Privatläkaren säger att Fanny Indola lider av svår järnbrist – men läkarna tvistar om ifall det alls är en sjukdom
Fanny Indola i Karleby har låga järnreserver men ingen anemi. Privatläkaren vill ge Fanny dyrt intravenöst järn, men läkarna på hälsocentralen säger att hon är frisk. Många finländska läkare ser järnbrist som en modesjukdom.
Svår järnbrist – läkarna tvistar om ifall det alls är en sjukdom
Fanny Indola i Karleby har låga järnreserver men ingen anemi. Privatläkaren vill ge Fanny dyrt intravenöst järn, men läkarna på hälsocentralen säger att hon är frisk. Många finländska läkare ser järnbrist som en modesjukdom som vissa privatläkare gör business på.
Fanny Indola arbetar som personlig tränare, med fokus på kvinnor under och efter graviditet. Våren 2018 hörde hon sina kunder tala om järnbrist, och spetsade öronen. Symptomen lät bekanta.
– Jag orkar ingenting, jag minns ingenting. Jag blir snabbt andfådd. Min kropp fungerar inte som den ska och har inte gjort det på länge, säger Fanny.
Oförklarlig trötthet
För ett år sedan gick Fanny med i Facebookgruppen Raudanpuute. Medlemmarna diskuterar järnbrist och mätning av ferritin, ett protein i kroppen som binder järn i våra inre organ. Gruppen har vuxit snabbt och medlemmarna är nu omkring 20 000.
Många medlemmar i gruppen klagar på att de får ont i magen av järntabletter. De hoppas få en infusion med intravenöst järn, som hjälper dem snabbt. Men om de går till hälsocentralläkare får de ofta höra att det är onödigt att mäta ferritin ifall de inte har anemi.
Vad är ferritin och var går gränsen för järnbrist och låga järndepåer?
Efter sin andra graviditet hade Fanny Indola både lågt ferritin och hemoglobin på gränsen till anemi. Våren 2018 hittade hon en privatläkare i Karleby som var villig att ge henne järn intravenöst.
– Jag mådde jättebra efter järninfusionen. Jag blev mig själv på nytt, jag hade mera energi än på två år innan, säger Fanny.
Kort efter infusionen blev Fanny Indola gravid för tredje gången. Då kom symptomen på järnbrist på nytt.
Ferritinproven ökar snabbt i Finland
Svenska Yle kontaktar sju stora laboratorier i Finland och samlar in data om antalet ferritinprov. Det visar sig att de har tredubblats på de fem senaste åren – år 2018 gjordes över 330 000 ferritintest, vilket var över 100 000 flera än 2017.
På laboratorierna märkte man en brant ökning i antalet ferritinprov år 2018 när många tidningar publicerade stort uppslagna artiklar om järnbrist.
Många artiklar handlar om en utmattad kvinna som mår mycket bättre efter att ha fått järntabletter eller järninfusion. Också Fanny Indola har gett en intervju av den här sorten till tidningen Keskipohjanmaa.
Myndigheter: Ge inte järninfusioner till friska!
En rad finländska hematologer, specialister på blodsjukdomar, har nyligen uttalat sig om järnbrist i Finlands Läkartidning. De anser att gränsen för låga järndepåer går vid ferritinvärden på 15-30 mikrogram per liter.
Men de avråder från att ge järninfusioner till friska människor – som Fanny Indola. De här infusionerna är avsedda för patienter med en kronisk sjukdom som förhindrar upptagning av järn.
Under de senaste tre åren har Fimea som ansvarar för läkemedelstillsyn fått in rapporter på över 60 skadliga reaktioner på järninfusioner – omkring hälften av dem har varit allvarliga. Fimea har påpekat att de här infusionerna inte är testade på friska patienter.
År 2017 sålde apoteken 3500 järninfusioner i Finland, vilket var en klar ökning från föregående år. Försäljningen ökade också år 2018 enligt Fimeas preliminära uppgifter.
Svenska Yle får veta att flera läkare ordinerar järninfusion till patienter på Terveystalo, som är landets största privatföretag i hälsovårdsbranschen. Vi ber att få filma där, men får nej.
"Det här är en kontroversiell behandling och ett modefenomen", motiverar överläkare Unto Palonen beslutet.
Hemoglobinet steg när ferritinet sjönk
När Fanny Indola blev gravid för tredje gången sjönk ferritinet snabbt trots att hon precis hade fått en järninfusion. Men hemoglobinet sjönk inte, det till och med steg.
– Jag orkade knappt utanför dörren. Symptomen var bekanta men mycket värre än tidigare, säger Fanny.
Hon fick remiss till en hematolog vid polikliniken vid vårdsamkommunen Soite i Karleby. Hematologen där ville inte ge Fanny järn intravenöst. Hon rekommenderade järntabletter.
Tabletterna hjälpte till en början, men längre fram i graviditeten sjönk Fannys ferritinvärden ytterligare. Då tyckte hälsocentralläkaren att hemoglobinet var så bra att Fanny inte behövde någon ny remiss till specialsjukvård.
– Mitt ferritin var bara 10. Jag tyckte det var dåligt att hon inte ens ville försöka, säger Fanny.
Fanny gick till Esa Soppi i Åbo
I Facebookgruppen som diskuterar järnbrist läste Fanny Indola om Esa Soppi, som är docent i invärtesmedicin och tar emot patienter på flera orter i Södra Finland. Soppi har skrivit artiklar om ferritin och järnbrist i vetenskapliga tidskrifter, och uttalat sig flitigt i media.
I november 2018 beställde hon tid till honom i Åbo.
– Han konstaterade att jag har allvarlig järnbrist utan anemi. Det var skönt för mig att att det finns en orsak att jag mår som jag mår, att jag inte bara har inbillat mig, säger Fanny.
Fanny tycker det är svårt att avgöra vad som är rätt och vad som är fel.
– Man får ju så olika budskap. Kan järnbristen skada barnet eller inte? När man är gravid är man ju lite känsligare för information annars också, man vill ju göra sitt bästa, säger Fanny.
Järnbrist är kontroversiellt, säger läkare
På läkardagarna i januari 2019 drar föreläsningen om ferritin fullt hus. Svenska Yle har talat med många läkare som inte vill uttala sig om järnbrist. De säger att ämnet är eldfängt och har gett upphov till gräl mellan läkare. Alla hematologer vi kontaktar tackar nej till intervju.
Många läkare tycker att de privatläkare som har fokuserat på ferritintrenden utnyttjar människors oro för järnbrist för att göra business.
Tillsynsverket Valvira har fått in flera anmälningar om en och samma läkare som behandlar patienter för järnbrist. Eftersom utredningen är på hälft berättar Valvira inte vem det gäller.
Tre privatläkare profilerar sig som järnbristexperter
Svenska Yle hittar tre läkare i Finland som tydligast har profilerat sig som experter på järnbrist. Esa Soppi är den enda av dem som ställer upp på intervju.
Tre fjädedelar av de patienter som söker sig till Esa Soppi kommer numera för att de misstänker järnbrist.
– Järn ingår i omkring 200 proteiner vars funktion störs av järnbrist, och de påverkar bland annat vår energi, hjärnans funktioner och nervimpulser, säger Esa Soppi.
Många av Soppis patienter är kvinnor som förlorar mycket järn på grund av riklig menstruation och flera graviditeter. En del kvinnor och män är blodgivare, och en del tränar hårt.
– De kan ha svåra symptom som trötthet, sömnsvårigheter, minnessvårigheter, hjärtklappning, andfåddhet och muskelsmärtor. En del är till och med arbetsoförmögna, säger Soppi.
Många av symptomen är vanliga och förekommer också vid depression eller sköldkörtelproblem.
– Det är ingalunda alla patienter som faktiskt har järnbrist, det kan ligga något annat bakom symptomen. Om det visar sig vara järnbrist måste orsaken alltid utredas, säger Soppi.
Folksjukdom eller ingen sjukdom alls?
Soppi framhäver att vissa patienter kan lida av järnbrist trots att deras ferritinvärde ligger över 30 mikrogram per liter. Han betecknar järnbrist utan anemi som en folksjukdom, som kan drabba upp till 240000 kvinnor och 90 000 män i Finland.
Pia Niittymäki arbetar på en doktorsavhandling om järnbrist och forskar vid Helsingfors universitet. Till vardags arbetar hon som specialist invärtesmedicin vid Dals sjukhus i Helsingfors.
Hon skakar på huvudet när hon hör ordet "folksjukdom".
– Läkarna tvistar om ifall järnbrist utan anemi alls är en sjukdom. Det har gjorts små undersökningar som visar att järntillskott hjälper dem som har symptom, men när man gör en validiserad uppföljande studie blir resultaten inte de samma, säger Niittymäki.
Det finns nyligen publicerade översiktsartiklar om järnbrist
som visar att fastän patienterna i undersökningarna subjektivt upplever att de mår bättre av järntillskott så går det här inte att mäta objektivt sett.
– Bara de patienter som har de lägsta ferritinvärdena mår faktiskt bättre efter vård, säger Niittymäki.
Niittymäki framhäver att ferritinprov är opålitliga när det gäller friska människor.
– Ferritinproven utvecklades i tiden för att undersöka patienter med anemi, och för dem fungerar de bra. Men undersöker man helt friska patienter kan upp till en fjärdedel felaktigt få diagnosen järnbrist, säger Niittymäki.
"Allvarlig järnbrist som både du och fostret lider av"
En av hematologerna Svenska Yle talar med är upprörd över en privatläkare som verkar "blåsa under gravida kvinnors rädslor och fiska efter patienter" i Facebookgruppen. Hematologen har hört Katriina Slotte berätta i en radiointervju om hur hon led av bland annat rytmstörningar och trötthet när hon väntade barn.
Slottes ferritinvärde var 16, men hemoglobinet var normalt. På rådgivningen och moderskapspolikliniken sade läkarna att allt var bra med både henne och barnet. Men Katriina Slotte skrev om sin oro i Facebookgruppen och då svarade läkaren Ilona Ritola som är med i gruppen.
Ritola skrev till Slotte:
"I Danmark finns en god vårdrekommendation från 2016, som man också följer i Sverige. Enligt den skulle du ha allvarlig järnbrist, som både du och fostret lider av."
Ritola är nätläkare och allmänläkare i Pudasjärvi. Katriina Slotte säger att hon tack vare Ritola fick järntabletter och mådde mycket bättre i slutet av graviditeten.
Både Ilona Ritola och Esa Soppi bestrider att de skulle blåsa upp oron för järnbrist för egen vinnings skull. Ilona Ritola kommenterar per e-post:
”Jag har själv har levt med järnbrist och ser inga etiska problem i att sprida kunskap så att andra inte behöver lida av den här bristen, som går att förebygga.”
Omoraliskt att skrämma upp mamman
Kalevi Laitinen är specialist i invärtesmedicin och docent vid Helsingfors universitet. Han har i 16 års tid vårdat gravida kvinnor vid Kvinnokliniken i Helsingfors.
Laitinen säger att Ilona Ritola överdriver riskerna för barnet.
– Om mamman lider av järnbrist eller anemi så innebär det inte att fostret är i fara. Barnet kan bli mindre till växten, barnet mår bättre om mamman inte har järnbrist, men det är för starkt att hävda att barnet lider. Jag tycker det är omoraliskt att skrämma upp mamman på det sättet, säger Laitinen.
Ilona Ritola kommenterar:
"Det är omoraliskt och oansvarigt att förneka problemet och försäkra mamman om att allt är bra och att fostret nog tar sitt. Modern forskning visar att fostret kan drabbas."
Ilona Ritola skriver på sin blogg att hon har behandlat tusentals patienter för järnbrist. Hon framhäver för Svenska Yle att hon behandlar patienter med järnpreparat oralt, inte med järninfusioner.
Esa Soppi: fostret är i fara
Också Esa Soppi säger att fostret lider av mammans järnbrist.
– Järnbrist kan vara farligt både för mamman och fostret. Det kan påverka graviditeten och åstadkomma blödningar vid förlossningen. Barnet som föds kan lida av järnbrist som påverkar hjärnan och stör inlärningen, säger Soppi.
Han tillägger att för mycket järn också kan leda till komplikationer för mamman och barnet.
Vid Kvinnokliniken i Helsingfors känner läkarna av mammornas oro för järnbrist.
– Allt flera patienter får remiss hit för att deras järnvärden är låga. Kvinnokliniken kan inte ta emot alla, läkarna kan inte undersöka dem alla, säger Kalevi Laitinen.
Han framhäver att det är vanligt både med anemi och järnbrist under graviditet. 40–50% av kvinnorna har låga järndepåer när de väntar barn.
– Järnbrist behöver inte någon behandling. Man kan följa med situationen och ordinera järntabletter vid behov, säger Kalevi Laitinen.
Dansk rekommendation följs i Sverige
Det stämmer att det finns en rekommendation om järnbrist i Danmark, skriven av Förbundet för gynekologi och obstetrik. Läkarna rekommenderar att man mäter ferritin på gravida och ger dem järntillskott vid behov.
Men de danska myndigheterna har beslutat att inte följa rekommendationen.
I Sverige följer de flesta landsting den danska rekommendationen. De sållar ferritin på kvinnor i början av graviditeten. Om kvinnorna har ferritinvärden under 20 mikrogram per liter ordineras de järntillskott genast från början av graviditeten.
– Om ferritinvärdet är under 60 ordinerar vi järntillskott i mitten av graviditeten. Vi mäter uttryckligen ferritin, och behandlar kvinnorna även om hemoglobinet är bra, säger Jan Wesström som är överläkare vid Kvinnokliniken Falu Lasarett.
Även i Sverige behandlar man hellre järnbrist med järntabletter.
– Jag tycker självklart att man i första hand ska ge järn oralt, men i det fall det inte fungerar och symtomen är tydliga är järninfusioner ett alternativ, säger Jan Wesström.
Wesström möter en del kvinnor som oroar sig för järnbrist och har googlat om det, men något stort intresse för järndepåer ser han inte i Sverige.
– Ute i Europa finns det kliniker där friska människor kan fylla på sina järndepåer i sjukdomsförebyggande syfte. Det här fenomenet har inte nått Sverige än, men det kanske ligger och bubblar under ytan, säger Wesström.
Laura fick en anafylaktisk chock
Det finns risker med järninfusioner, de kan ge upphov bland annat till infektioner, feber och allergiska reaktioner. Laura Tiittanen är en av dem som har råkat illa ut. Hon lider av en kronisk tarmsjukdom som hindrar kroppen från att ta upp järn. Hon har låga järndepåer och tidvis också anemi.
Laura har fått en järninfusion om året i omkring fem års tid. Hon klarar inte av att äta järntabletter, de får henne att kräkas.
För ett drygt år sedan fick Laura järn intravenöst vid Åbo universitets centralsjukhus. Då drabbades hon av anafylaktisk chock.
– Det hettade i huvudet, mitt hjärta bankade hårt och jag fick svårt att andas. Det stack i armarna och jag kräktes. Min första tanke var att nu dör jag, berättar Laura.
Det har tagit ett år för Laura att återhämta sig från den anafylaktiska chocken. Den gjorde henne allergisk både mot livsmedel och många mediciner.
– Jag skulle absolut inte gå med på att få järninfusion om jag väntade barn, säger Laura.
"Järntabletter är bättre än infusion"
Också Esa Soppi ordinerar hellre järntabletter än infusioner till sina patienter. Han säger att det är bättre för kroppen om järndepåerna byggs på efter hand.
– Men vissa patienter kan inte äta järn, och vissa har så svåra symptom att de behöver infusion för att få järn snabbare. Internationella experter anser att järnbrist i alla former måste behandlas, säger Soppi.
Soppi är alltid själv närvarande när patienterna får järninfusion. Det krävs beredskap för återupplivning. Och han ger aldrig infusion till gravida, de behöver vård på sjukhus för att också fostret måste få vård om det blir komplikationer.
– Anafylaktiska chocker vid järninfusion är mycket ovanliga, bara en patient på 10 000 får en sådan. Det finns andra komplikationer som förekommer betydligt oftare, säger Soppi.
Ingen god medicinsk praxis
Specialisterna i invärtesmedicin Pia Niittymäki och Kalevi Laitinen påminner om att det inte finns några klara vetenskapliga bevis på att järnbrist utan anemi kräver behandling. Det räknas inte heller som god medicinsk praxis i Finland.
Järninfusioner är dyra och beviljas sällan på samhällets bekostnad.
– Jag har i enstaka fall ordinerat järninfusion vid Kvinnokliniken i Helsingfors om patienten har väldigt svåra symptom. Det knepiga är att avgöra vilka patienter som verkligen behöver vård. Om vi skulle vårda alla skulle de flesta patienter få vård helt i onödan, säger Kalevi Laitinen.
Pia Niittymäki har talat med läkarkolleger i Europa. Hon säger att intresset för ferritin- och järnbrist verkar vara ett finländskt fenomen, som saknar motsvarighet på annat håll.
– Det är jag som är orsaken till det stora intresset i Finland, jag har lyft fram frågan eftersom jag redan i ett par decenniers tid har behandlat tusentals patienter med järnbrist. Om fem år tippar jag på att det visar sig att jag rätt i de här frågorna, säger Esa Soppi.
Fanny ska tanka järn i Åbo
Fanny Indola berättar att hon ska få järninfusion på läkarstation i Åbo efter att barnet har kommit till världen. Varje järninfusion kan kosta henne över tusen euro, med både resorna från Karleby och övernattning och medicinska kostnader inberäknade.
– Jag kan behöva flera behandlingar. Det kommer sannolikt att kosta tusenlappar före jag är i skick. Det är dyrt, jag måste fundera på var vi ska vi ta de pengarna ifrån och om det faktiskt är värt det, säger Fanny.
Fanny säger att hon är en skugga av sitt forna jag, och har varit det redan i många års tid.
– Jag vill klara av vardagen bättre. Jag vill inte att mina barn växer upp med en mamma som alltid måste säga att hon inte orkar.
Spotlight: Järnbrist – oro i onödan? sänds i Yle Fem tisdag 26.2 klockan 19. Du kan se Spotlight på Arenan, följ länken längst ner i artikeln.
Svenska Yle intervjuade Fanny Indola i januari 2019. Hennes tredje barn föddes i februari 2019.
Artikeln har uppdaterats 25.2. klockan 12.27 med en länk till Finlands Läkartidning.
.