"Narkolepsin gjorde mig till en annan människa"

Det behövs mer psykosocialt stöd för dem som insjuknat i narkolepsi till följd av svininfluensavaccinet, visar en undersökning som Folkpensionsanstalten har gjort och som publiceras på måndagen.
Året var 2009. Världshälsoorganisationen WHO klassade svininfluensan som en pandemi.

För att skydda folket sattes det in en pandemivaccineringskampanj mot viruset, en insats som visade sig få oväntade och tragiska följder.

I februari 2010 upptäcktes det första fallet av den obotliga hjärnsjukdomen narkolepsi, till följd av vaccinet. Narkolepsi är en sjukdom som ger den drabbade plötsliga sömnattacker.
Flera fall av narkolepsi upptäcktes hos barn.

Plötsligt började antalet barn med symptom öka i hela landet och år 2010 hade vi mer narkolepsi hos barn i Finland än tidigare år.

- Tidigare var narkolepsi mycket mer sällsynt. Det var till och med ganska få professionella som kände till sjukdomen, säger barnpsykiater Leena Pihlakoski.

Vaccinexperter från Institutet för hälsa och välfärd (THL) började undersöka saken tillsammans med finländska narkolepsiexperter. Vaccineringen avbröts som en säkerhetsåtgärd.

En nationell narkolepsiarbetsgrupp fick i uppdrag att utreda om det kunde finnas ett samband med pandemivaccineringskampanjen och de ökade fallen av narkolepsi.

Det fanns ett samband

Mellan år 2010 och 2012 insjuknade totalt 146 barn och unga i Finland som var födda år 1991 i narkolepsi. Hela 95 procent av dem hade fått vaccinet.

Barn som hade fått vaccinet löpte alltså en 13 gånger större risk att insjukna i narkolepsi under det första året - jämfört med barn som inte fått vaccinet.

Pandemrix-vaccinet ökade också risken för vuxna att insjukna i narkolepsi. Under de första två åren löpte vuxna en sju gånger större risk att insjukna i sjukdomen jämfört med icke-vaccinerade.

Rapporten publiceras i dag

De två utredningarna av Folkpensionsanstalten och Social- och hälsovårdsministeriet tar fasta på betydelsen av psykosocialt stöd för dem som insjuknat i narkolepsi.

Folkpensionsanstalten har granskat anpassningskurser som erbjuds för barn och unga som insjuknat i narkolepsi.

Undersökningarna visade att barn och vuxna som lider av narkolepsi behöver mycket mera psykosocialt stöd, framför allt i vardagen.

- Det största behovet av stöd är just i vardagliga livet, hemma, i skolan, på fritiden, säger Pihlakoski, som suttit med i Social- och hälsovårdsministeriets expertgrupp.

Social- och hälsovårdsministeriets rapport riktar sig främst till professionella som vistas med de drabbade. Rapporten ger mera information om sjukdomen och behandlar bland annat hur man ska kunna ge psykosocialt stöd till barn och unga med narkolepsi.

Social- och hälsovårdsministeriets rapport hittar du här.

Läs också:
"Varningsklockorna ringde tidigt angående Pandemrix"
Webbdoktorn om narkolepsi