Ätstörningen blir som en familjemedlem och det är svårt också för anhöriga att få hjälp
"En ätstörning blir en extra medlem i familjen. Den tar över släkten och vännerna. Den isolerar. Den gör alla illa". Det säger Leena som är mamma till en vuxen dotter med anorexi.
Det här är också något som man ofta stöter på vid Ätstörningsförbundets lokala kontor i Åbo. Verksamhetsledaren Sami Heimo konstaterar att ätstörningar är ett brett begrepp.
- Ätstörningar är numera så vanliga att vi alla känner till någon med ätstörningar. De flesta tänker på anorexi när man talar om matfixering, men idag finns många olika diagnoser. Som bulimi, anorexi eller hetsätning. Och de som lider av dem är både unga och vuxna.
Men man ska inte stirra sig blind på diagnoser, menar Sami. Det finns mycket annat svårt omkring den som lider av ätstörning.
Unga söker allt oftare hjälp
Han tycker det är svårt att säga om ätstörningarna har ökat. Det han ser tydligare är att allt fler och i synnerhet unga söker i dag lättare hjälp för sina problem.
Och det är väldigt viktigt att alla som har sådana här problem faktiskt söker hjälp, både unga och vuxna.
Får då de som söker hjälp i Egentliga Finland den hjälp de behöver?
Här skrattar Sami Heino till lite.
- Här måste man svara både ja och nej. Ungdomar får ganska bra hjälp. Och en ny poliklinik har öppnats här i Åbo.
Men hjälpen för vuxna är det sämre med. Man får hjälp, men inte den slags vård man behöver, menar Sami Heino.
Den polikliniska hjälpen är långtifrån tillräcklig för personer med ätstörningar. Där hjälpen allra mest skulle behövas, i vardagen, finns den inte.
Många söker hjälp i Sverige
Leena är mamma till en vuxen dotter med anorexi. Hon håller med Sami om att läget är mycket svårt i synnerhet för den som är över 18 år. Då anses man klara sig själv. Och man får själv klämma fram pengar för privat psykoterapi.
- Eller som många gör: Söka hjälp i Sverige.
I Sverige finns ätstörningskliniker. När Leena ringde till en klinik i Stockholm svarade de att de för tillfället hade tio patienter från Finland. Som inte hade fått någon hjälp i sitt eget land.
Just nu råder skriande behov av hjälp för över 18-åringar med ätstörningar. Leena konstaterar lakoniskt att trots att man enligt lagen är myndig så betyder det inte att man klarar sig med sin ätstörning.
Det behövs hjälp och stöd. Kanske i form av en dagplats. Och det är oftast så att hela familjen behöver stöd.
- När man kommer hem från sjukhuset börjar ju det verkliga livet. Det är då de stora problemen kommer fram.
Men många som är på sjukhus kommer och går på avdelningarna just för att de blir sämre igen så fort de kommer hem till vardagen.
- Den som verkligen får hjälp slutar åka av och an.
Hjälp för hela familjen
Leena efterlyser Maudsley-terapi för hela familjen. Det är en metod som används exempelvis i Tammerfors. Det handlar om att hjälpa familjen på hemmaplanet och att ge föräldrarna verktyg.
- Då lämnas inte familjerna ensamma med ätstörningen. Det värsta är ju att den drabbar hela familjen.
Hur drabbar då en ätstörning familjen?
- Ätstörningen blir en extra medlem i familjen. Den tar över släkten och vännerna. Den isolerar. Den vill bara alla illa.
Splittrar familjer
När Leena leder grupper för drabbade får hon ofta höra att det inte är ovanligt att parförhållanden bryts och folk flyttar isär för att de inte orkar.
- Ätstörningen försöker splittra familjen!
Många är alltför ensamma med sina ungdomar med problem. Oftast mammor, konstaterar Leena. Ibland kommer också pappor till Leenas grupper.
I Egentliga Finlands sjukvårdsdistrikt finns i detta nu en avdelning med fyra platser där man använder Maudsley-metoden. Men enligt Sami Heino är det inte tillräckligt. Det är naturligtvis ändå bättre än ingenting.
Det viktigaste för Ätstörningsförbundet är enligt verksamhetsledare Sami Heino att man ordnar möjligheter för dem som är sjuka och deras anhöriga att träffas och tala om sina problem.
Rum för samtal
Lokalen på Mariegatan 8 är en viktig mötesplats och Sami Heino står till tjänst med kunskap om ätstörningar och stöd och hjälp. Men han är den enda anställda så han har mycket att stå i med.
Antalet besök i lokalen i Åbo varierar mellan 10 och 20 per vecka. Och så arbetar organisationen också i Björneborg, Raumo och Salo.
Vården av patienter med ätstörningar utvecklas rätt långsamt, säger Leenai.
- Det går långsamt. Och det är svårt att få vård. Man måste vara så sjuk för att komma in.
Vikten säger inte allt
Leena tycker att man alltför mycket stirrar på vågen.
- Om man väger för mycket skickas man hem. Och sen fortsätter det och fortsätter. Och till slut kommer man in som ett benrangel. Vad är det för vits med det?
Det finns forskning som visar att ju tidigare man kommer in i vården, desto större är möjligheterna att bli bra igen.
Leena vill inte tala om att bli frisk eller normal.
- Det kan man glömma. Det handlar om att bli bättre och leva ett normalt liv.
När en ätstörning har pågått länge är det väldigt svårt att ändra tankemönster och kroppen kanske har farit illa.
- Man förlorar så mycket. Flickor tappar hår och tänder. Dom får inte barn och sådana småsaker…
Metod som tidigt kan sålla
Men det finns metoder att hitta riskgrupper, förklarar Leena och hänvisar till en färsk doktorsavhandling av Lea Hautala. I den har Hautala undersökt åttor och nior i Åbo.
Och det finns ett frågeformulär, verktyget SCOFF som Leena tycker att hälsovårdarna i skolorna kunde använda sig av.
Den består av fem enkla frågor att svara ja eller nej på. Man frågar exempelvis: Har du under det senaste åren gått ner mera än sex kilo? Tänker du ofta på mat eller ätande?
Leena har svårt att förstå att man inte använder sig av den. Med de här frågorna skulle man i ett tidigt skede kunna fånga upp dem som är i farozonen.
Det knepiga är vården som inte finns
Men också om man lyckas fånga upp de här unga finns det ju dessvärre just ingen vård för dem. Det är ett mycket stort problem, påpekar Sami Heino. Att man inte använder SCOFF i skolorna kan ha att göra med att man inte har någon vård att erbjuda i Åbo.
Att det är ännu sämre med ätstörningsvården på svenska är väl ingen större överraskning. Men föreningen Ätstörningsfamiljer i Sydvästra Finland ger också svenskspråkiga stöd.
Det finns planer på grupper där man kan tala sitt modersmål. I referensgruppen för anhöriga deltar också svenskspråkiga.
Verksamhetsledare Sami Heino drar redan nu ett väldigt stort lass. Det skulle behövas någon till vid hans sida för att hålla i gång verksamheten och för att det skulle finnas tid för allt som borde göras. Exempelvis en ny broschyr om verksamheten, på svenska.
Inget annat val
Leena leder så kallade referensgrupper för föräldrar, anhöriga och vänner till personer med ätstörningar. Deltagarna är mycket varierande:
- Det kan vara en pojkvän eller före detta man eller exfru. De kommer på tisdagkvällar.
Då är det kaffeservering i förbundets lokal på Mariegatan i Åbo. Man diskuterar och många är väldigt angelägna om att berätta om sin livssituation, berättar Leena.
För många är det första gången de har fått berätta.
- Det är mycket skam och rädsla. Det hör ju till att man döljer saker.
Tigandet kring ätstörningarna är väldigt vanligt. Men när folk har kommit i gång med att berätta vill de ofta inte sluta.
- När klockan är nio måste jag kanske säga att vi borde avrunda kvällen.
Leena berättar humoristiskt. Men hon vet så väl vad det handlar om. Hur svårt det kan vara att vara förälder.
- Man får nog sätta sig själv åt sidan totalt. Man har inget eget liv.
Sjukdomen tar över och man måste alltid vara redo att hjälpa och stöda.
- Det gäller att inte släppa kontakten ens för en sekund. För då kan det gå tokigt.
För en människa som lider av ätstörningar svävar i livsfara. Hen lider av en dödlig sjukdom. För Leena har det aldrig funnits något val:
- Jag tänker så här att jag har ju levt mitt liv. Mina barn har framtiden. Och framtiden måste finnas någon annanstans än i en ätstörning!