdalternativen, överlevnadsprognoser och en färdig remiss till operation. Jag hade med mig min syster som är hälsovårdare till mötet. För i känsloladdade situationer som denna, kan viktig information gå förbi, när man får en cancerdiagnos. Jag och min syster gick ut ur mötet mycket ledsna, men samtidigt hade vi fått vetskap om vad som skulle hända inom närmaste veckan.”
I samband med beskedet dyker det också upp massor med frågor.
”Jag blir inte klok, vad är det för knöl, varför, men får inte frågor formulerade”.
Tydlig, empatisk och saklig information uppskattas.
”Att gynekologen var rakt på sak, uppskattar jag mycket mer än något annat överskylande.”
Händelseförloppet är ofta snabbt. Mellan besked och operation går det ofta fort, och många skriver att det är bra.
”Två veckor senare ringde hon och berättade om min cancer. Jag var ensam hemma och totalt oförberedd på samtalet. Efter beskedet fick jag en remiss till kirurgiska polikliniken och jag fick tid samma dag, en stor lättnad!”
”Jag tog min man med till träffen med läkaren. Hon berättade genast, rakt upp och ned som det var: Du har cancer. Elakartad och snabbväxande. Hon var mycket tydlig men på ett mänskligt sätt och det var bra. Min man var väldigt skakad, poletten föll ned för honom då, medan jag redan var en bit på väg mentalt. Hon förklarade att nu tar vi det här en bit i taget. Nu fokuserar vi på operation, hela bröstet måste tas bort. Du kommer att få en tid snart. Tre veckor senare var operationen över.”
”Det var en så stor omställning. Från frisk, tämligen ung och sund (jag är verkligen ingen man tror att ska få cancer) till "dödssjuk". Alla reagerade så: hur kan du ha cancer? Att plötsligt bara "stiga av", sätta livet på paus ett halvår. Det var konstigt.”
Betydelsen av vänner och familj
Den stora betydelsen av familj och vänner lyfts fram i flera av berättelserna. På samma sätt lyfts också avsaknaden av en nära krets fram.
”Då jag bor ensam blev jag också ensam med alla funderingar och trodde inte att jag hade rätt till någon hjälp då jag hade "sådan tur" att det räckte med operation. Idag säger jag till alla jag hör som drabbas: se till att PRATA med andra. Anonymt eller med vänner eller någon via cancerföreningen. Man måste inte bära allt själv.”
”Utan min familj och vänner skulle jag inte stå här idag. När vi fick beskedet sa min karl; det här ska vi nog klara av.”
Att vara sjuk innebär också en tuff tid för anhöriga.
”Att mista ett bröst var inte så jobbigt men att genomgå cytostatika behandlingen var jobbigt och kräver även ganska mycket av de anhöriga.”
”Alla människor har inte kapacitet att möta en cancerpatient, fast hen gärna vill!”
Att som cancerpatient bli bemött av människor i olika sammanhang kan vara känsligt. Många upplever det som kränkande när omgivningen vill dela med sig av ”goda råd” mitt under en pågående behandling. Men det finns också förståelse för människor som undviker cancerpatienter eftersom de inte vet hur de ska bemöta någon som är sjuk.
”Var och en man möter har sitt bagage, eller sin avsaknad av bagage. Alla människor har inte kapacitet att möta en cancerpatient, fast hen kanske gärna vill! Jag såg med blida ögon på dem som smög bakom hyllor då jag själv var sjuk, jag visste precis hur de kände det, jag hade själv stått där! Nu är jag glad över min nya erfarenhet, nu har jag kapacitet att gå fram till någon med cancer, men det hade jag inte förr.”
Livet under sjukdomstiden
Ovissheten under sjukdomstiden upplevs som tung. För att må bättre lyssnar någon på musik, medan en annan motionerar vännens hund. Många har fortsatt precis som vanligt i mån av möjlighet.
”Då jag mådde bättre försökte vi leva "som vanligt", så vanligt det nu gick, med en mamma som gick med pipo till vardags och peruk nån gång till fest. På sommaren är det lättare att umgås med folk då man kan vara utomhus och inte behöver vara rädd att bli smittad på samma sätt som på vintern. En gång for vi till ett nöjesfält. Barnen tyckte att det var festligt då jag måste hålla i peruken så att den inte skulle flyga av i attraktionerna! Annars avskydde jag peruken, men vissa gånger ville jag inte skilja ur, bara vara vanlig, då tog jag löshåret på. Och fick då ofta beröm för min snygga frisyr!”
Möjligheten att kunna arbeta under sjukdomstiden och förstående arbetsgivare lyfts fram.
"Följande dag tillbringar jag med att springa på blodprov och EKG inför biopsi vid sidan av arbetet. Det är konstigt hur fort man anpassar sig till att läkar- och sjukhusbesök hör till vardagen. Tack vare stödet av kollegerna och i synnerhet närmaste kollegan får vi detta att löpa, och jag vet att jag har en kanal för att hålla mig sysselsatt. Det skulle vara ganska omöjligt att orka med allt detta utan stödet från arbetsplatsen och känslan av att ingen skillnad vad som kommer emot senare så jobbar vi tillsammans för att få det att funka."
Även i de fall där cancern inte krävt stora ingrepp eller behandlingar, har sjukdomstiden varit tung. En person som diagnostiserats med malignt melanom vid 27-års ålder skriver så här:
”Fysiskt sett var min cancerdiagnos mycket "enklare" än för många andra, men att diagnostiseras så ung gjord mycket med mig mentalt. Jag utvecklade ångest och en lätt depression, mycket eftersom jag tyckte att jag "kommit så lätt undan" i jämförelse med så många andra - jag förväntade mig ett bakslag och blev väldigt medveten om och rädd för döden”.
En kvinna som vid fyllda 40 diagnostiserades med äggstockscancer beskriver beskedet som ett nattsvart mörker. Hon understryker också den svåra mentala biten under och efter sjukdomstiden.
”Livet tillbaka till en normal vardag tog mycket av mig. Fysiskt gick allt snabbt men psykiskt tog det längre. Lära sig leva med täta kontroller där läkarens ord avgör ens framtid tär på. Dessa kontroller i fem år. Sen var det klart. Nu var man ensam...tänk om...cancer kan komma tillbaka...frisk men ändå inte...cancerspöket har spökat otaliga gånger hos mig.”
”Sluta jobba, vara sjukledig, hemma på dagarna. Och sen cellgiftsperioden då jag ju blev sjuk, för det blir man. Sjuk och ful och jobbig. Och trött. Av cancern var jag inte sjuk, men nog av medicinerna. Det här var nog också den jobbigaste tiden för mina barn, för det syntes så himla bra att det var något fel på mig.”
”Cytostatika fick jag 6 gånger och jag klarade dem jättebra, mådde inte illa en gång. Jag var uppskrämd av alla hemskheter jag läst om hur sjuk man kan bli men jag klarade mig utan
att bli helt utslagen. 16 gånger fick jag strålbehandling också utan problem. Håret tappade jag efter andra cytostatika behandlingen men det var väntat. Peruk skaffade jag men sist och slutligen har jag använt den väldigt litet. Nu växer håret med väldig fart.”
”Att tvinga sig att röra på sig, gå på promenad om så bara runt huset hjälper. Att äta regelbundet och ofta men lite hjälper under cellgiftsbehandlingen. Kroppen går på övervarv och förbrukar massor av energi men samtidigt kan det vara svårt att äta. Lite och ofta hjälper!”
”Minimera måsten och strunta i vad andra tycker. Umgås med de du tycker om och som kan fårhålla sig till din sjukdom!”
Peruken på hyllan
Många skriver om sorgen och stressen över att tappa sitt hår i samband med behandlingen. Blickar och kommentarer då man förlorat håret upplevs som sårande. Någon upplever också att det var först i och med att håret lossnade som den riktiga sjukdomskänslan kom. Många har skaffat sig peruker och det är påfallande många som aldrig eller endast ett fåtal gånger använt den. Relationen till peruken beskrivs ofta med avsky.
”Att tappa sitt hår är en otrolig stress! Som flintig hade jag inget utseende och jag kände inte igen mig i spegeln.”
”Var mycket medveten om att jag skulle tappa en stor del av håret men den morgonen då kudden fylld med tofsar kom det ändå som en chock. Har sen november undvikit folk och inte använt peruken jag köpte överhuvudtaget.”
Ömmande hårbotten har många besvärats av i samband med att håret har lossnat, och även då det växer ut igen. Även sorgen över att tappa ögonfransar- och bryn tas upp.
”Att tappa ögonfransarna var också jobbigt, fick damm o annat i ögonen, något man inte tänker på innan man tappar dom.”
”Jag satt och pratade med min väninna en kväll i telefonen om det, att hur blir det, faller allt på en gång? Och så drar jag handen genom håret och DÅ är den full av hår! Jag började skratta! Sen gick jag och familjen på promenad, köpte ett paket glass, tror jag, sen rakade gubben o barnen bort mitt hår. Så "firade" med glass efteråt. Jag hade för det mesta en bomullspipon på huvudet, ibland duk, någon gång peruk. Barnen ville helst inte se mig flintis, och det respekterade jag.”
Tacksamhet
För många som skriver in har det gått ett tag sedan cancerdiagnosen och man kan se händelseförloppet ur ett litet längre perspektiv.
”I dag, 11 år senare mår jag bra. Nytt yrke och nytt jobb.Tänker mycket sällan på hur det kunde varit. Har kämpat mig till den och det jag är i dag. Mött motgångar med kämparvilja, tagit erfarenheterna som en lärdom,lärt mig vem som är mina vänner och vad som är viktigt i livet. Har hela tiden varit öppen med min historia inför familj, vänner och bekanta. Min familj är det viktigaste i livet och till familjen hör numera även tre barnbarn. Jag har så otroligt mycket att vara tacksam över. Älskar livet och vad det lärt mig och i fortsättningen lär.”
”Nu är jag frisk, lever ett helt bra liv med ett bröst. Roar mig med att undra hur det kan vara möjligt, att jag i simhallen alltid är den enda med ett bröst!? Men jag bryr mig inte. Har inte velat ha något nytt bröst, använder protes. Och är glad över att få leva och må bra!”
”Nu, då två år har gått, kan jag säga att jag tror att jag har klarat mig bra, haft mesta möjliga tur, jag mår prima och livet känns vanligt. Jag har sluppit alla jobbiga efterslängar och jag känner mig inte märkt för livet.”
Vad har du för erfarenheter av cancer? Dela med dig av din berättelse genom att använda formuläret nedan. Vi publicerar utdrag ur en del av texterna på våra webbsidor och förbehåller oss rätten att redigera i dem och rätta språkfel. Texterna kan också användas i Yle Vegas sändningar kring cancersatsningen. Du kan vara helt anonym om du vill, men lämna dina kontaktuppgifter om du vill att vi kontaktar dig. Har du frågor? Kontakta producenten Annika Löfgren: annika.lofgren@yle.fi
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
' /%3E%3C/svg%3E)
