Mikaela fick diagnosen MS som 19-åring: “Det är djävulens plåga”

Det började med domningar i benen. Fortsatte med en konstig, stickande känsla i fingertopparna. Mikaela var bara 14 år när de första symptomen gav sig tillkänna. Fem år senare fick hon diagnosen: den obotliga neurologiska sjukdomen MS.

Det är hett i den lilla lägenheten i Karis. Balkongdörren är öppen men det hjälper föga när luften utanför står stilla och termometern visar över 30 grader.

- Det är jobbigt med hettan, säger Mikaela. Jag är så värmekänslig.

Hon pekar på stolen vid matbordet och ber mig sitta ner. På bordet ligger några tablettkartor med gula och vita piller. Bromsmedicin, antidepressiva, zink och värkmedicin.

Mikaela var bara 14 år när hon första gången kände att något var fel. Hon fick underliga domningar i benen och sökte vård.

Läkarna sa att hon antagligen sovit konstigt och att domningarna skulle gå om av sig själv. Men det gjorde de inte, istället blev de värre.

- Du vet känslan när din fot har domnat och håller på att vakna till liv igen. Ungefär så kändes det. Jag sjukskrev mig ofta från gymnastiken för det kändes konstigt i kroppen.

Domningarna följdes av kraftiga humörsvängningar, infektioner och en förlamande trötthet.

- Jag visste att något var fel men ingen läkare kunde säga vad. Dessutom var jag ju bara barnet.

På sin 18-årsdag blev Mikaela utslängd från krogen eftersom väktarna trodde att hon var för full. Benen bar inte men orsaken var inte alkohol.

Jag visste att något var fel men ingen läkare kunde säga vad.

― Mikaela

Frustrationen var nu total.

- Jag hoppade av gymnasiet för jag halkade efter så mycket. Jag var bara trött hela tiden och föll ner i en djup depression.

Dagen när hon äntligen fick veta vad som var fel deltog hon i ett barnkalas med släkten i Karis.

- Jag hade mått väldigt dåligt under dagen och jag minns att det flimrade framför ögonen. Mina släktingar sa att det kanske var migrän men jag tyckte det lät konstigt för det hade jag aldrig haft förr.

Under kalaset tittade Mikaelas åttaåriga kusin på henne och frågade: “Varför har du så konstiga ögon?”.

- “Tack nu bara”, tänkte jag, men när jag såg mig själv i spegeln insåg jag att hon hade rätt. Jag skelade.

Mikaela kontaktade Hälsovårdscentralen i Karis och de bad henne komma in omedelbart.

- I det skedet kunde jag inte gå mera utan måste stödja på min mamma. De tog en massa tester och sedan sa läkaren: “Bli inte rädd nu men jag kommer skicka dig till Helsingfors”.

Där gjordes ytterligare utredningar och tillslut kom diagnosen: Multipel Skleros, MS. Mikaela var då 19 år gammal.

- I den stunden var det bara två bokstäver för mig. Jag hade ingen koll på vad MS betydde, jag ville mest åka hem.

Lite senare skrev hon in sig i en MS-klubb och började läsa böcker om ämnet. Men i det stora hela har hon försökt att fokusera på sjukdomen så lite som möjligt.

- Det är först den senaste tiden som jag funderat lite mer. Den här våren var tung när jag började märka vad sjukdomen gör med mig. Vissa symptom är pinsammare än andra. Urinläckage är inte så kul, men det är bara att köpa inkontinensskydd och låtsas att jag varit gravid eller något.

Den här våren var tung när jag började märka vad sjukdomen gör med mig.

― Mikaela

För sanningen har hon fortfarande svårt att säga.

- Det känns lite som att det är ett av mina jobb, att hålla uppe en fasad.

Speciellt noga har hon varit med att hålla det hemligt för nya människor.

- Jag brukar inte berätta för folk för jag vill inte att de ska se min sjukdom, jag vill att de ska se mig. Att jag har MS är inget jag säger på första dejten om vi säger så.

Varför väljer du att berätta nu?

- Jag hoppas kunna komma i kontakt med någon annan i min ålder som har MS. Jag har faktiskt aldrig träffat någon som är yngre än jag.

Ingen kan berätta för mig hur jag kommer må imorgon.

― Mikaela

Även om Mikaela klarar sig själv och mår relativt bra för tillfället kallar hon sjukdomen för “djävulens plåga”. Främst för att den är så oförutsägbar.

- Ingen kan berätta för mig hur jag kommer må imorgon. Alla dagar är olika och MS är en gåta.

Med det syftar hon främst på att ingen vet exakt hur sjukdomen uppkommer och ingen kan heller ge klara svar om hur sjukdomsförloppet kommer se ut.

- Det är frustrerande att veta så lite.

För att hjälpa kroppen att stå emot tränar hon så mycket hon hinner och orkar.

- Jag tränar för min hälsas skull och för att må bättre. Jag är envis och hoppas verkligen inte att jag till exempel ska behöva sitta i rullstol någon dag.

I dagsläget är det mest tröttheten som begränsar henne och gör att hon till exempel inte klarar av att jobba heltid. Och så var det det lilla problemet att hon är en tidsoptimist ...

- Det kan säkert se lite roligt ut när jag försöker springa till bussen eller tåget. Men i övrigt tycker jag att jag klarar mig bra.

När ämnet framtidsplaner kommer på tal skrattar hon till och pekar mot soffbordet. Där ligger ett antagningsbrev från Högskolan på Åland. Om allt går som det ska går flyttlasset om mindre än en månad.

- Jag har kommit in på en linje som heter Hospitality Management. Jag har en grundexamen i turism så det här känns som en bra fortsättning. Jag vet att jag har viljestyrkan att klara av det.

Jag har bestämt sagt nej till sjukpension.

― Mikaela

Hon har frågat sig själv om det är onödigt att studera när det kan hända att hon ändå inte klarar av att jobba sedan, men kommit fram till att det får bli den dagens bekymmer.

- Jag har bestämt sagt nej till sjukpension. Studierna känns som en fin sysselsättning och så får vi helt enkelt se vad som händer sedan. Viktigast för mig är att jag klarar mig själv så länge det går.