Hoppa till huvudinnehåll

Samhälle

Ny lag ställer större krav på anhöriga till utvecklingsstörda

Från 2015
Uppdaterad 10.12.2015 13:09.
Arni i Barcelona med sin far
Bildtext Arni i Berlin med sin far

Personer med svår utvecklingsstörning, som tidigare garanterats tjänster via omsorgslagen, måste i framtiden anhålla och kämpa för varje tjänst. Det här betyder att kravet på de anhöriga växer radikalt.

Den nationella förnyelsen av handikapplagen framskrider med fart, förslaget ska vara klart före sista mars. En av de anhöriga som reagerat mot förändringarna i tjänsterna är Matti Laitinen, far till Aarni 24 år med svår utvecklingsstörning. Han har startat en namninsamling mot nedskärningar.

Vill rädda sin son

Det började för ett år sedan då Helsingfors stad plötsligt slopade det avgiftsfria resekortet för personer med utvecklingsstörning. I samma stund upphörde de vilda och trevliga resorna med buss och spårvagn för Aarnis del. Han blev försiktig och ville enbart röra sig med taxi.

Efter en tid kom staden med en förfrågan om att minska på timmarna med personlig assistent och närvårdsperioder. Närvårdsperioderna är avsedda att avlasta föräldrarna till personer med svår utvecklingsstörning. Då blev Matti Laitinen förbannad och påbörjade namninsamlingen som 700 personer redan undertecknat.

En glad trumslagare

Aarni har en svår utvecklingsstörning och behöver hjälp dygnet runt. Han bor hemma hos sina föräldrar. Enkla saker som att borsta tänder eller gå på toaletten kan bli stora problem om man inte har förmågan att orientera sig i den värld man lever.

Men Aarni är en glad och lycklig ung man som spelar trummor och utför lätt arbete på stadens verksamhetscenter. Han har ett eget språk men kan inte prata som andra och förstår inte skriven text.

Det gäller att synas

- Varför ser man inte personer med utvecklingsstörning i gatubilden? Är de alla inhysta på boenden och institutioner? frågar Matti Laitinen.

Han och sonen Aarni rör sig tillsammans överallt. Aarni har till exempel varit på demonstration för mänskliga rättigheter tillsammans med sin far.

Knäckta föräldrar

Matti Laitinen är oroad för att föräldrar till barn med utvecklingsstörning inte orkar. Matti berättar att de föräldrar han möter är trötta och deprimerade och ofta har mentala problem.

- Hur ska de här människorna någonsin kunna föra sina barns talan?

Lagreformen, som en arbetsgrupp just nu håller på att förbereda, kommer att ställa stora krav på de anhöriga. Den nationella förnyelsen av handikapplagen innebär att man slår ihop alla grupper med olika funktionsnedsättningar under samma lag. Det betyder att personer med utvecklingsstörning inte längre tillhör en separat grupp med självklara subjektiva specialbehov och rättigheter.

Institutionerna ska slopas

Vi är redo

Grundidén i den nya lagstiftningen är att institutionerna ska avvecklas och vi får en modern lagstiftning som stöder människor till ett aktivt liv i närsamhället.

- Risken finns att man nu upprepar det man gjorde på 90-talet då man slopade mentalsjukhusen och lät bli att bygga ut den öppna vården, säger Lisbeth Hemgård, verksamhetsledare på Förbundet De Utvecklingsstördas Väl (FDUV).

Nu måste man medvetet satsa pengar på den öppna vården.

- Viljan finns men finns det pengar? Det är också otroligt dyrt att placera människor på institutioner och därför ligger det i kommunernas intresse att hitta nya lösningar. Det finns personer som i 50 år bott isolerade på en institution.

Det blir ett orättvist samhälle

Den gamla lagstiftningen byggde på helhetslösningar. Nu går man i stället in för individuella lösningar så att man för varje tjänst måste göra en ansökan.

- I goda ekonomiska tider skulle det här vara en strålande modell, säger Lisbeth Hemgård.

Dessvärre kommer förändringen nu då de kommunala ekonomierna skärs ner. Det blir föräldrarnas sak att kämpa för varje tjänst som behövs då man tidigare vant sig vid paketlösningar.

- Man kan trots allt inte spara bort de här grupperna, säger Hemgård.

Är man tillräckligt stark som förälder och har goda kontakter klarar man sig och får bra vård. Om man däremot inte är stark eller om man inte har en anhörig kan det gå illa.

- Här kommer föreningen FDUV in i bilden, vi för de svagas talan, säger Lisbeth Hemgård.

Kårkulla hårt kritiserad

Nu är det dags för kommunerna att utveckla sin service. Man har vant sig vid att om man har en person med utvecklingsstörning i Svenskfinland tänker man genast att här har vi en Kårkullaklient. Man funderar inte överhuvudtaget på andra kommunala alternativ.

Skandalerna kring Kårkulla, bland annat Sagaboendet i Sibbo, lovar inte mycket gott vad gäller innehållet i den service som erbjuds. Men Hemgård konstaterar att det finns både nöjda och missnöjda kunder.

- Ibland ringer till och med någon från personalen och säger att så här kan det inte fortsätta, berättar Lisbeth Hemgård.

Trots att man nu går in för att konkurrensutsätta tjänsterna ligger Kårkulla rätt bra till på grund av språket då det inte verkar att finnas konkurrenter.

Materialet på Arenan är tyvärr inte längre tillgängligt. 25.1.2021