Multisjuka missnöjda med vården i dag och rädda för vårdreformen: “Det blir sämre och mer rörigt”

Personer som har många sjukdomar kan redan i dag tvingas ta en hel del eget ansvar för att få rätt vård. Flera av dem är dessutom oroliga för vårdreformen men goda exempel från Spanien och Danmark kan hjälpa till.

Helsingforsbon Carina Källström har diabetes typ 2, högt blodtryck, allergier och kronisk gikt. Hon och andra multisjuka hon känner har väldigt blandade erfarenheter av hälso- och sjukvården.

– I synnerhet om du går till en ny läkare så bekantar sig han eller hon inte med patientens sjukhistoria. Du tvingas upprepa dig, och så märker du att läkaren ändå inte lyssnar på dig. Det är hemskt frustrerande, säger hon.

Källström preciserar att hon själv också har råkat ut för det här och tillägger att det innebär att patienten måste veta mycket själv.

– Du måste känna till dina sjukdomar och hur de fungerar för att sedan kunna ta dig till rätt ställe för att få din vård.

Hon tillägger ändå att hon senast gick till en läkare som hon var nöjd med.

Källströms negativa upplevelser av vården är inte unika.

– En enskild multisjuk person kan ha svårt att hitta fram till vården och just de proffs som skulle kunna hjälpa honom eller henne, påpekar Anneli Hujala som är forskare på enheten för social- och hälsovårdsledning vid Östra Finlands universitet.

Hon påpekar att det här gäller både hälso- och sjukvården, men också socialvården.

Multisjuka hamnar i kläm

Alla patientuppgifter är inte heller lätt tillgängliga i alla delar av vården, till exempel på grund av att det finns så många olika patientdatabaser som inte kommunicerar sinsemellan.

– Primärvården, specialsjukvården och socialvården verkar alla skilt för sig trots att man under de senaste 20 åren har försökt få dem att samarbeta mer, säger Hujala.

De multisjukas situation är säkert inte bra någonstans - inte i Europa i allmänhet, eller i Finland.

― Anneli Hujala, forskare vid Östra Finlands universitet

Hon påpekar att det här i värsta fall innebär att patienter med flera sjukdomar kan behöva gå till många olika vårdplatser och förklara samma saker för olika experter, eller i onödan göra samma undersökningar flera gånger.

– De multisjukas situation är säkert inte bra någonstans - inte i Europa i allmänhet, eller i Finland. Vårdsystemen är så splittrade, säger Hujala.

Mer än hundra besök och ingrepp inom specialsjukvården gjorde det klart och tydligt att ingen läkare tog ansvar för patienten som helhet.

Yle berättade till exempel tidigare i år om en multisjuk person som var tvungen att själv föra sina patientuppgifter, i pappersform, från läkare till läkare inom specialsjukvården.

Mer än hundra besök och ingrepp gjorde det klart och tydligt att ingen läkare tog ansvar för patienten som helhet.

Den anonyma patienten fick berätta om sin situation på nytt och på nytt för olika personer inom vården, precis såsom forskaren Hujala nu nämner att är vanligt. Problemet verkar vara störst just inom specialsjukvården.

Vårdreformen oroar

Mycket är ännu oklart om regeringens kommande vårdreform i Finland.

Men Carina Källström och flera multisjuka hon har talat med tror redan nu att reformen kommer att förvärra deras situation inom de närmaste åren.

– Jag tror att det blir sämre och mer rörigt. Folk vet till exempel inte vad de ska välja för vård, och vart de ska gå.

För henne är det också i det här skedet mycket oklart hur man som patient ska navigera mellan privata och offentliga aktörer, och vad skillnaden mellan dem är.

Forskaren Hujala ser ändå stora möjligheter.

Vårdreformen kan ge bättre möjligheter till att koordinera vården, säger hon och tillägger att det skulle vara bra både för patienten, och billigare för samhället.

– Då kunde man undvika onödiga undersökningar och onödiga vårdbesök.

Koordinering är A och O

Anneli Hujala har forskat i de multisjukas situation i Europa och förespråkar en modell som används i regionen Valencia i Spanien.

Där har man goda erfarenheter av att varje multisjuk patient kan kontakta en egen koordinator, antingen vid vårdcentralen eller sjukhuset.

Den personen har koll på patientens sjukhistoria, vilka läkarbesök och ingrepp som har gjorts och vad som är inplanerat.

Hujala nämner att patienten då inte faller mellan stolarna. Man kan få praktisk hjälp med vart man ska vända sig för att få rätt vård, och rätt information om patienten följer med till de olika vårdenheterna.

Källström tycker också att det här är en modell man borde börja tillämpa i Finland.

– Om det blir så där så låter det jättebra. För då vet du vem du tar kontakt med och som sedan kan dirigera dig vidare. Men om du ska själv börja utreda så kommer det att bli helt råddigt.

På vissa finländska orter har man börjat koordinera bättre redan i dag.

Till exempel i samband med pilotprojektet Parempi arki i södra Österbotten jobbar 250 personer inom social- och hälsovården i multiprofessionella grupper där många olika vårdproffs samarbetar över organisationsgränserna.

Samarbete med socialvården

Hujala betonar betydelsen av mer samarbete mellan socialvården och hälsovården.

– En av de viktigaste målen med vårdreformen har varit att integrera socialvården och hälsovården, och det kommer att vara en mycket bra förbättring, säger Hujala.

Hon tillägger att det kan förbättra situationen för många olika grupper - bland annat de som är rusmissbrukare, för arbetslösa, för ensamma äldre och för barnfamiljer med sociala problem.

Hujala har också stora förhoppningar på de nya IT-system som byggs upp för tillfället och deras förmåga att göra verksamheten bättre och mer koordinerad - särskilt för multisjuka personer.

Med mer enhetliga system är det lättare att se en patients helhetssituation.

– Att alla aktörer inom social- och hälsovården - både offentliga och privata - har möjlighet att se patientens uppgifter när patienten själv vill det är mycket viktigt, påpekar hon.

Hon nämner att webbplatsen Kanta för tillfället förnyas så att den ska fungera som en gemensam kommunikationsplattform.

För tillfället verkar den ännu främst vara ett slags arkiv för information och inte ett alldagligt verktyg för att utbyta information.

På en klinik för multisjuka sätter man sig in i patientens hela sjukhistoria och gör en plan för vad som är centralt i hans eller hennes vård.

― Anneli Hujala, forskare på enheten för social- och hälsovårdsledning vid Östra Finlands universitet

Särskild klinik för multisjuka?

Parallellt med bättre koordinering finns det också en särskild dansk modell som kunde fungera bra i Finland, menar Hujala.

Hon syftar på en klinik som finns i staden Silkeborg i Danmark - för patienter med flera sjukdomar.

När en multisjuk patient i primärvården kommer till läkaren och det är svårt för läkaren att bedöma vilka symptom som borde prioriteras så kan han i Silkeborg skicka patienten till en särskild klinik för multisjuka.

– Där sätter man in sig i patientens hela sjukhistoria och gör en plan för vad som är centralt i hans eller hennes vård och den vårdplanen skickas sedan tillbaka till primärvården, påpekar Hujala.

Mer uppgifter om vårdreformen i Finland offentliggörs den här veckan. Om informationen ger klarhet i de multisjukas framtida vårdsituation är ändå oklart i det här skedet.