Osynlig diagnos hos barn ställer stora krav

För mamma Ann-Christine Stenkull-Aura i Korsholm gäller det att alltid försöka ha en plan för vad som kommer att hända under dagen. Dottern Maya, åtta år, har autism och därför svårt att tackla oförutsedda händelser.

Redan då Maya var ett år gammal upplevde Ann-Christine Stenkull-Aura att dottern var olik andra jämngamla. Hon var hårdhänt, fysisk i sina ömhetsbetygelser och hade svårt att komma till ro. Det tog ändå flera år innan Maya fick en diagnos. Istället ifrågasattes föräldrarnas sätt att uppfostra och sätta gränser. Då Maya var fem och ett halvt år fick hon diagnosen autism.

- Det var ett lättnad att få en diagnos. Då fick vi en bekräftelse på att det inte är vi som hade hjärnspöken eller att vi som föräldrar har misslyckats i vår roll, utan att det är fråga om något annat, säger Stenkull-Aura.

Undviker överraskningar

Även om diagnosen medförde en lättnad har den också medfört att familjen varit tvungen att sätta sig in i en ny situation. Stenkull-Aura beskriver Maya som en glad virvelvind som har svårt att sitta still och lätt blir ängslig. För Maya fungerar det allra bäst när hon på förhand vet vad som kommer att hända under dagen. Små grejer som inte följer enligt rutiner kan skapa en stor ångest, också sömnen är viktig. Dagen planeras utifrån Mayas dagsform.

- Det är ingen idé att åka och hälsa på kompisar om hon är upp och ner, det blir bara jobbigt. Om man åker någonstans är det bäst att kolla upp på förhand om vi får mat, vilken typ av mat, vad som kommer att hända och vilka typer av kläder som behövs. Saker som för andra inte är något man funderar på, men som för henne är jätte viktigt så att hon på förhand kan förbereda sig, säger Stenkull-Aura.

Autismdagen viktig

Den första internationella autismdagen uppmärksammades den 2 april 2008 och har sedan dess varit årligen återkommande. Stenkull-Aura tycker att det är viktigt eftersom autism är något som påverkar vardagen väldigt mycket för dem som berörs av det. Dessutom är det en funktionsnedsättning som är rätt osynlig.

- Det är viktigt att vi accepterar personer med autism, deras styrkor men också tar hänsyn till deras svagheter. Man ska få vara den man är utan att behöva anpassa sig till sammanhang och situationer som man inte har förutsättningar för att klara av. Framförallt barn och unga mår dåligt av att behöva anpassa sig till regler som de har svårt att klara av. I stället är det vi vuxna och miljöer som måste anpassas till deras förmåga, säger Stenkull-Aura.

I samband med världsautismdagen belyses flera kända byggnader i blått världen över. Det görs för att väcka uppmärksamhet och medvetandegöra folk på att autism finns och vad det innebär.

Autism har många uttryck

Vad autism är och hur det kännetecknas är individuellt. Fysiologiskt handlar det om hjärnans förmåga att hantera information. Orsakerna kan exempelvis vara genetiska eller en följd av förlossningskomplikation. En del personer med autism har svårt att uttrycka sig. De flesta tänker väldigt konkret och har svårt i situationer då förutsättningar plötsligt ändras. Kommunikationen är rak, vilket kan uppfattas som sårande även om det inte är menat så. Många har också problem med under- och överkänslighet av sinnesintryck.

- Maya är hudöverkänslig. Hon går hela vintern i bambuunderställ och vägrar att ta på sig något annat . Många har också problem med att borsta tänder och borsta hår för det gör ont, säger Stenkull-Aura.

Framtiden oroar

Genom att vara öppen och ärlig mot vänner, skola och kompisars föräldrar upplever Stenkull-Aura att det är lättare att klara av vardagen. Tack vare att andra känner till familjens utmaningar behöver man inte spänna sig eller upprätthålla fasader mot omgivningen.

Stenkull-Aura försöker leva mest i nuet, men speciellt då det blir jobbiga situationer är det svårt att inte oroa sig för framtiden.

- Det har varit lite jobbigt skolan. Hon har skolvägrat redan nu, så då tänker jag att om hon gör det på årskurs två, hur ska det gå innan grundskolan och vidareutbildningen är klar? Så nog bävar man för det ibland och undrar hur det ska gå, men man mår bäst av att leva i nuet och kämpa där man är, säger Stenkull-Aura.