Palliativ vård är inte väntan på död
De flesta som får cancer blir friska. I en del fall går sjukdomen inte att bota, men det finns behandlingar som kan lindra och bromsa cancern. Inom onkologin används begreppet palliativ också för en del behandlingsformer som ges till kroniskt sjuka.
Den palliativa vårdens huvudsakliga syfte är att lindra symtom på smärta och oro och se till att den cancersjuke kan ha en så god livskvalitet som möjligt, så länge som möjligt, trots sjukdomen.
Cancerläkaren Tom Wiklund blev intresserad av onkologi just för att det nästan alltid finns något man kan göra för den drabbade. Det är sällan han ger beskedet att det inte finns någonting alls att ta till.
- När man inte har en realistisk möjlighet att uppnå tillfrisknande så borde man inleda symptomlindrande behandling, säger Tom Wiklund. Man har kunnat påvisa att patienter som i ett tidigt skede börjar få palliativ behandling av experter inom det palliativa, lever längre än patienter som inte har fått det. Det kan kännas svårt att acceptera att man blir rekommenderad också palliativ behandling, men det kan vara värt att överväga.
Hemma eller på avdelning
Då cancern är långt framskriden kan palliativ vård ske antingen på sjukhus, vårdhem eller hemma. Smärtlindring kan ges i tablettform, injektionsform eller som plåster.
Om smärtlindringen varit upptrappad under den kurativa behandlingstiden är den ofta fortsatt hög under det palliativa skedet för att patienten ska vara smärtfri. Utgående från patientens önskemål gör man upp en vårdplan, som kan innehålla allt från medicinsk info till när man önskar bli väckt på morgonen.
Den palliativa vården ser till helheten hos den sjuka. Man försöker ta hänsyn till fysiska, mentala och sociala aspekter för att det ska kännas på bästa sätt för patienten och de närstående.
Alla kommuner har inte egna palliativa skötare, en del backas upp av cancerföreningar som samlat in medel för palliativ vård. Målet är att skötarna ska finnas tillgängliga dygnet runt, antingen på vårdinstitutionernas avdelningar eller per telefon för de som vårdas hemma av närstående.
- Vi gör hembesök enligt behov och överenskommelse, berättar palliativa vårdaren Bernice Suikkanen. Ofta är det en gång per vecka och ibland en gång per dag, beroende på hur patienten mår. Vi försöker vara steget före och se till att det finns ”vid-behov-mediciner” hemma och att smärtpumpen är rätt programmerad om en sådan är i användning. Telefonen är påslagen dygnet runt.
Bernice Suikkanen har jobbat över tjugo år med palliativ vård och har aldrig upplevt tillgängligheten skulle missbrukas.
- De gånger någon har ringt mitt i natten har det varit befogat, säger Bernice Suikkanen. Ofta ger det en känsla av trygghet att ha ett namn och ett nummer.
Finnas till som medmänniska
Utöver den medicinska hjälpen som palliativa vårdare bistår med är det viktigt att finnas till också på det mentala planet. Enligt Bernice Suikkanen går det främst ut på att visa att man är medmänniska.
- Det handlar om att lyssna på patienten och på den anhöriga, säger hon. Vår uppgift blir sedan att förmedla viljan vidare vid behov, så det finns möjlighet att få den hjälp som behövs.
Ibland räcker det med att sätta sig ner och kanske hålla handen en stund, att visa att ”jag är här, du är inte ensam”.
Bernice Suikkanen upplever att jobbet som palliativ skötare ger mer än det tar. Man kan finnas till för sjuka och närstående i rätt ögonblick och med små medel stöda och trösta.
Lever tills man dör
De gånger döden närmar sig ger kroppen ofta stegvis upp. Hur stegen ser ut beror på vilken typ av cancer den drabbade har och hur länge den har funnits i kroppen. Med hjälp av palliativ vård kan en patient stanna hemma ända till slutet.
- Det är här den här livskvaliteten känns, säger Bernice Suikkanen. Man väntar inte på döden utan man är med familjen, med barn och barnbarn. Man lever ända tills man dör, man umgås tills man ska skiljas.
Då döden inträffat är det inget som brådskar. De anhöriga ska få ta avsked och den palliativa vårdaren finns där som stöd. De som varit med om det sista kan trösta varandra, eftersom alla vet hur det var. Palliativa vårdare gör också efterlevnadssamtal vid ett senare tillfälle.
- Det kan vara bra att prata genom allt med lite distans, berättar Bernice Suikkanen. Familjen har också möjlighet att påpeka om vi kunde gjort något bättre för patienten eller de närstående. Den positiva feedback vi får handlar ofta om att vi skapat en trygghet i en jobbig tid i sjukdomens tecken.
Döden upplevs sällan som en lika viktig händelse i våra liv som födseln. Om samhället stöder och gör livet bra för de som växer upp, kan den palliativa vården ge livskvalitet då livet närmar sig slutet.
