"Folk tror att jag är lat"

Kroniskt trötthetssyndrom är inte ett annat ord för att vara lat eller oföretagsam. Den som drabbas mår verkligt illa.

Yvonne Henriksson i Pargas har under många år lidit av den besvärliga sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit eller kroniskt trötthetssyndrom, som det också kallas.

Stress och infektion verkar vara orsak

Under 1990-talet var Yvonne Henriksson i Pargas föräldraledig med sina tre små barn. Hennes man arbetade på annan ort så det mesta av jobbet föll på henne ensam.

Efter en längre period av förkylningar slog tröttheten till och ingen kunde förstå varför hennes tillstånd inte blev bättre, i och med att olika prov som togs inte visade att någonting var på tok.

Det här ledde till att hon hela tiden kände sig oförklarligt trött och blev deprimerad.

Hon kände att ingen ville ta hennes trötthet på allvar och hon sökte sig till mentalvårdsbyrån, där hon ansågs deprimerad och blev sjukskriven.

Många andra med samma problem som Yvonne Henriksson har, och som hon har kommit i kontakt med, verkar ha ungefär samma sjukdomsbakgrund. De har överansträngt sig under en längre tid och då någon infektion har slagit till har de drabbats av den här outhärdliga tröttheten.

Själv drabbades Yvonne Henriksson av ME i vuxen ålder, men det är inte ovanligt att unga människor drabbas. Ett exempel på det här är hennes egen dotter.

Vanligtvis insjuknar folk ganska hastigt, men det förekommer också att sjukdomen kommer gradvis. En preliminär diagnos kan sättas inom sex månader och för barn redan vid tre månader.

Många som drabbas ordineras depressionsmediciner och Yvonne Henriksson har provat på ett 20-tal olika. De nyare medlen gjorde att hon sov ännu sämre än vanligt och de äldre att hon sov i 20 timmar, tills det var dags att ta nästa dos, också det ett ohållbart läge.

Den käraste egendomen är en pall

Yvonne Henriksson berättar att hon för det mesta känner sig helt utslagen. Hon har svårt att koncentrera sig och lider av minnesproblem. Vidare är magproblem och smärtor av olika slag något som hör till hennes vardag.

Enkla vardagliga sysslor utgör stora problem och att till exempel hänga tvätt kan kännas övermäktigt. Hur hon skulle klara sig utan en torktumlare vet hon inte.

Hon säger att hennes käraste ägodel idag är en pall. Hon har svårt att hålla sig upprätt någon längre stund och pallen behövs att sitta på både då hon ska fylla på eller tömma torktumlaren eller de gånger hon orkar duscha.

Ibland försöker hon sig på någon kraftansträngning, men sådana får hon betala följande dag eller till och med de följande dagarna.

Tidigare då julen skulle fixas klarade hon sig över julafton och var sedan tvungen att vila alla de övriga juldagarna, eftersom hon var totalt utmattad. Nu är barnen vuxna och kraven på den perfekta julen mindre eller obefintliga, så hon slipper den stressen.

Yvonne Henriksson tror att den här tröttheten är kroniskt betingad eftersom hennes mor fungerade likadant plus att hennes dotter tydligen också har drabbats av den här tröttheten.

"Jag blir som ett övertrött litet barn"

Många i Yvonne Henrikssons omgivning bemöter hennes problem med misstänksamhet och tycks helt enkelt tro att hon är lat.

Hon har många gånger hört kommentarer i stil med att "du har det bra som får sova så länge du vill" eller "kanske man borde sjukskriva sig som du".

Det folk inte tycks förstå att det kroniska trötthetssyndromet inte innebär att man ligger och sover hela tiden. Tvärtom hör sömnsvårigheterna nära ihop med allt det andra.

Yvonne Henriksson säger att hon många gånger då hon borde sova inte kan det och att hon då är som en övertrött liten unge, bara med undantaget att hon inte gråter och skriker hysteriskt.

Det som inte heller gör det lättare att dras med den här sjukdomen är att också läkarna står handfallna. Yvonne Henriksson säger att det i Tammerfors finns en läkare vid namn Olli Polo, som tar det här på allvar.

Det är han i alla fall ganska ensam om och att åka från Pargas till Tammerfors på läkarbesök, då man knappt orkar ta sig till Åbo, hör inte till det självklara.

Finns det alls någon lindring att få?

Yvonne Henriksson har försökt sig på många olika knep och dieter för att stå ut med sin trötthet och helst av allt lindra den.

För några år sedan lämnade hon bort socker, vilket var bra så till vida att hon gick ner flera kilo i vikt, men tröttheten bet åtgärden inte på.

På inrådan av läkaren Olli Polo har hon skaffat sig en egen syreapparat, hon använder stödstrumpor och dricker en saltlösning, plus att hon tar medicin, som ger en viss lindring och stadga i dygnsrytmen.

I Norge har det visat sig att några patienter, som har drabbats av cancer, har fått hjälp mot trötthetsyndromet via cancermediciner och där görs nu vidare studier kring den medicinen.

Yvonne Henriksson uppmanar dem som är i samma situation som hon att vila så mycket som möjligt och se till att inte översanstränga sig, andra vägar finns inte.

Riksföreningen för ME-patienter i Sverige uppmanar också folk att lyssna till den egna kroppen och att bara göra 50-70% av det man tror sig klara av. Dessutom uppmanas omgivningen att visa förståelse och att inte pressa de sjuka till aktiviteter de inte klarar av.