Fotografen Johannes Romppanen: "Läkarna trodde att Lilja inte skulle överleva, sedan att hon var hjärndöd"

Hans yngsta dotter Lilja fick en allvarlig hjärnskada vid förlossningen för sex år sedan. Efter det är inget sig likt för familjen Romppanen. Nu vinterpratar pappa Johannes om livet som förälder till ett specialbarn.

Johannes Romppanen blev pappa för tredje gången några dagar före julafton 2013.

- I förlossningssalen gick det inte som planerat. Barnets puls var dålig och fostervattnet var grönt. Kiireellinen sektio, sades det. Akut kejsarsnitt, berättar Johannes.

Vi satt där tillsammans, i chock, utan barn. Vad var det som just hände?

Han fick vänta medan hustrun Nina i ilfart rullades iväg till operationssalen.

- Jag hoppades på det bästa och fruktade det värsta. Dottern var livlös och hennes lungor måste sköljas många gånger. Jag såg henne snabbt och så fördes hon med ambulans till barnintensiven i Helsingfors. Jag gick in för att se på min hustru. Vi satt där tillsammans, i chock, utan barn. Vad var det som just hände?

Döptes till Lilja

Mot alla odds överlevde dottern, som snabbt fick namnet Lilja. De ville ge henne ett namn som var vackert och hoppingivande.

- Till en början trodde läkarna att hon inte skulle överleva, sedan att hon var hjärndöd. Men tack och lov var det inte så, säger Johannes.

Syrebristen var ändå stor och Lilja fick en svår cp-skada. När läkarna sa att hon skulle behöva hjälp resten av sitt liv, kände Johannes ändå glädje.

- Jag smakade på orden ”resten av sitt liv”. Det betydde alltså att hon skulle ha ett liv, få leva.

Idag är Lilja sex år gammal och övar sig i att kommunicera med hjälp av en syndator.

Livet förändrades i grunden

Livet förändrades i grunden för familjen Romppanen.

Under sina första år har Lilja samlat på sig en hel rad andra diagnoser, bland annat svårskött epilepsi, reflux, synskada och kognitiv funktionsnedsättning.

- Under de fyra första åren åkte vi till jouren i genomsnitt var femte vecka, ibland med ambulans. Lilja drabbades ofta av infektioner och andnöd, säger Johannes.

- Hemma i hallen stod sjukhusväskan alltid packad. Nina och jag turades om att åka med Lilja så att den andra kunde stanna hemma med storebröderna Emil och Casper.

Funderade på att lämna karriären

Johannes sticker inte under stol med att livet som specialförälder är tungt och krävande – oro, stress och rädsla hör till vardagen.

Han funderade i ett skede på att sätta sin karriär som fotograf på hyllan.

- Jag kände mig hjälplös och otillräcklig och funderade på att skola om mig till något som Lilja skulle ha nytta av, som fysioterapeut, ergoterapeut eller talterapeut, helst allting på en gång, säger Johannes.

Men efter att ha tagit sig en allvarlig funderare valde han ändå att fortsätta fotografera.

- Jag valde att lägga fokus på att vara pappa. En lycklig pappa. Och fortsatte därmed som fotograf.

Känner både sorg och tacksamhet

Johannes medger att han ibland kan känna sorg över det som hänt och allt som Lilja går miste om.

- Speciellt när jag ser flickor i samma ålder kryper de sorgsna tankarna fram. Men då brukar jag trösta mig med att den sorgen är min, inte Liljas. Hon njuter av livet som det är och lever det till fullo, säger Johannes.

Vid sidan av sorgen känner han förstås också glädje och stor tacksamhet.

- Jag är tacksam för varje dag vi fått och får tillsammans, tacksam för alla de människor vi mött på grund av Liljas handikapp. Tacksam för all den hjälp vi fått av våra föräldrar och vänner. Och också av kommunen som ofta har hjälpt, även om byråkratidjungeln har krävt en massa tid och energi, säger Johannes.

Han känner också stor tacksamhet för hustrun Nina.

- Jag är glad att vi är två som står tillsammans i stormen och turvis kan stötta varandra.

Vill visa den oförskönade vardagen

Familjen Romppanen har alltid valt att vara öppna med Liljas handikapp och dela med sig av sin vardag – i sociala medier och nu också i fotoboken ”Lilja” som gavs ut i november.

- Öppenhet skapar öppenhet. Jag har flera gånger sett att vår öppenhet och sårbarhet fått både bekanta och obekanta att öppna sig om sina svårigheter.

- Det behöver vi allt mera av i dagens värld, där så mycket handlar om yta och fasader. Vi vill visa att livet kan se ut också så här, säger Johannes Romppanen.

Vegas vinterpratare sänds under julveckan, 10:03 och 18:03.

MUSIKLISTA
Johanna Kurkela: Ainutlaatuinen
Hevisaurus: Viimeinen mammutti
Elisabeth Ehrnrooth: Make Me Visible
Ismo Alanko Säätiö: Vittu kun vituttaa
Mahalia Jackson: We Shall Overcome
Anna Puu: Ota minut tällaisena kuin oon
Monty Python: Always Look On The Bright Side Of Life
Laura Sippola: Pieni ja hento ote
Egotrippi: Mestaripiirros

Johannes Romppanen

Programmet är inte längre tillgängligt