I april berättade vi om 28-åriga Anton med den gåtfulla sjukdomen kroniskt trötthetssyndrom - hur mår han och hans föräldrar i dag? "Vi är hans enda kontakt till omvärlden"

Sjukdomen gör att Anton Hassels kropp lever på sparlåga och minsta rörelse är en utmaning. Han är ett av de svårare fallen av ME/CFS i Finland. Hur mår Anton och hans föräldrar Lars och Inger idag? Anton är fortfarande för svag för att själv intervjuas.

Här är länken till vår föregående artikel.

- Det har inte skett någon drastisk förändring till det bättre eller sämre i Antons tillstånd, berättar pappa Lars via mejl. Det har blivit stabilare och samma svängningar som tidigare upplever vi inte.

- Vi är fortfarande hans enda kontakt till omvärlden. Hans ljud- och ljuskänslighet tillåter inte att han lyssnar på radio eller läser själv. Det blir långa samtal om av vad som händer bl.a. inom ekonomi, på börsen, inom politik och fotboll, speciellt hur hans favoritlag Arsenal klarar sig i Premier League.

- Inger är nu mera insatt i PL än tidigare och Anton korrigerar mig ofta då jag kommer med motstridiga uppgifter. Han har ett otroligt minne och är klar i tanken samtidigt som vi planerar för vart vi skall resa då han blir frisk.

En framtidstro finns
trots det svåra läget

― Lars Hassel om sonens sjukdom

Hur kommer er jul att se ut?

- Det är nu andra julen som Anton är sängliggande, berättar Lars.

Anton kunde bara tala viskande när Spotlight besökte honom i mars. Det har inte förändrats. Han äter fortsättningsvis bara flytande föda med två timmars mellanrum.

- Svårt sjuka ME patienter klarar inte av att smälta fast föda för det tar för mycket energi och återhämtningen blir lidande, förklarar Lars.

Antons f.d. läkare, lungspecialisten Olli Polo i Tammerfors som hade en sömnklinik där han behandlade ME/CFS-patienter fick av Valvira en varning och ett yrkesförbud för medicinsk behandling av kroniskt trötthetssyndrom.

Olli Polos varning hävdes av Tavastehus förvaltningsrätt men det partiella yrkesförbudet behandlas fortfarande.

Det finns i Finland inga bindande nationella riktlinjer för hur dessa patienter ska behandlas. Universitetsklinikerna lär ha kommit överens om att inte erbjuda immunologisk behandling. Därför bekostar patienterna sin vård själva på privata kliniker eller utomlands.

Er och andra anhörigas kamp för vård och forskning kring ME/CFS, har den gett något resultat?

- Det finns föreningar överallt i världen som lindrigare sjuka ME/CFS patienter och anhöriga grundat, som jobbar för att sjukdomen skall bli mera känd och accepterad inom vården och sjukförsäkringen. En sådan förening är Medicinska föreningen för ME/CFS i Finland www.slme.fi som vi grundade för ett år sedan.

- De mindre oppositionspartierna i riksdagen har aktivt och med framgång stöttat vårt arbete. Efter idogt arbete reserverades ur nästa års budget ett större belopp för Finska läkarföreningen Duodecim för att ta fram kriterier för god medicinsk ME/CFS praxis.

Psykosomatiska spåret billigare?

Arbetsgruppen för funktionella störningar som social- och hälsovårdsministeriet tillsatt vill införa ME/CFS bland okända sjukdomar.

- Arbetsgruppen tog inte till sig den nya biomedicinska forskningen som definierar ME som en neuroimmunologisk sjukdom med WHO-koden G93.3, utan höll sig till det psykosomatiska spåret. Funktionella störningar sköts ju bäst och billigast med psyko- och fysioterapi som Folkpensionsanstalten pratar sig varm för.

Patientföreningarna uttryckte sitt missnöje med arbetsgruppens sammansättning. De ansåg den hade slagsida mot ekonomisk intressebevakning och svag biomedicinsk expertis.
Gradvis ökad träning och kognitiv beteendeterapi föreslås som en universal terapi. En vårdideologi som är på tillbakagång internationellt, anser de.

- En patient som utmattas av ansträngning kan inte bli bättre av fysisk träning. Det är som att göda en diabetespatient med socker eller be en person som brutit benet att hoppa, säger Lars Hassel.

I december sedan skrev brittiska The Guardian om nya forskningsrön som tydde på att ME/CFS är en överreaktion av immunförsvaret. Finns det en konsensus bland finska läkare om vad det här är för slags sjukdom?

- Det finns två skolor eller synsätt för ME/CFS som sjukdom. Den psykosociala skolan dominerar i Finland och etablissemanget har tagit intryck från Danmark. Modellen för funktionella störningar kan ses som en direkt kopia från Danmark. Arbetsgruppen gjorde studiebesök till en klinik som är mycket brett ifrågasatt bland patientföreningar.

- Kliniken fick negativ uppmärksamhet då en ME-sjuk flicka togs in för psykiatrisk behandling mot sin egen och föräldrarnas vilja. Hon återvände hem efter tre år med försämrad hälsa och fallet är nu i domstol. Det finns också andra tidigare liknande fall utomlands.

- Det har ryktats att ME sjuka barn hos oss också tas in för tvångsvård. Jag är bekymrad med tanke på att kunnandet inom G93.3. är så lågt i Finland. Det som gör mig fundersam är att den psykosomatiska skolans läkare med kopplingar till ekonomisk intressebevakning i flera års tid har missionerat på läkardagarna om de funktionella störningarna och relaterad terapi.

"Kunskapsnivån i Finland är låg"

- Vi saknar biomedicinsk forskning inom området vilket också är en bidragande orsak till att patienterna uppfattar kunskapsnivån inom vården som låg. Det är inte sällan man hör att en patient kan mera om ME än vad läkaren gör. Det har vi egna erfarenheter av. Tyvärr gäller det både special- som primärvården. Vi saknar också nationella diagnoskriterier. Sådana finns i våra grannländer Sverige och Norge där man öppnat specialkliniker för ME/CFS patienter.I Sverige och Norge finns också framstående biomedicinsk forskning med koppling till Open Medicine Fondation vid Stanford www.omf.ngo.

- Den biomedicinska sidan behöver stärkas i vårt land, men den måste simma uppströms med saknat stöd från etablissemanget. Min uppfattning är att universitetssjukhusen inte vill ta det biomedicinska spåret speciellt då forskningsfinansieringen blivit knapp.

Vilken slags behandling erbjuds Anton?

- Den offentliga sjukvården har inget att erbjuda. Den har visat sig vara oförmögen att skriva ett sjukintyg då en slutlig diagnos inte ställs. En ME-patient hamnar inte sällan i en frusen konflikt med vården och det är många som vårdas utanför systemet i hemmen. ME/CFS patienter faller oftast utanför systemet och måste tas om hand av anhöriga. I början var det ökad träning som rekommenderades, men Anton blev sämre av ansträngning. EKG-prov med ökande fysisk belastning blev för mycket.

En ME-patient hamnar inte sällan i en frusen konflikt med vården. Många vårdas utanför systemet hemma.

― Lars Hassel

- Metoderna var helt fel för en ME-patient. Efter insyn i sjukvården i Finland tror man att det inte är sant att denna likgiltighet mot ME-patienter fortgår. Vi behöver specialkliniker som i Sverige och Norge med mångsidig medicinsk expertis som kan ställa rätt diagnos. Det behövs också hemsjukvård för svårt sjuka patienter som inte kan vårdas på dagens anstalter.

I Spotlight nämndes också familjetragedin i Bjärred i Skåne. I januari 2018 valde föräldrarna till två flickor att ta hela familjens liv. Nyligen bekräftade polisen att motivet var att de två döttrarna i skolåldern båda led av ME/CFS. Hur tänkte ni anhöriga efter den nyheten?

- Vi kan förstå att de anhöriga såg det hopplösa i situationen. Det var en välutbildad familj som var aktiv i patientföreningen. Jag tror att det var en väckarklocka för myndigheterna i Sverige och gradvis leder till förändrade attityder inom vården. Jag hoppas vi inte behöver liknande extrema händelser för att bryta nuvarande attityder bland våra myndigheter, säger Lars Hassel.

Strax före jul kom svenska Socialstyrelsen med sin översyn av kunskapsläget för ME/CFS. Där medges att det finns ett stort behov av bättre vård och generalla råd från vårdmyndigheter. Men "det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att ta fram nationella rekommendationer". Sjukskrivning kan vara rätt behandlingsåtgärd, skriver Socialstyrelsen.

När Yle i mars filmade Anton i hans mörklagda rum blev känslan av vanmakt för mycket också för Spotlights fotograf, som brast i gråt. Han fick tröstas av Antons mera luttrade föräldrar.

- Vi glömmer ibland hur andra upplever vår situation. Vi har ju blivit så vana vid den här mardrömmen, konstaterade mamma Inger.