Carolin Ahlvik-Harju: Ett samhälle mäts i hur det behandlar människorna i marginalen

På vilket sätt berörs en funktionsnedsatt människa av valfriheten i vården? Carolin Ahlvik-Harju anser i den här kolumnen att mänsklighet, inte pengar bör styra i vårdfrågor.

Under åren då jag arbetade som mest med personer med funktionsnedsättningar fanns det några personer som erövrade en väldigt speciell plats i mitt hjärta.

Flera av dem var sådana som ut vårdsynpunkt beskrevs som ganska ”enkla” eftersom de inte var rörliga, verbala eller på annat sätt ”besvärliga”, och därför lätta att be vikarier ta hand om.

Ibland hör man sådana personer kallas för ”marginella fall”: de lever sina liv på den allra yttersta gränsen för vad många av oss ens accepterar som fullvärdiga mänskliga liv.

Jag förstod aldrig vad det var som var så enkelt med de här personerna.

En person som inte kommunicerar med ord kommunicerar istället med gester, ljud och ansiktsuttryck. En person som inte kan röra sig för egen maskin behöver armar som varsamt flyttar på kroppen från punkt a till punkt b.

En person som behöver matas, hjälpas på toaletten och hjälp med påklädning behöver samtidigt fasta och mjuka händer till hjälp.

Ur vårdsynpunkt finns det ingenting enkelt med det.

Men det enkla är ju inte alltid det eftersträvansvärda.

Den goda beröringen

Det är med värme jag minns stunderna då den spända och spastiska kroppen slappnade av vid min beröring.

Då den annars flackande blicken fångade min som för att säga: ”jag är trygg”.

Då vi tillsammans fann den rätta rytmen vid matande, eller jag kom på det bästa greppet att lyfta på.

Den sortens samspel som bara uppstår då två personer känner varandra, litar på varandra, gillar varandra.

Den sortens samspel som är en förutsättning för en god livskvalitet för en person med grav funktionsnedsättning – och en förutsättning för att vårdare ska kunna göra ett bra jobb.

Den nordiska välfärden

Vi i Norden är kända i hela världen för vårt välfärdssystem.

Vi är kända för vårt sätt att kollektivt (genom skatteintäkter) ta ansvar för att grundbehov så som sjukvård, socialskydd och utbildning tillkommer alla.

Men precis som under alla tidigare möten med människor i marginalerna, fick jag under lägerveckan äta upp mina förutfattade meningar

Vi är kända för att ta hand om de marginella fallen och därför beskrivs våra nordiska samhällen som jämlika, rättvisa och solidariska.

Ett sätt att skönja hurdana normer och värderingar som finns är alltså att se på hur man i samhälle, kultur och politik talar om och tar hand om de marginella fallen – exempelvis personer med funktionsnedsättningar.

Jag tänker alltså att vårt sätt att ta hand om de i samhällets marginaler avslöjar något viktigt om det samhälle vi lever i.

En vara i vården?

Därför har jag med stort intresse följt med hur det går för medborgarinitiativet Ingen marknadsvara! som ett antal handikapporganisationer startade i juni, ett år efter att FN:s konvention för rättigheter för personer med funktionsnedsättning trätt i kraft.

Bakgrunden till initiativet är alltså att boende och annan nödvändig service för personer med funktionsnedsättning ska konkurrensutsättas för offentlig upphandling, vilket kan leda till att personer med funktionsnedsättning går miste om helt livsavgörande stöd.

Den sortens stöd som tryggar grundbehoven för dem och gör det möjligt att leva och delta i samhället.

Den sortens stöd som vi alla skulle vilja ha tillgång till om livet tog sig en sådan vändning att vi skulle behöva det.

Rent konkret kan offentlig upphandling av tjänster exempelvis leda till att människor mot sin vilja måste flytta till ett billigare boende, att den välbekanta personalen byts ut, eller att rätten till personlig assistans går förlorad.

Berättelserna om att så redan sker är många. I en Yle-artikel kunde man läsa om hur en familj konkret drabbats av offentlig upphandling.

Berättelserna vittnar om att personerna själva inte fått tycka till om stora saker som påverkar deras liv, samt att pengar gått före behov.

Konkurrensutsättningen av tjänster kunde naturligtvis också leda till bättre vård och tjänster, men berättelserna om motsatsen är talande.

Marknaden verkar liksom alltid ha vinsten som mål och inte kvaliteten.

Grundbehoven viktiga i princip?

Förverkligandet av lagen om offentlig upphandling av tjänster är vid sidan av vårdreformsdiskussionen, eutanasidiskussionen och de senaste veckornas diskussionsinlägg om fosterdiagnostik, en tydlig signal om att det samhällssystem som under en ganska lång tid garanterat att allas grundbehov tillgodosetts på samma villkor nu håller på att upplösas.

Till förmån för helt andra praktiker och värderingar.

Till min glädje fick medborgarinitiativet Ingen marknadsvara! härom veckan sina 50 000 underskrifter som krävs för att ärendet ska diskuteras i riksdagen.

Kanske råder det inte värderingskris i samhället trots allt? Kanske tycker de flesta ändå att människor är viktigare än pengar? Eller?

Jag tror ju att de flesta av oss på en principiell nivå tänker att ekonomisk lönsamhet inte är eftersträvansvärt om det leder till att människor far illa.

På en principiell nivå är de flesta av oss för mänskliga rättigheter och tanken om alla människors lika värde, och de flesta tänker nog att i den bästa av världar skulle alla människor – också de i marginalerna – få leva under drägliga omständigheter.

Problemet är väl dock att de flesta av oss samtidigt tänker att om det inte är möjligt för alla att leva under drägliga omständigheter, är det livsomständigheterna för de i marginalerna som ska naggas i kanterna till förmån för att de rika, starka, verbala och självständiga människorna ska ha det gott?

Knepigt att identifiera sig med andra liv?

Jag är må hända överdrivet cynisk, men har välfärdssystemet med alla sina goda sidor distanserat vanliga, fungerande, normalstörda människor så mycket från ”de marginella fallen” att vi inte längre kan identifiera deras liv som likvärdiga våra egna?

Kommer uppluckringen av välfärdsstaten därför att leda till ett mindre rättvist, mindre jämlikt, mindre mänskligt samhälle?

Är vi i så fall verkligen okej med det, eller är det dags att på allvar åta oss, inte bara på en principiell nivå, men på en värdemässig, handlingsmässig, och på en mänsklig nivå att underlätta livsomständigheterna också för de som lever utifrån helt andra förutsättningar än vi själva?

De som är radikalt annorlunda oss själva?

Hur kunde det här se ut?

En omsorgskultur

På den svenska sidan i Evangelisk-Lutherska kyrkan i Finland kallas arbete med personer med funktionsnedsättningar för omsorgsarbete, och i somras hade jag den stora glädjen att få vara ledare på en så kallad omsorgsskriftskola.

Det är en skriftskola anpassad för tonåringar som redan vid sin unga ålder är vana att placeras i marginalerna.

Jag visste på förhand att gruppen skulle bestå av en lite för stor grupp, och jag visste att det i gruppen fanns lika många specialbehov som det fanns ungdomar.

Jag var nervös och förberedde mig för att vi skulle behöva flera parallellaktiviteter eftersom jag tänkte att det inte kommer att gå att ha alla dessa i samma rum för länge.

Kommer uppluckringen av välfärdsstaten därför att leda till ett mindre rättvist, mindre jämlikt, mindre mänskligt samhälle?

Men precis som under alla tidigare möten med människor i marginalerna, fick jag under lägerveckan äta upp mina förutfattade meningar.

Allt jag kom dit för att lära dem om kärlek och acceptans, om gemenskap och Gud, om att finnas till för varandra och hjälpa varandra blomstra.

Det lärde de mig bara genom hur de var med varandra, hur de talade till varandra, hur de utan ifrågasättande accepterade varandra med alla deras egenheter.

Tidigare var omsorgsarbete för mig en term som beskrev en säraktivitet i kyrkan.

Efter sommarens läger blev termen tjockare och kunde hellre användas för att beskriva en alternativ social struktur – ett omsorgssamhälle eller en omsorgskultur.

En omsorgskultur är en kultur i vilken vi inte bara på en principiell nivå bryr oss om varandra, accepterar varandra, hjälper varandra, utan där det sker på riktigt.

En kultur i vilken vi är nyfikna på liv som ser annorlunda ut och tar oss tid att lära oss vad det innebär att hjälpa en annan människa blomstra.

Jag ser det inte som ett ideal att välfärdssystemet monteras ner, men om utvecklingen går i den riktningen behöver vi alla ta vårt ansvar för att skapa en kultur i vilken konkurrenskraft kan handla om en tävling i rättvisa, jämlikhet, godhet, skönhet, och solidaritet.

I vilken människor inte är pengar.

Carolin Ahlvik-Harju är teolog och etiker.

Hur ska deras son få de tjänster han behöver? Valfrihet och upphandling handlar också om Stefans rättigheter

Billigast är inte bäst för 35-åriga Stefan Karlsson.