Hur ska deras son få de tjänster han behöver? Valfrihet och upphandling handlar också om Stefans rättigheter

35-åriga Stefan Karlsson behöver hjälp med mat, påklädning, rörlighet, ja allt i vardagen. Hur tryggar lagen om upphandling hans rättigheter till skräddarsydda lösningar, frågar föräldrarna Inger och Sixten Karlsson i Kyrkslätt, i takt med att svängarna kring vårdreformen blir allt snårigare.

Stefan sitter i sin stol och ser på Britain`s got a talent. Musikprogram är hans favoriter på tv. Han har ändå väntat på besök, de nyfikna ögonen bakom de starka glasögonen synar nyhetsreportern noga. De långa fingrarna viftar ivrigt och han gungar fram och tillbaka i den stora länstolen i vardagsrummet.

Pappa hjälper med syltmunken

Han talar tre till fyra ord per gång men i dag är han blyg. Han väntar på veckoslut och besök på sommarstugan. När kaffet står framme, dricker han girigt och mumsar i sig syltmunken som pappa Sixten hjälper honom att äta.

- Fredag, säger han när jag frågar vad han väntar på. Ibland får han åka med bekanta taxichauffören som också heter Stefan och talar svenska.

- Sen, tillägger han när han vet att veckoslutet är på kommande.

- Stefan förstår allt vi säger och lite finska också, inflikar mamma Inger. Därför är det så viktigt att han är med när vi förhandlar om hans rättigheter, hans tjänster, hans ärenden.

Hon säger att kommunen först erbjöd de billigaste tjänsterna, efter konkurrensutsättning. Det tog tid innan kommunen förstod att det var svenska som gällde, på alla plan. Företaget som valdes var inte billigast men uppfyllde familjens önskemål, service på svenska.

Mamma Inger tröttnade på att vara arbetsgivare för sin son

Länge var Inger Karlsson arbetsgivare för sin son med allt vad det innebar. Sedan kom både hon och Stefan överens om att det var dags för kommunen att ta över, med konkurrensutsättning och köptjänster.

- Förutom kunskaper i svenska först i assistanstjänsterna handlade det också om lämplig bil för färdtjänsten, varje gång behövs påminnelser om vad som fungerar för vår son, säger hon. Det är svårt att få beslutsfattarna att förstå behoven.

Hon säger också att det gäller att vara envis men försiktig och hålla kanalerna öppna till alla olika håll och parter.

Inger och Sixten Karlsson vet att boendetjänsterna för personer med utvecklingsstörning är begränsade, i praktiken har Kårkulla samkommun ännu monopol. Hur det går i och med vårdreformen, lagen om upphandling och valfriheten för utsatta grupper vet ingen i det här skedet.

På finskt håll är det annorlunda, där är utbudet av boendetjänster större.

Upphandlingen bekymrar Karlssons

Det är rangordningen enligt pris - hur mycket tjänsterna för personer med funktionsnedsättning kostar för kommunen - som bekymrar familjen Karlsson. Priset får inte styra, utan behoven, som ska styra oberoende av språk.

- Det tog länge innan myndigheterna förstod detta. Priset betyder inget för mig personligen, utan vilken service bolaget kan ge. I början föll servicebolagen just här, de kunde inte ge service på svenska, varken åt mig som anhörig eller åt Stefan.

Inger insisterade på att använda enbart svenska. När hon ringde förstod servicebolaget inte ens hennes frågor.

Upphandlingen har också inneburit problem inom färdtjänsten. Först var allt frid och fröjd med den bekanta taxichauffören men sedan ändrades serviceerbjudaren och ett annat företag fördes fram.

- Det bolaget behärskade inte service på svenska och invabilen de använde passade inte vår son, säger Inger vidare. Stefan kan inte stiga upp i en invabil med trappsteg.

Kämpade för den gamla, bekanta taxiservicen

- En vanlig bil med plats för rollator i bagageutrymmet är vad vi behöver, förklarar hon.

Till sist återvände kommunen till den gamla, bekanta taxin.

- När det äntligen gick vägen och allt ordnade sig var vi väldigt nöjda, betonar hon.

Det fordras av anhöriga att vara envisa. Inger tänker på dem som inte har anhöriga som ställer upp för dem. Att vara envis är inte alltid populärt heller.

Medborgarinitiativet är en bra början

Inger Karlsson

Medborgarinitiativet mot offentlig upphandling av tjänster för personer med funktionsnedsättning har snart 60 000 namn. Gränsen för behandling i riksdagen går vid 50 000 så initiativet överlämnas till riksdagen i december, enligt planerna.

- Initiativet är en bra början för att få service, säger Karlsson.

Speciellt på finska sidan är upphandlingarna ett stort problem, speciellt när de sker med tre-fyra års mellanrum.

- Man blir fäst vid den personal man vänjer sig vid. Sedan bryts förhållandet då kommunen upphandlar på nytt. Det är en osäkerhetsfaktor som inte får finnas när den här gruppen av personer berörs.

Riktigt samma problem finns inte på svenska sidan.

- Vi har bara en serviceproducent, Kårkulla och där är ingen upphandling. För svenskspråkiga personer med utvecklingsstörning gäller boende i Kårkullas regi eller hemma hos föräldrarna.

Inger Karlsson betonar att det slutligen handlar om hur kommunen eller landskapet tänker i de här frågorna, vilken service de väljer att erbjuda.

- Här borde man sätta in insatser, så här ser jag det, summerar Inger Karlsson.

Hon tillägger ännu att Stefans behov i dag inte beaktas fullt ut. Hans tidigare beviljade assistanstimmar har ändrats. Nu gäller de endast ytterom hemmet. Det är orsaken varför han nu vistas hos föräldrarna.

Vi är tvungna att orka

Stefan Karlssons mamma Inger Karlsson.

På frågan hur länge de orkar som föräldrar svarar Inger försiktigt.

- Det är en bra fråga. Ingen aning. Personligen börjar det kännas som om orken skulle ta slut. Kanske kommunen väntar på det?

Men sedan säger hon med eftertryck:

- Nu orkar vi ännu. Vi är tvungna till det.

Det är kränkande och förnedrande med offentlig upphandling

Anna Caldén.

En av förgrundsfigurerna inom handikapprörelsen i Svenskfinland är Anna Caldén, ordförande för Finlands svenska handikappförbund och styrelseordförande i SAMS Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf.

- Upphandling av nödvändig hjälp och nödvändiga tjänster går på bekostnad av brukaren eller servicenavändaren och hens livskvalitet och självbestämmanderätt. Rätten att leva ett värdigt liv är hotat - ifall det billigaste alternativet får avgöra.

- Då är något förskräckligt fel, betonar hon.

Caldén bekräftar det Inger Karlsson säger här tidigare i artikeln. När personalen byts på grund av upphandling skapar det oro och i värsta fall psykisk ohälsa.

Hon poängterar att det inte är bara illa med upphandling, det är bra att det finns en möjlighet att välja tjänster.

- Men handlar det om nödvändig hjälp i vardagen sker upphandlingen ofta på bekostnad av användarens livskvalitet och mående.

Begränsningen av tillämpningsområdet för offentlig upphandling är det som handikapporganisationerna efterlyser. Just med personer med funktionsnedsättning i fokus.

Är det realistiskt med en sådan brasklapp i sista minuten i lagen om upphandling?

- Jag tror att det är realistiskt jo - trots all brådska kring lagstiftningen på det här området nu.

Anna Caldén vet vad hon talar om. Hon har en medfödd funktionsnedsättning och sitter i rullstol - men flyttade hemifrån som 16-åring och blev den yngsta fullmäktigeledamoten i Nykarleby den fullmäktigeperioden.

Caldén är kortvuxen och har en diagnos, som hör till det finländska sjukdomsarvet, vilket innebär att den är mer förekommande i Finland jämfört med något annat land i världen. Det finns omkring 200 finländare med samma diagnos.

Se minoriteterna som en resurs, inte en belastning

Anna Calden

Hon säger att vi är färdiga i Finland att ta steget och se på minoriteter av olika steg som en resurs, inte en belastning.

- Mångfald är en resurs. Vi ska ha lika rättigheter att leva i samhället. Det borde ske en attitydförändring - en som handlar om mänskliga rättigheter.

- Ta alla i beaktande. Lämna ingen utanför.

Man räknar med att omkring tre tusen personer med intellektuell funktionsnedsättning har svenska som modersmål. Av dem har cirka 1 200 personer stödbehov som kan konkurrensutsättas.

Sammanlagt har omkring 43 000 personer med svenska som modersmål någon form av funktionsnedsättning.

Rättigheter för personer med funktionsnedsättning blir fråga för riksdagen - 50 000 stöder initiativet

Finlandssvenska FDUV är med om medborgarinitiativet.

Arbetsminister Lindström: Kvaliteten bör beaktas i köptjänster för handikappservice

"Kommunerna har inte använt de möjligheter lagen ger".