Nina Brännkärr-Friberg: Ljusglimtar i det onda

Livet rullar på; halvstressigt med att få ihop vardagspusslet och så händer det ofattbara. Livet stannar upp! DITT BARN HAR CANCER. Kunde ha varit vilken annan svår diagnos som helst.

En diagnos som leder till att livet stannar upp för månader eller år. Det blir ett livsskede, när man prata om före och efter.

Egna erfarenheter

År 2010 blev 5-åriga Todde sjuk i leukemi. Hela familjens värld vändes upp och ner och åren fylldes av sjukhusvistelser på sjukhusen i Tammerfors, Helsingfors, Jakobstad och Karleby.

Todde levde under långa perioder isolerad i ett rum på ett sjukhus och åkte in och ut mellan kliniska och trista sjukhus. Föräldrarna levde turvis tillsammans med Todde på sjukhusen och bodde i patientlägenheter. Syskonen fick komma på besök nu som då.

Att i dessa sjukhusmiljöer hitta livsgnistan och glädjen genom pyssel och möten med glada människor och personer som stödde familjen var en utmaning.

Förening för mera glädje i livet

Vad kunde ha hjälpt oss? Vad skulle ha gett trygghet? Vilka glädjeämnen upplevdes som kunde ges vidare? Dessa frågor var grunden till Project LIV.

Föreningen som inför mera glädje i långtidssjuka familjers vardag; en vardag som innefattar sjukdom, isolering, mediciner, oro, stress, sorg och ensamhet.

Jag pratar om familjer, eftersom svåra diagnoser är hela familjers sjukdom. Att även vara en språklig minoritet och uppleva den specifika ensamheten detta innebär var en annan orsak till att föreningen grundades.

Små och stora projekt

Visionen, missionen och värderingarna för föreningen var klara från början och den konkreta verksamheten kom snabbt igång. Under det första året föreningen funnits har vi bland annat satt mera färg på sjukhus, föreläst om stamcellsregistret, översatt vårddokument och skapat drömdagar.

Det har visat sig att just fenomenet att bli sedd, att få drömma sig bort, att för en stund glömma det sjuka betyder så mycket. Att barnet får drömma, att familjen kan sätta ett mål, att ha YOLO-känsla för en stund och att se tillbaka på drömdagen som en av ljusglimtarna i det onda ger orken att gå vidare.

Uppmärksamma hela familjen

Ibland kan det vara minst lika viktigt att ett långtidssjukt barns syskon får uppmärksamheten. Hen blir ofta lite i skymundan så det är även viktigt att hen får vara mittpunkten en gång. Därför vill Project LIV att även syskonen kan nomineras till drömdagar.

I och med att barnen blir sedda, känner föräldrarna sig uppmärksammade. Det sägs att det mentala välbefinnandet försnabbar tillfrisknandet.

Inget tvivel om den saken. Att kunna se glimten i ögonen på barnen, glädjen hos föräldrar ger så mycket. Inte bara för familjen och vi som jobbar med det, utan även för samhället.

Det blir som ringar på vattnet. Glada barn ger välmående föräldrar, vilket i sin tur innebär nöjd vårdpersonal.

Todde är nu så pass frisk att han går i vanlig skola igen. Han fick nya stamceller från okänd donator den 30.3.2011 och efter diverse bakslag mår han fint idag.

Nina Brännkärr-Friberg
grundare av Project LIV