Biobanklag ska trygga rätten till dina egna celler

En ny biobanklag har trätt i kraft. Det är en lag som bestämmer hur finländarnas DNA, blod, celler och vävnader ska få användas i medicinsk forskning. Lagen ska trygga dina rättigheter att bestämma över din egen så kallade biodata.

Uppgifterna samlas från patienter och frivilliga donatorer. När du går och ger till exempel ett blodprov eller salivprov hos läkaren samlas samtidigt olika uppgifter om dig i ett register om du ger ditt tillstånd. Dina uppgifter hålls ändå anonyma, förutom i vissa undantagsfall.

Patientförbundet välkomnar lagen

Paavo Koistinen, ordförande för Patientförbundet, har varit med om att utreda möjligheterna till den här lagen. Han tycker det verkligen är på tiden att lagen träder i kraft.

- Att patienskyddet alltid ska kunna tryggas, det har varit den största frågan. Dessutom är det viktigt att få veta till vad våra uppgifter används och garantera att vi har möjlighet att begränsa eller helt förbjuda användningen av våra egna uppgifter. Biobanklagen tryggar de här grundrättigheterna, säger Koistinen.

I och med den nya lagen får inga patientuppgifter eller prover sparas i något register utan att patienten gett sin skriftliga tillåtelse.

Både privata och offentliga biobanker

Biobanken är ett register över data som härstammar från människokroppen; celler, vävnad, blod, DNA. Banken kan upprätthållas av både privata och offentliga aktörer. Uppgifterna från Finlands alla biobanker samlas i ett nationellt, offentligt register som upprätthålls av Valvira. Hittils beräknas några miljoner prover ha samlats in under de 20 senaste åren.

Omöjligt att eliminera risken för missbruk

Den mest kritiska punkten i hela biobanklagen gäller patientens förmåga att besluta om hur hans eller hennes uppgifter ska få användas.

- Det är därför viktigt att man i god tid försäkrar sig om att patienten verkligen förstår vart han eller hon överlåter sina uppgifter, säger Koistinen.

Samtidigt medger Koistinen att det inte går att med en lag garantera att det inte förekommer missbruk av uppgifterna. Till exempel kan privata biobanker sälja vidare uppgifterna till globala läkemedelsföretag.