Anita har kronisk inflammatorisk tarmsjukdom: “Det är varken smakligt eller sexigt men en verklighet för många”

Det började med blod i avföringen och fortsatte med magsmärtor. Anita Westerholm har IBD, kronisk inflammatorisk tarmsjukdom, som drabbar ungefär 2000 finländare varje år. En sjukdom som sällan syns utanpå, men som känns desto mer inuti.

- Sjukdomen är varken smaklig eller sexig, men den är verkligheten för många och jag tror att vi oftare behöver tala klarspråk, säger Anita Westerholm.

Vi sitter i Gamla Kyrkoparken i Helsingfors och äter lunch tillsammans. Det är en av sommarens första riktigt varma dagar och vi ses här bland annat för att det finns en allmän toalett nära till hands om det skulle behövas.

Att leva med en inflammatorisk tarmsjukdom som Anita gör innebär bland annat just det - att ständigt ha koll på var närmaste toalett finns.

Om hon behöver gå går det ibland inte att vänta mer än någon minut. När hon har sina skov är det därför otänkbart att till exempel åka spårvagn eller ta en promenad som inte innefattar en toalett på lagom avstånd.

Anita fick diagnosen IBD i februari 2019. Då hade hon haft blod i avföringen ett par månader. Magvärken hade sakta börjat smyga sig på och tröttheten likaså.

- Jag var förstås orolig innan jag fick diagnosen. När man googlar blod i avföringen hamnar man snabbt in på sidor om magcancer. Men min syster fick diagnosen ulcerös kolit för tre år sedan så på det viset var det här lite bekant för mig.

När diagnosen kom blev Anita delvis lättad. Oron kunde stillas och medicineringen påbörjas. Men samtidigt var det också en sorg.

- Det här är i dagsläget en obotlig sjukdom som man inte blir frisk ifrån. Det var tungt att inse att nu sitter jag fast i det här träsket.

Ingen kan med säkerhet säga vad det beror på att både Anita och hennes syster Viola har drabbats.

Fortfarande finns det flera oklarheter kring dessa mag- och tarmsjukdomar och vad som orsakar dem. Man vet till exempel att ärftliga faktorer spelar in, men inte i hur hög grad.

Eftersom IBD är vanligare i västvärlden utreder man också hur bland annat miljö och kostvanor kan påverka. IBD kan ändå inte botas med någon viss diet.

- Läkarnas rekommendationer har sällan innehållit kostråd, men andra människor är ofta duktiga på att ge tips. Jag förstår att man ger dem i all välmening, men samtidigt blir det svårt då tipsen är väldigt olika och ibland till och med motstridiga.

Rubbad sömn

När Anita fick medicin våren 2019 blev hon snabbt bättre och levde flera månader utan smärta. Hon jobbade på som vanligt och njöt av att kunna vara aktiv fullt ut.

Men i slutet av förra året kom symtomen tillbaka, trots medicineringen.

- Vid nyår fick jag svårare att sova och sedan började övriga symtom smyga sig på. Jag ringde vården och fick mer medicin men det hjälpte inte.

Typiskt för inflammatoriska tarmsjukdomar är att de kommer i skov. Anita beskriver tillstånden när hon har en aktiv eller vilande inflammation som två olika verkligheter.

- När det är som värst är det bra om jag får sova två timmar i taget. Sedan går jag på wc, sitter där i 15 till 30 minuter, går och lägger mig bara för att behöva stiga upp och gå direkt igen. I sådana stunder är det svårt att tänka positivt. Men å andra sidan glömmer jag också snabbt hur jobbigt det är de perioder när jag mår bra.

Om man sprider kunskap och förståelse så vill de flesta människor vara med och hitta lösningar

Anita

Anita beskriver sig själv som en person som oftast är inställd på att saker och ting kommer att fixa sig och hon lever enligt devisen: “Det lönar sig inte att älta utan i stället lägga krut på det man kan påverka.”

Därför har hon ända sedan hon fick diagnosen varit fast besluten om att sjukdomen inte ska hindra henne från allt roligt hon vill göra, både i jobbet, med studierna och privat.

- I stället för att avstå från att delta i en debatt till exempel så går jag dit, berättar att jag har en sådan här sjukdom och sätter mig på ett ställe så att jag snabbt kan avlägsna mig om det behövs.

Anita vill minska stigmat kring IBD och har därför från första början valt att vara öppen med sin sjukdom.

- Alla kan relatera till hur det är att ha ont i magen och behöva gå på wc, även om det här är värre. Då vet jag inte varför det ska vara något man ska behöva skämmas för. Om man sprider kunskap och förståelse så vill de flesta människor vara med och hitta lösningar, säger Anita.

En sådan lösning som underlättar är till exempel ett toapass (vessapassi) som ger innehavaren möjlighet att snabbt få använda kund- och personaltoaletter i offentliga miljöer.

Anita önskar också att fler butiker och restauranger skulle sätta upp små klistermärken i fönstren för att berätta att deras toaletter finns tillgängliga för den som verkligen behöver.

Huvud och kropp vill olika

Anitas sjukdom har varit aktiv hela våren och nu är hon mitt uppe i processen att byta till en starkare medicin som bland annat innehåller cytostatika.

- Att behöva äta en starkare medicin som också försämrar mitt immunförsvar ger upphov till många känslor och ännu vet jag inte hur min kropp reagerar på den, men jag är tacksam över att det finns hjälp att få.

Ibland vill hennes kropp och hennes huvud olika saker, men i det stora hela tycker hon inte att hon behövt ge upp några drömmar på grund av sin IBD.

- Fast man kan känna sig ensam med sin sjukdom finns det stöd att få, det finns samtalsgrupper på sociala medier och vårdpersonal att vända sig till.

Anita vill understryka att det går att leva ett nästan normalt liv också fast man diagnostiserats med en kronisk mag- och tarmsjukdom.

- Man måste vara ödmjuk inför att det emellanåt kan komma tyngre perioder och det kan krävas att jag ger avkall på något i just den stunden, men som helhetsbild är det inte så drastiskt. Sjukdomsbilden ser väldigt olika ut från person till person och det behöver inte alls bli så dåligt. Tack vare god sjukvård, medicinering och ibland lite extra förståelse är jag hoppfull om att livet med sjukdomen inte betyder att jag behöver ge upp några mål och drömmar!