Hur gravida dricker är fortfarande en vit fläck i finländsk alkoholforskning

Det går att plocka fram grafer om hur mycket det dricks och vad som dricks i varje region i vårt land, men det existerar inte en kartläggning av hur gravida kvinnor dricker under de nio månaderna före barnet föds.

Därför har Finland inte heller nationella siffror på hur många barn som föds med FASD som står för fetala spektrumstörningar; ett samlingsbegrepp för alkoholskador som har uppkommit när fostret utsatts för alkohol i mammans mage.

- Otroligt! Säger neuropsykolog och psykoterapeut Åse Fagerlund. Finland skulle absolut behöva både en finansiär och ett projekt om förekomsten och svårigheterna kring alkoholrelaterade fosterskador, alltså FASD.

Själv disputerade hon på FASD år 2013, men ännu i dag förlitar sig Finland på att uppskatta FASD-barnen i varje årskull på basis av internationella siffror i västländerna. De siffrorna visar att på 100 barn är det mellan fyra och sju som har FASD.

Den livslånga hjärnskadan FASD innebär att barnet får svårt att lära sig, koncentrera sig och bete sig.

Egen forskning behövs

- Det är ingen självklarhet att gravida kvinnor avstår all alkohol under nio månader. Kanske också för att minst hälften av graviditeterna är oplanerade, säger Ilona Autti-Rämö, specialist på barnneurologi och docent.

Hon menar att det inte är fel att dra slutsatsen att riskerna för FASD snarare har ökat än minskat, i och med att kvinnor dricker på ett annat sätt, oftare och i sociala situationer. Risken för att fostret utsätts för alkohol i början av graviditeten har ökat.

Annan forskning visar att det är vanligt att både kvinnor och män dricker i berusningssyfte. Alkoholkonsumtionen har sexfaldigats under de senaste 40 åren bland kvinnor i fertil ålder enligt Åse Fagerlund.

Aktiebolaget som upprätthåller A-kliniker för rus- och mentalvård skriver inte systematiskt in i fall patientena är gravida.

- Inom A-klinikernas service talar vi om tiotals ruspatienter per år, inte hundratals, säger docent och forskningschef Jouni Tourunen på A-klinikstiftelsen. Allt oftare är de här blivande mammorna blandmissbrukare.

Gravida mammor som vill få hjälp för sin alkoholkonsumtion syns som spridda anteckningar och patienter runt om på mödrarådgivningar och sjukhusens avdelningar, men helhetsbilden fattas.

Viktigt med rätt diagnos

- Ett av FASD-symptomen är en otrolig hjärntrötthet. Barnen kan vara helt utmattade efter en vanlig skoldag. Ändå förutsätts att de här unga ska klara av att söka jobb, jobba och vara som andra unga utan specialbehov, fast de har en hjärnskada, säger en fostermamma till flere FASD-barn.

Hon vill vara anonym för att skydda fosterbarnens integritet.

Ju mer man vet om de utmaningar ett barn har, desto lättare är det att hjälpa barnet. En diagnos underlättar också för barnet att acceptera sig själv och förstå varför man är sådan man är och inte bara att man är annorlunda

Anonym fostermamma till barn med FASD

Fostermamman visste att ett av barnen hon tog hand om hade diagnosen FASD men för de andra barnen har diagnosen kommit senare. Hon tycker det är en stor hjälp ju tidigare ett barn får diagnosen och kan börja bearbeta faktum.

En avgörande länk i diagnostiseringen är att det går att bevisa att mamman har druckit alkohol under graviditeten.

- Jag har haft kontakt med alla barnens biologiska mammor. De bär på sorg- och skamkänslor, men mammorna vill och tänker ändå på vad som är bra för barnet. En mamma hjälpte stort genom att hon skrev ned att hon använt alkohol under graviditeten. Det blev ett viktigt dokument, både för hennes barn och för att ställa diagnosen FASD.

Diagnostiseras ofta som ADHD

- FASD är kraftigt underdiagnostiserad, säger överläkare Markus Partanen vid A-klinikernas öppenvård.

- Eftersom det kan vara svårt att påvisa att mamman har druckit alkohol kan den slutliga diagnosen istället bli en annan, fortsätter han.

Alla FASD-insatta som Svenska Yle har talat med lyfter fram ADHD som en av de diagnoser som ställs istället för FASD.

ADHD-diagnosen kan också vara sann enligt Åse Fagerlund, men hon påpekar att då fastnar man vid koncentrationssvårigheterna och missar att den egentliga bakomliggande orsaken är en alkoholskada.

- De här barnen kan få diagnoser som hör ihop med inlärningssvårigheter och utveckligsstörning, säger Åse Fagerlund.

Bristfälliga uppgifter om alkoholkonsumtionen, läkarnas okunskap om FASD eller viljan att inte stigmatisera mamman leder sedan in på fel spår.

Fel diagnos leder till fel stöd och hjälp

Åse Fagerlund möter barn och unga med FASD i sitt jobb och hon ser att de här barnen far illa. De får inte den förståelse och den hjälp de behöver.

- Jag har hört om många som inte får diagnos. Fall där läkarna vägrar att ge diagnos, inte kan eller tycker att den är onödig. Så har jag också hört mycket om kommuner som inte ger betalningsförbindelser vilket betyder att de här barnen inte får den hjälp och det stöd de behöver.

Fagerlund påpekar att FASD-barn kan göra väl i från sig i psykologiska test, men att det är i vardagslivet och sysslorna handfallenheten syns.

Fostermamman Svenska Yle pratat med intygar att det går, om inte bra så i all fall bättre, så länge barnen är i grundskolan. Där är stödet kring barnen uppbyggt på ett visst sätt.

- Det är i tonåren det blir riktigt utmanande. Efter årskurs 9, då de unga ska börja klara sig själv, säger fostermamman.

De unga FASD-vuxna är inte heller kapabla att se orsak och verkan.

Unga vuxna med FASD förutsätts kunna bo på egen hand självständigt, men det är få som klarar av det. De klarar inte av till exempel ekonomin.utan drar på sig betalningsanmärkningar som hamnar i deras kredituppgifter

Anonym fostermamma till barn med FASD

På det finska Kehitysvammaliitto (Handikappförbundet) är Sari Somer insatt i FASD och hon säger att förbundet ser att FASD-diagnoserna har ökat.

Det bästa alternativet för ett FASD-barn i fall mamman eller familjen kring barnet fortsättningsvis missbrukar alkohol är att placera barnet tidigt i fostervård för en längre tid, säger Somer.

Läs mer: Institutet för hälsa och välfärd: Så här dricker Finland