Nästan 500 000 finländare har donerat sin arvsmassa till forskning - men Finngen väcker frågor om integritetsskydd och datasekretess

Det finländska forskningsprojektet Finngen är nu halvvägs och i dag presenteras de resultat som hittills uppnåtts. Projektet siktar på att identifiera olika kopplingar mellan individuella genetiska olikheter och sjukdomar.

Nästan en halv miljon personer har donerat sin arvsmassa till forskning - men Finngen väcker frågor om hur materialet används

2:41

Det enorma forskningsprojektet satte i gång 2017 och målsättningen är att med hjälp av att analysera olika genmarkörer i vårt dna öka förståelsen för olika sjukdomars orsaker, främja diagnostiseringen och utveckla en mer individanpassad sjuk- och hälsovård.

Projektets vetenskapliga ledare Aarno Palotie är nöjd med hur projektet hittills framskridit. Enligt honom är sådan här forskning viktigt för att kunna främja befolkningens hälsa i Finland.

- Finska gener kan undersökas bara i Finland och bland den finska befolkningen. Det hjälper den finska hälsovården och utvecklingen av finska läkemedel, så att vi kan ge finländare den vård de behöver.

- Men sådana här projekt är väldigt långa. Vanligtvis tar de 10-20 år innan man kan använda sig av resultaten i den vanliga sjukvården.

Unikt forskningsprojekt

Projektets storlek och omfång gör det unikt i sitt slag i Finland.

Det är ett samarbete mellan den offentliga och privata sektorn, där universitet, olika sjukvårdsdistrikt, sjukhus, Institutet för hälsa och välfärd, Röda Korsets blodtjänst, sju finländska biobanker och tolv läkemedelsföretag deltar.

Projektet leds av Helsingfors universitet.

Målet med Finngen är att samla in 500 000 finländares blodprover från olika biobanker fram till år 2023. Från blodproverna samlar projektets forskare sedan genom-information för analys.

Enligt Palotie har man redan nu samlat in nästan en halv miljon prover.

- Det som är fantastiskt är att vi redan har över 400 000 personer som gett sitt prov och sina uppgifter till projektet.

- Det här betyder att vi har kunnat hitta vissa gener som antingen skyddar personen från att insjukna i en viss sjukdom eller höjer risken för det. Den här informationen kan vara nyckeln till att ta fram nya vårdmetoder.

Ett genom, eller en arvsmassa, består av dna-molekyler och finns i varje cells cellkärna. Genomet innehåller människans genetiska kod och går vidare från en generation till en annan.

Arvsmassan kopplas samman med information från hälsoregister

I biobankerna kopplas en persons blodprov samman med personens hälsodata. Det här kan till exempel vara information om personens sjukhusbesök, vaccineringar, medicininköp och sjukdomar.

Den sammankopplade informationen ges sedan en forskningskod, så att själva personen bakom informationen inte ska gå att känna igen.

Biobanken processar blodprovet till dna, kodifierar den och skickar den till ett laboratorium. Därifrån skickas proverna till USA för genanalys, som genomförs av ett privat företag.

Informationen om arvsmassan skickas sedan tillbaka till Helsingfors universitet och med hjälp av forskningskoden kopplas hälsodatamaterialet ihop med den analyserade informationen.

Tillsammans sparas arvsmassan och det därtill kopplade datamaterialet på Googles molnservice, där forskare sedan kan granska och använda den.

Oklar information om användning av proverna

Finngen hade ursprungligen en budget på närmare 60 miljoner euro. Den har nu stigit till 80 miljoner euro.

20 miljoner euro kommer från offentliga Business Finland, alltså tidigare Tekes, och resten från läkemedelsföretagen.

Läkemedelsföretagen är med i projektet för att kunna utnyttja den information som genom- och hälsoinformationen tillsammans ger för att snabbare kunna utveckla nya, anpassade läkemedel.

För att få vara med i projektet har de betalat fem miljoner euro i deltagaravgift.

Blodproverna har oftast donerats till biobankerna i samband med sjukhusbesök, då patienter fått förfrågan om de samtidigt vill donera ett prov till banken.

De flesta av dem som donerat har utgått från att blodprovet används i medicinsk forskning.

Huvudsyftet med Finngen är att bedriva grundforskning, forskning som ska gynna alla och som inte leder till upptäckter som går att patentera.

Företagen som är med har ändå en möjlighet att patentera upptäckter som de får fram när de använder projektets genominformation, något som donatorerna inte informerats om enligt Yle Uutiset.

Palotie säger att man strävar efter att göra sitt bästa, men att det finns mycket arbete kvar att göra.

- Vi hoppas att vi skulle kunna informera alla så mycket som möjligt om provernas användning.

- Biobankerna är ganska nya och de har inte tillräckligt med resurser för att informera om allt. Men de försöker utveckla sin kommunikation och de blir hela tiden bättre på det.

NSA kan granska finländarnas arvsmassa

Även om syftet med projektet är att kunna ge bättre och mer individanpassad vård i framtiden, har Finngen och användningen av finländarnas blodprover skapat debatt.

Tidigare i september skrev Helsingin Sanomat om projektet och om de stora frågor om individens integritetsskydd som uppstått i samband med forskningen.

Information som fås ur arvsmassan klassas som personuppgifter enligt EU:s dataförordning GDPR.

Enligt Helsingin Sanomat finns det en risk för att informationen som samlas om finländarnas arvsmassa och det sammankopplade datamaterialet kan hamna i fel händer, då genanalyserna genomförs av ett företag i USA.

Den sammankopplade informationen sparas dessutom på teknikjätten Googles molntjänst.

Även om det är ett europeiskt dotterbolag som sköter tjänsten, garanterar det här inte att informationen som lagras stannar inom EU:s territorium.

Alltså kan moderbolaget i USA komma åt informationen.

I juli beslöt EU-domstolen att EU-medborgares personuppgifter inte får överföras till företag i USA.

Samtidigt bedömde domstolen att datasäkerheten i USA är otillräcklig och att man inte kan garantera ett tillräckligt skydd för människors rätt till integritet i landet.

Det här innebär att till exempel säkerhetstjänsten i USA kan få åtkomst till känslig data som företag i landet lagrar.

Och rent konkret innebär det här att det finns en möjlighet att NSA, den nationella säkerhetsmyndigheten i USA, skulle kunna granska finländarnas arvsmassa och hälsodata och använda informationen för eget bruk.

Enligt Palotie är risken överdriven.

- Då vi påbörjade projektet gick vi igenom olika alternativ och vi kom fram till att Google kunde erbjuda oss den bästa datasekretessen.

- Jag anser att här sakerna inte riktigt är så enkla som man får dem att låta. Enligt mig är det en lösryckt tolkning att USA:s myndigheter skulle komma åt dessa känsliga uppgifter, det är helt enkelt inte sant.