Vårdpersonal måste bli bättre på att ge besked om Downs syndrom

Alla blivande föräldrar hoppas att allt ska vara bra med bebisen i magen. Beskedet om att barnet har någon form av skada eller avvikelse är ofta ett hårt slag.

När Emilia Jansson var gravid i fjortonde veckan fick hon veta att hennes baby med stor sannolikhet har Downs syndrom. I en intervju med Ann-Catrin Granroth berättar Jansson att det första bemötandet hon fick av vården inte var det bästa.

Den omtumlade mamman hade behövt förståelse och råd snarare än mängder av praktisk information.

- Visst är det bra att man får reda på vilka rättigheter som finns för barn med Downs, men jag känner att det skulle vara viktigare att ta itu med det känslomässiga först, för att man sedan ska kunna ta sig an det praktiska, säger Jansson i intervjun.

Läkarna borde välja sina ord med eftertanke

Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare på Föreningen de utvecklingsstördas väl FDUV, känner igen scenariet.

- Det skulle vara viktigt att vårdpersonalen tänkte igenom hurdan information de vill komma med i en sådan här situation.
Läkarna kunde vara lite mera försiktiga i sina uttalanden. Det vanliga tycks vara att man diskuterar abort.

En del föräldrar kontaktar också FDUV då de fått veta att barnet de väntar har en funktionsnedsättning av något slag.

Många vill veta hur det kommer att vara att ha ett barn med Downs syndrom. Det är en fråga som Hemgård anser vara så gott som omöjlig att besvara.

- Barn med Downs syndrom är precis lika olika sinsemellan som alla vi andra. En del har ett stort stödbehov, andra blir med tiden väldigt självständiga och så har vi hela spektret där emellan.

Hemgård vill ändå försvara den vårdpersonal som tycker det är svårt att bemöta föräldrar som nyss fått upprörande nyheter.

- Sådana här besked behöver personalen inte komma med så ofta, det hör inte till vardagen. Många inom vården känner att de är väldigt oerfarna på just den här punkten.

Vårdpersonalen vill ha utbildning

FDUV har i samband med sitt projekt Mer än ord utbildat vårdpersonal i hur den ska bemöta föräldrar i sådana här situationer. Detta har varit uppskattat.

- Många har tackat oss och sagt att det är just det här de behöver.

I utbildningen tar man fasta på sådant som föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har upplevt inom vården, både sådant som fungerade bra och sådant föräldrarna önskat mera av.

Skuldbelägger inte den som väljer abort

Lisbeth Hemgård vill poängtera att man vid FDUV på inga villkor vill skuldbelägga de föräldrar som ändå väljer att göra en abort.

- Självklart ser vi att alla har rätt till ett liv, men det finns många saker som kan kan spela in och påverka beslutet. Det är inte vår sak att peka finger.

Den som vill kan också kontakta FDUV för att få mera information.

Att träffa en familj med barn som har Downs syndrom kan vara ett bra sätt att skapa sig en bild av situationen. Sådana möten hjälper föreningen gärna till med.

- Men för många är det redan ett stort steg att kontakta oss. Den första förståelsen och informationen borde komma via vården.

Snart inga barn med Downs i Danmark

I Finland kan man inte se någon markant ökning i antalet aborter som görs som en följd av oönskade besked vid fosterdiagnostik.

År 2015 uppgav 4,2 procent av kvinnorna som gjorde en abort i Finland att anledningen var just en konstaterad eller möjlig skada hos fostret. Denna siffra har varit förhållandevis stabil under de senaste åren. (Källa: Institutet för hälsa och välfärd)

På annat håll i Norden är situationen en annan, intygar Lisbeth Hemgård.

- I Danmark har fosterdiagnostiken lett till att det knappt föds några barn med Downs syndrom längre.

Hemgård tycker att utvecklingen är sorglig.

- Vi kommer gudskelov aldrig att ha ett samhälle där inte funktionsnedsättningar finns. Man kan få en funktionsnedsättning senare i livet och en massa nedsättningar ser man ju inte i fosterstadiet, till exempel autism.

Viktigt att få sörja

Många föräldrar kan tycka att det är lite tabubelagt att bli ledsen över tanken om att barnet har någon sorts avvikelse.

Det kan kännas som beviset på att föräldern inte är kapabel att älska ett annorlunda barn.

Hemgård tycker det är viktigt att tillåta sig vara chockad och ledsen.

- Downs syndrom är ingen sjukdom utan en avvikelse som kan medföra en del svårigheter som andra barn inte har. Och det är en sorg eftersom det krånglar till livet. Så man måste få sörja och bearbeta beskedet.

Saklig information är a och o, tycker Lisbeth Hemgård. Och när man landat i vetskapen om att man kommer att få ett annorlunda barn finns det mycket att se fram emot.

- De flesta jag känner som fått ett barn med Downs är väldigt glada över barnet. Personer med Downs syndrom berikar inte bara sin familj utan hela samhället.

Artikeln rättad 10 oktober kl 10.35. Projektet Mer än ord hade fått fel namn i ursprungsartikeln.