Spotlight: "Vem ska bota Oliver?" – Medicinen som kan hjälpa har funnits på marknaden i tio år, så varför har ingen hittat den tidigare?

Fjortonåriga Oliver fick för tio år sedan en dyster diagnos. Han lider av en allvarlig genetisk sjukdom som läkarna sade att inte går att bota. I verkligheten finns det ändå en medicin - den har funnits redan i tio år. Varför hittades den först nu, undrar mamma Pia von Weymarn-Vihtonen.

När Oliver föddes verkade han frisk, det var först i lekåldern som föräldrarna märkte att han släpade efter i utvecklingen. När Oliver var fem fick föräldrarna veta att han led av AGU, en ärftlig sjukdom som är vanligare i Finland än på andra håll i världen.

- Diagnosen kändes som en dom, säger Pia. Det var hemskt. De sade att Olivers utveckling skulle stagnera vid sexårsåldern och att han skulle dö ung, som ungefär trettio år gammal, på en utvecklingsnivå av en tvååring.

För några år sedan kom dagen som Pia och Mika aldrig trodde att de skulle se - det hade hittats en medicin som kunde hjälpa Oliver.

Det känns sorgligt som mamma att veta att den här medicinen har funnits ungefär lika länge som Oliver har haft diagnosen

Oliver har nu tagit medicinen varje morgon och varje kväll i ett halvt års tid. Det är ännu för tidigt att säga om den fungerar men enligt föräldrarna verkar Oliver lugnare.

- Vi har inte varit så här utvilade på länge som efter den här sommaren, säger Mika.

Pia och Mika är tacksamma över att det nu finns hopp för Oliver, men samtidigt undrar de varför man inte hittat medicinen tidigare. Den har funnits på marknaden i tio år. Varför har man inte förstått att den också kan hjälpa AGU-barnen?

- Det känns sorgligt som mamma att veta att den här medicinen har funnits ungefär lika länge som Oliver har haft diagnosen, om vi skulle ha fått den från första början skulle han kunna vara någon helt annanstans än han är nu, säger Pia.

Se veckans Spotlight på Yle Arenan.

När läkaren berättade diagnosen gömde Pia sig på toaletten - alla förhoppningar och drömmar hon hade för sitt barn gick i kras

Oliver fick som femåring diagnosen AGU.

Amerikansk supermamma kan ha hittat botemedel för finländska barn med sällsynt sjukdom

Ett tjugotal barn med AGU testar en medicin.

Varje dag är bättre än imorgon, avsnitt 1

23:59

Varje dag är bättre än imorgon, avsnitt 2: En gnista av hopp

14:17