Varpu Valkeinen har endometrios: "Det är en sjukdom som innebär mycket smärta"

När Varpu Valkeinen var tio år gammal kände hon av de första symtomen. Tolv år senare fick hon diagnosen: Endometrios. En sjukdom som inneburit mycket smärta och flera operationer.

- Jag har haft en kraftigare variant av endometrios, så jag har haft värk och smärta nästan hela tiden, berättar Varpu Valkeinen som nu är 43 år och äntligen så gott som symtomfri.

Endometrios kan ta sig uttryck på olika sätt. De flesta kvinnor märker att något inte står rätt till under mensen, det är nämligen då smärtorna är som värst.

Det finns också kvinnor som aldrig blir diagnostiserade eftersom de tror att de bara har vanlig men svår mensvärk.

- Om vanliga värktabletter inte fungerar kan det vara en idé att kolla upp det, säger Varpu.

Varpu kände av de första symtomen redan innan hon fick mens. Då var hon bara tio år.

- Sedan dess har jag alltid varit borta från skola och jobb en eller två dagar varje månad, förutom under en tioårsperiod när jag fick en injektionsbehandling som underlättade eftersom den gjorde mig mensfri, säger hon.

Symtomen blev värre men först när hon var runt 22 fick hon diagnosen.

Trodde det var cancer

Endometriosen upptäcktes med hjälp av en operation. Före läkarna kunde titta in i Varpu visste de inte vad som orsakade smärtorna.

- Läkarna sade att det kan vara cancer, så när jag fick diagnosen kände jag först lättnad över att ha en kronisk sjukdom istället. Men att plötsligt bli någon som är kroniskt sjuk var ändå ganska tufft i början.

Under de första sju åren var Varpu rätt ensam med sin sjukdom, men under en tid i Sverige fick hon terapihjälp på Karolinska institutet.

- Det hjälpte mig väldigt mycket. Jag kunde gå igenom identitetsfrågor och också barnlöshet – hur det har påverkat mig och min relation med min man.

Endometrios medför ofta problem med fertiliteten, men tack vare in vitro-fertilisering, alltså provrörsbefruktning, kunde Varpu och hennes man få ett barn. Det blev en pojke som nu är 17 år gammal.

Tryckande och brinnande smärta

Varpu berättar att endometrios är en sjukdom som innebär mycket smärta.

- Det är en tryckande och brinnande smärta. Det känns som eld i nedre magen. Endometrios kan också påverka nerver. Min senaste operation gjordes eftersom funktionen i högra benet blev lite sämre.

Andra tecken på endometrios är migrän, urinvägsinfektion och tarmproblem. Varpu har haft alla tre.

Det finns inga egentliga botemedel men det finns åtgärder som kan underlätta. Det vanligaste är att äta hormoner, såsom p-piller. Man kan också bli opererad och då tas vävnad som uppstått på grund av endometriosen bort.

Varpu har blivit opererad flera gånger men också tagit injektioner med GnRH-agonistbehandling – en behandling som också används för prostatacancer.

- Det är starka behandlingar men jag fick tillbaka livet tack vare dem så jag är tacksam, säger Varpu.

Opererat bort livmodern

Nu behöver hon inte längre sina injektioner eftersom hon även gjort en (förhoppningsvis) sista stor operation.

- För ett och ett halvt år sedan togs livmodern och äggstockarna bort. Då fixade man också tarmen och urinvägarna, så det var en stor operation.

Helt utan mediciner är hon inte eftersom hon måste ta hormoner för att slippa klimakteriesymtom.

- De symtomen är inte heller roliga och jag har gått igenom dem flera gånger. Men just nu är min vardag ganska normal. Jag tar hand om mig med motion och hälsosam kost, det är viktigt.

Nu kan Varpu motionera precis när hon vill, något som inte alltid varit självklart.

- Jag älskar att motionera och idrotta men ibland har jag inte kunnat göra det under långa perioder. Då har jag nog känt att endometriosen begränsat mitt liv.

Sverige kommit lite längre i utvecklingen

Just nu bor Varpu i Tammerfors, men hon har också bott i Sverige. Hon tycker sjukdomen behandlas på liknande sätt i de båda länderna, åtminstone under tiden hon bott där.

- Sverige har utvecklat endometrioskliniker runt om i landet, och det håller Finland nu också på att göra, säger hon.

På en punkt ligger Finland ändå efter och det är med de så kallade god medicinsk praxis-rekommendationerna. Det finns inga sådana i Finland, men Sverige fick det i våras.

- Det är alltså riktlinjer för hur man till exempel diagnostiserar endometrios. Riktlinjerna innehåller rekommendationer till sjukvården så att klockor kan börja ringa när en kvinna kommer in med vissa symtom. Rekommendationerna innehåller också riktlinjer för behandling så att varje patient får rätt vård.

Just nu kan det ta upp till sju år innan en kvinna får sin diagnos.

- Det är jätteviktigt att bli diagnostiserad. Förr var läkarna tvungna att göra kirurgiska ingrepp, alltså öppna och kolla hur det ser ut där inne, för att se om man har endometrios. I dag säger internationella rekommendationer att det räcker med symtomen.

Smärta det vanligaste symtomet

Vilka symtom ska man då hålla utkik efter? Svår smärta är det vanligaste.

- Eller om man inte kan röra på sig, till exempel motionera, på grund av smärta. Trötthet är också ett av de största symtomen eftersom man blir trött av att ha en konstant inflammation i kroppen, och det är obehagligt, säger Varpu.

Tidigare skämdes Varpu för sin endometrios och pratade sällan om den. Nu tänker hon helt tvärtom och vill gärna sprida kunskap kring sjukdomen.

- Jag jobbar som frivillig i en förening och vi hjälper folk att veta vilka gynekologer som är bra och var man kan få hjälp snabbt. Hur snabbt man får hjälp påverkar resten av livet, och kanske också möjligheten att få barn.

Här kan du läsa mer om föreningen Endometrioosiyhdistys.