Hoppa till huvudinnehåll

Hennes liv förändrades när hon blev sjuk av kemikalier

Omkring 130 000 kemikalier används i vår vardagsmiljö, säger dokumentärfilmaren Stefan Jarl.
Omkring 130 000 kemikalier används i vår vardagsmiljö, säger dokumentärfilmaren Stefan Jarl. Bild: Pressbild, filmen Underkastelsen smältpunkt

Intresseorganisationer för kemiskt intoleranta kräver diagnos och vård. I Finland godkänns inte kemisk intolerans som en sjukdom, trots att fler EU-länder gör det.

Yle Nyheter träffar en tvåbarnsmamma i familjens hem. Mamman öppnar dörren raskt och glatt, men hon har röda fläckar på kinderna och hennes röst är hes när hon önskar Yle Nyheters redaktör välkommen. Hon lider av kemisk intolerans, också kallad multipel kemisk sensitivitet, eller MCS (efter den engelska termen multiple chemical sensitivity).

Hennes situation är besvärlig och sjukdomen är omtvistad. Hon vill ge intervjun anonymt.

- Det hela började för mig när jobbade med kemikalier inom tandvården i 20 år. För ett par år sedan märkte jag att allt inte stod rätt till. Först fick jag lätta symtom. Jag blev hes och fick kronisk hosta. Sedan blev det värre. Jag var trött hela tiden. Jag mådde illa och blev yr. Till slut kraschade jag ihop på jobbet, berättar mamman till Yle Nyheter.

Tvåbarnsmamman reagerar på flera olika typer av kemikalier:

- Jag kan få symtom av avgaser, tvättmedel, parfymer och kemikalier i textiler, berättar hon.

Livet förändrades drastiskt

Nu har mamman varit sjukskriven i två års tid. Hon genomgår undersökningar vid Arbetshälsoinstitutet. Undersökningarnas syfte är att bevisa att hennes symtom verkligen beror på kemikalier.

Hon har gjort sig av med alla starka kemikalier hemma. Hon kan inte vistas hos vänner om någon har stark parfym på sig. Om hon väntar på bussen vid en livligt trafikerad väg blir hon illamående.

Även om hon medger att vardagen är svår, vill hon hålla humöret uppe.

- Jag har lärt mig att undvika det som förorsakar symtom. Min kropp säger till när det behövs. Om jag börjar må illa någonstans går jag helt enkelt därifrån. Man lär sig att leva med det här, trots att livet har blivit mycket mer begränsat än tidigare.

Fyra EU-länder godkänner sjukdomen

Harri Vainio, generaldirektör vid Arbetshälsoinstitutet, anser att diagnosen borde godkännas hos oss, trots att de medicinska mekanismerna bakom kemisk intolerans inte är välkända.

- Symtomen är verkliga, det kan ingen bestrida. Varje år söker tiotals patienter hjälp hos oss. Eftersom det inte finns någon diagnos kan de drabbade falla utanför sociala stödnätverk och drabbas hårt ekonomiskt om de blir tvungna att sluta jobba och göra drastiska omställningar i sitt liv, säger Harri Vainio.

Enligt Vainio finns det ingen vedertagen vård för personer som lider av kemisk intolerans. Patienter uppmanas undvika ämnen som utlöser symtom.

Det finns läkare som ger sina patienter diagnosen kemisk intolerans i Finland, men diagnosen godkänns inte officiellt.

Diagnosen saknar också en s.k. ICD-kod som behövs när man söker sjukpension från FPA. Därför är patienter inte berättigade till sjukpension.

I Danmark, Tyskland, Österrike och Italien har man godkänt sjukdomen.

WHO:s definition diffus

Inom världshälsoorganisationen WHO klassificeras sjukdomen som en allergisk reaktion med icke fastslagen bakgrund. ICD- koderna bygger på WHO:s klassificering.

Därför skriver de flesta länder som godkänt sjukdomen inte pension utgående ifrån WHO:s klassificering, utan ger patienterna en annan diagnos, som berättigar den till ersättning från pensionskassan. Exempelvis i Österrike får personerna först diagnosen kemisk intolerans och sedan en psykiatrisk diagnos som berättigar till ersättning.

Omtvistad sjukdom

I Finland anser många läkare att kemisk intolerans är inbillning, eller endast en reaktion som patienterna har betingats till, efter att de någon gång utsatts för starka kemikalier. En del läkare anser också att psykiska problem ligger bakom symtomen.

En allergiläkare i ledande position som Yle Nyheter intervjuar för att få information om tillståndet säger till exempel att hon anser att patienter vars allergi- och astmatest är negativa ofta lider av panikstörning eller ångest.

Professor Steven Nordin från Umeå universitet anser att kemikalieintolerans gör patienter sjuka.

- Det är vårt ansvar att ta patienterna på allvar, säger Nordin.

Nordin uppskattar att forskare världen över kan vara närmare en mer bestämd definition för orsakerna inom tio år. Då kunde världshälsoorganisationen WHO ge kemisk intolerans en specifik definition, vilket skulle göra diagnosticeringen av tillståndet enklare.

Teorier, men inga säkra svar

Nordin förklarar att det finns flera teorier om de medicinska mekanismerna bakom kemisk intolerans.

Enligt en teori reagerar nervcellerna ovanligt kraftigt på de ämnen som lösgörs från kemikalier.

Enligt en annan teori påverkas det limbiska systemet i hjärnan av kemikalier. Det limbiska systemet styr bl.a. känslor och stress. När systemet går på övervarv kan kroppen reagera med smärta.

Enligt en teori fungerar de kemiska ämnena som utlösare av en stressreaktion. Då aktiverar kroppen försvarssystemet, vilket kan leda till kronisk inflammation, förklarar Nordin.

Drabbade stöder varandra

Mamman som Yle Nyheter intervjuat jobbar med att stöda andra som lider av kemisk intolerans. Hon är med i intresseorganisationen för personer som lider av kemisk intoleras eller MCS i Finland.

Intresseorganisationer i Norden vill sprida information om kemisk intolerans i maj månad.

Läs mer om sjukdomen på Finlands intresseorganisations webbsida här, och Sveriges här.