47 personer som fick narkolepsi efter Pandemrix-vaccinet diagnostiserades för sent och nekas ersättning - anhöriga kritiserar myndigheter

Anhöriga till narkolepsipatienter har skrivit ett gemensamt brev till flera olika myndigheter, som ett rop på hjälp.

En av undertecknarna är Marina Järviö - mamman till finlandssvenska Robin Järviö som insjuknade i narkolepsi efter att ha fått Pandemrix-vaccinet.

– När Robin fick sin diagnos år 2014 så var det en jättestor chock. Och sedan när man så småningom tar till sig den här verkligheten och försöker leva enligt de premisserna så känns det jättetungt att gång på gång ansöka och skicka dokument, och ändå få avslag, säger hon.

Robin Järviö har konstaterats ha narkolepsi typ 1 men Läkemedelsskadeförsäkringspoolen skriver i ett färskt och slutgiltigt beslut att symptomen inte bevisligen hade börjat inom två år efter vaccinationen mot svininfluensa.

Det innebär att Järviö inte får livslång ersättning - trots att han inte orkar jobba på heltid på grund av sjukdomen. Och trots att vaccinet kan ha orsakat narkolepsin.

Hittills har minst 47 personer fått nekande besked med hänvisning till den lite godtyckliga tidsgränsen på två år. Siffran kan ännu stiga en aning eftersom alla fall inte har behandlats.

Svenska Yle berättade om Järviö så sent som i februari, men då var det inte ännu helt klart att han faktiskt skulle gå miste om ersättning.

I hans fall hade vårdpersonal inte i ett tidigt skede antecknat sådana symptom som skulle ha kunnat tyda på att han hade narkolepsi, till exempel att han var extra trött.

Kravbrev till myndigheter

Anhöriga till narkolepsipatienter säger i ett gemensamt brev till flera myndigheter - bland annat till Institutet för hälsa och välfärd THL, Folkpensionsanstalten, läkemedelsmyndigheten Fimea och Social- och hälsovårdsministeriet - att bashälsovården borde bli bättre på att känna igen symptom som kan tyda på mer sällsynta sjukdomar eller vaccinskador.

– Den biten borde utvecklas. Till exempel i Robins fall skulle man i ett tidigare skede ha kunnat ställa de rätta frågorna, och notera och dokumentera, säger Marina Järviö.

Hon säger att brevet är ett rop på hjälp. De drabbade menar att det är fel att de har blivit nekade ersättning.

Dessutom säger de att de ofta inte har fått tillräckligt med information om vad de själva borde göra för att få vård och ersättning, och om hur deras ärenden framskrider.

Brutna politiska löften och vaccinkritik

Marina Järviö påpekar också att politiker - bland annat den tidigare social- och hälsovårdsministern Paula Risikko (Saml.) - lovade ersättning till alla de som fick narkolepsi av Pandemrix-vaccinet, ett löfte Järviö upplever att man nu har brutit.

– Det känns väldigt tråkigt tycker jag att det sägs att man gör så här, att man ska stötta och hjälpa, men att det sedan inte går till så i praktiken.

Samtidigt är de anhöriga i brevet kritiska till vacciner överlag. Men på Institutet för hälsa och välfärd THL betonar man att det saknas vetenskapliga underlag för den här oron, och att vacciner är trygga.

– Pandemrix-vaccinet mot svininfluensan var ett undantag eftersom det måste tas i bruk på kort varsel och inte hann testas så mycket, säger vaccinexperten Hanna Nohynek på THL.

Hon påpekar att de vacciner som används i Finland har fått godkännande av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA och att det är en mycket noggrann kontroll.

– Det krävs mycket forskningsbevis för att ett vaccin ska få försäljningstillstånd, och den här säkerheten följs upp med jämna mellanrum.