Hoppa till huvudinnehåll

Titta och lyssna

Livet i landet Annorlunda

Från 2013
Uppdaterad 24.06.2013 15:32.
Bildtext Anne Salovaara-Kero tillsammans med sonen Anton. Anne bloggar om livet med ett specialbarn under namnet Mamma Annorlunda.

Det är som att leva i två världar. Den ena foten har man i den ”normalstörda” världen, medan den andra foten lever i den andra världen där allt är annorlunda. Det här säger Anne Salovaara-Kero i Vasa som har en son med specialbehov.

Den värld som Anne Salovaara-Kero beskriver kallar hon Landet Annorlunda.
- Det är en värld där vi går i vår egen takt och där vi måste hitta våra egna lösningar för att få vardagen att fungera.
Annes son Anton är sex år och han har en ovanlig kromosomavvikelse, den enda hittills kända i världen. Hans utvecklingsstörning gör att han är väldigt impulsiv och att han måste övervakas hela tiden.
- Föräldrar till specialbarn kallas ofta lejonmammor. Det finns till och med en förening som heter ”Leijona emot”. Namnet kommer sig av att man blir expert på att ta sig fram bland olika experter och i den byråkratiska djungeln för att hitta det som är det bästa för ens barn, säger hon.
I sin blogg, som Anne kallar ”Mamma Annorlunda”, berättar hon om vardagen med ett specialbarn. Om ett liv som inte är som alla andras.
- Ett bra liv. Ett annorlunda liv. Ett jobbigt liv, visst – men ändå ett bra och rikt liv.
- Om min blogg öppnar ögonen på åtminstone en människa, och minskar på de förutfattade meningarna i samhället om människor som är ”annorlunda” så är det värt varje bokstav jag skrivit, säger hon.

Intensivt liv

Livet med Anton är ett extremt intensivt liv för föräldrarna och lillasyster. Det handlar om att övervaka, kontrollera och förutse vad som kan hända hela tiden.
- Man blir en radar-mamma. Jag brukar beskriva det som att man har radaren påslagen hela tiden. Det blir väldigt intensivt och därför är det viktigt med avlastning.
Familjen Salovaara-Keto har hemhjälp varje vecka och en gång i månaden är Anton på avlastning på ett hem där det finns fem andra barn. Men för föräldrarna var det inte lätt att fatta beslutet om avlastning.
- Det var nog ett av de tyngsta besluten vi någonsin har gjort. Att skicka bort sitt barn när man själv är hemma… Det är onaturligt. Man känner sig misslyckad som förälder. Men det är nödvändigt för att orka med den intensiva vardagen. Dessutom är det jätteviktigt för lillasyster att få känna att hon kommer först när Anton är på avlastning.
- Att ta emot hjälp är inte att vara misslyckad eller dålig. Det gör att man orkar med vardagen, säger Anne.

En sorg att bearbeta

Att få ett specialbarn innebär ofta en stor sorg. Men det är inte en sorg över barnet i sig.
- Man älskar förstås sitt barn över allt annat. Det är mera en sorg över att det inte blir som man kanske gått och drömt om under graviditeten och så. Det blir en förlust av det man gått och hoppats på, alltså bara ett helt vanligt liv, säger Anne.
Hon poängterar att det är viktigt att bearbeta den sorgen och att bejaka alla sina känslor som förälder när man får, och har, ett specialbarn. Också de negativa känslorna.
- Om man bejakar alla känslor – också de jobbiga - och låter dem komma ut, så finns det utrymme för de positiva känslorna och glädjen sen, säger Anne.
För det är en glädje. Och en rikedom. Det är en skola som bara föräldrarna till specialbarn genomgår. En skola där man lär känna en massa människor man aldrig annars skulle känna till. Man får ta del av andras livshistoria på ett annat sätt. Man blir mer ödmjuk och och tolerant – och man lär sig att leva exakt här och nu. Men framför allt handlar det om kärlek i Landet Annorlunda. Om kärleken till sitt fina barn.