Tony Eklund väntar på sin tredje organtransplantation: "Vi sku ha en ny lever här, att du sku bara måst hopp i taxin"
Organtransplantation är den enda behandling som fungerar vid vissa fall av kroniska sjukdomar. Tony Eklund väntar åter på en ny lever och nya njurar på grund av kroniska inflammationer i tarmarna och gallvägarna.
Tony Eklund är en mångsysslare från Hammars i Borgå. Han har arbetat med maskinuthyrning, som portier vid Haiko gård och tillsammans med frun restaurerar och inreder han hus.
Eklund är också en mopedentusiast och trumslagare i coverbandet El Reino's. Mellan sjukhusvistelserna har han också kört ut mat till äldre.
Sedan en dryg vecka är han intagen på Borgå sjukhus för en inflammation i gallvägarna. Eklund har en lång erfarenhet av bäddavdelningar från olika nyländska sjukhus.
Just nu väntar han på sin tredje organtransplantation. Eklund har redan genomgått två leverbyten och väntar nu på det tredje tillsammans med två njurar.
Det hela började 1996 med märkbara magsmärtor.
- Jag märkte att maten inte hölls inne. Magen var sjuk och det kom ut från alla håll och kanter och litet blod också, säger Eklund.
Eklund diagnosticerades med Crohns sjukdom och primär skleroserande kolangit (PSC), en kronisk kolestatisk leversjukdom, en sjukdom som oftast drabbar män.
Crohns sjukdom förorsakar kroniska inflammationer i mag- och tarmkanalen. Primär skleroserande kolangit karaktäriseras av inflammation och fibros i gallgångarna.
Inga botemedel mot sjukdomarna
Efter omfattande undersökningar togs Tony Eklund med i en patientgrupp som fick testa en ny sorts medicin mot PSC.
- Vi provade den nya medicinen. Jag höll på med den i sju år. Jag hade inte så akuta symptom så jag tog medicinen lite då och då. Det var ett försök och ingen visste riktigt vilken verkan medicinen skulle ha, säger Eklund.
Läkarvetenskapen har inte hittat något sätt att bota Crohns sjukdom eller PSC. Vissa mediciner och kirurgiska ingrepp kan lindra symptom och förebygga skov.
- Först tog de bort gallan. Det var för en tio år sedan. I Mejlans gick det så långt att de tog bort hela tjocktarmen. Jag hade en fistel och stomi på magen i två månader som de sedan opererade fast, berättar Eklund.
Den första levertransplantationen
År 2013 inleddes de första samtalen om organtransplantation. Kolangit har oftast ett kroniskt fortskridande förlopp mot cirros och leversvikt. Då är en levertransplantation den enda möjliga behandlingen.
- Vi började tala om det första leverbytet. År 2014 hände det.
Det var mycket prover. Tänderna skulle röntgas för att se att där inte fanns inflammationer. Kirurgerna och anestesiläkarna hade möte och allt visade grönt, berättar Eklund.
Vi sku ha en ny lever här, att du sku bara måst hopp i taxin
Tony Eklund
Tony Eklund sattes på transplantationslistan på en torsdag. Två och ett halvt dygn senare ringde telefonen från Mejlans.
- Jag spelar i en orkester här i Borgå och vi skulle just stiga upp på scenen och börja spela så ringde telefonen: "Vi sku ha en ny lever här, att du sku bara måst hopp i taxin". Och då var det bara morjens.
Eklund ringde upp kusinen som i sin tur satt på bastulaven. Han fick hoppa in bakom trummorna medan Eklund for till Mejlans för att byta lever.
- Jag hade packat kassen klart, men sen när jag satt i taxin och börja ringa runt för att säga att nu far jag. Så det blev sedan hårt, säger Eklund och tar en paus innan han fortsätter berätta om förloppet.
Sjukhusvistelsen tog cirka fem veckor med ett antal avstötningssymptom som kurerades med högre doser kortison intravenöst.
En organtransplantation innebär inte bara glädje över att få en ny lever, njure, hjärta eller lungor.
Det innebär också en lång anpassning till bland annat immunsuppressiva läkemedel, förebyggande mediciner mot infektioner och kortison eller steroider.
- Man blir inte flegmatisk av kortisonet. Ju mer man får i sig desto hårdare far man. Allt ska vara tipp topp. Jag är inte pedant men med högre doser kortison står jag nästan här med strykjärnet.
Den andra levertransplantationen
Tre år efter den första transplantationen uppstod dessvärre komplikationer.
- Jag fick problem med gallvägarna. De blev så trånga fast jag inte har gallan kvar. De provade operera ett par gånger med att laga en stent för att gallan skulle gå bättre, men det var för trångt. Då började vi prata om den andra transplantationen.
Tony Eklund har i grunden en pragmatisk inställning till sin sjukdom. Han kallar organen lekfullt för klossar och tack vare stöd från familj och vänner lyckas han hålla humöret uppe.
Men ovissheten och kraftlösheten ger sig också till känna genom bättre och sämre dagar. Beskedet om en andra levertransplantation var tungt.
- Jag sa att nej fan, ska det inte börja sluta det här nu. Men det var litet lättare den andra gången för man visste vad som händer efteråt.
Även den här gången blev Eklund inkallad efter bara några dagars väntan på ny lever. Operationen tog omkring fyra timmar och varefter Eklund övernattade på uppvaket.
Den här gången upplevde han ingen avstötning och kunde skrivas ut efter en vecka.
Jag sa att nej fan, ska det inte börja sluta det här nu
Tony Eklund
Eklund berättar att samma läkarteam avlägsnar organet från donatorn och opererar in det i patienten.
Han är väldigt tacksam över den kunskap läkarna besitter och lyfter särskilt upp avdelningsöverläkare Heikki Mäkisalo som vårdat honom.
Insamling av skolväskor
Den 19 augusti 2017 visar en glad Tony Eklund tummen upp på en bild från sjukhussängen i tidningen Uusimaa. Bilden är tagen någon dag efter den andra levertransplantationen.
Men artikeln handlar om en insamling till förmån för mindre bemedlade barn som inte kunde börja skolan för att de saknade skolväskor.
- Jag blev eld och lågor och tog telefonen för att börja organisera. Jag var på sjukhuset så jag kunde bara prata i telefonen, men min bror och hans fru hjälpte till. Vi fick säkert litet på hundra ryggsäckar här i Borgåtrakten. Jag skrev på facebook och flera kompisar kom med en eller två ryggsäckar som de köpt med egna pengar.
Problemen med gallan fortsätter
Trots en fungerande lever har problemen med gallvägarna fortsatt.
- Det blir så trångt att gallan inte alls slipper att röra på sig. Man blir gul ganska snabbt och febern stiger snabbt. Och på allt det här fick jag dessutom gikt i foten. Och med inflammationen stiger febern till nästan 40 grader.
I våras inleddes diskussionen om en kombinerad organtransplantation, vilket innebär att Eklund inte bara får en ny lever utan också en eller två nya njurar.
- Njurarna börjar bli så slut på grund av alla mediciner så de orkar inte mera. Och om alla organ är från samma person så strider de inte lika lätt med varandra. Risken för avstötning är mindre.
I väntan på den tredje transplantationen har Eklund fortsatt med sina välgörenhetsprojekt. I tur står en donation av ett trumset till någon mindre bemedlad amatörmusiker.
- Jag har väl en fjorton trumset. Det finns de som inte har råd att köpa så jag ska bli av med litet skrot där hemma. Vi ska bygga upp ett passligt set åt en sjuårig pojke.
Medan samtalet pågår i Eklunds rum på avdelning 3 knackar det på dörren. Klockan är tio och det innebär läkarrunda. Eklund får veta att han blir utskriven senare idag.
- Jag ska bada bastu. Det är ett som är säkert.
