Hoppa till huvudinnehåll

När pusselbitarna faller på plats

Monica Björkell-Ruhl berättar om sin väg från utbrändhet och om sin son Mikael som har en unik kromosonavvikelse
Monica Björkell-Ruhl berättar om sin väg från utbrändhet och om sin son Mikael som har en unik kromosonavvikelse Bild: YLE/ Tiina Grönroos monica björkell-ruhl

Monica Björkell- Ruhl har en son med en unik kromosomavvikelse. Ständig sömnbrist, oro och utebliven hjälp gjorde att hon brände ut sig. Det krävdes en barnskyddsanmälan innan Monica togs på allvar. I Samtal om livet berättar Monica om sin väg tillbaka och hur det känns när pusselbitarna äntligen faller på plats.

Monicas och hennes man Raffes son, snart sjuårige Mika, föddes med ett allvarligt hjärtfel. När han var fyra månader gammal blev han opererad. Utan operation skulle han inte ha överlevt. Men sjukdomarna tog inte slut i och med den omfattande hjärtoperationen.

Ganska snart uppdagades att Mika har svår astma, en lindrig utvecklingsstörning, nedsatt syn och hörsel.

Monica hade ständigt en känsla av att mattan drogs undan hennes fötter. Hon minns de återkommande resorna mellan sjukhuset och hemmet och oron för vad som egentligen händer med Mika.

- Det låter ganska hemskt att säga att det var mitt barn som brände ut mig, men det är naturligtvis lite mer komplicerat. Felet ligger kanske i samhällets byråkrati och omgivningens attityd.

Dessutom beskriver Monica sig själv som en känslig person som vill mycket och har svårt att säga nej.

Det kändes helt okej att skriva under en barnskyddsanmälan där jag anmälde mig själv

Mika har en unik kromosomavvikelse. Det finns ingen annan människa med samma kromosomavvikelse och därför finns det inte heller någon tidigare forskning eller litteratur att ty sig till.

- För läkarna fanns det inget att jämföra med och jag kunde inte läsa om andra i samma situation. Man var ganska ensam.

- Trots att hjärtoperationen var komplicerad så har den i slutändan känts som den lättaste. Läkarna hittade hela tiden nya symptom, sjukdomar eller skador. Mika var ofta varit väldigt sjuk, vilket ledde till at vi inte fick några ordentliga rutiner.

Från utbrändhet...

Bristen på rutiner gjorde att dygnsrytmen rubbades. Mika kunde vakna till en ny dag klockan ett, två eller tre på natten. Och det här stadiet gick inte över.

- Om man inte får sova på flera år blir man som en zombie. Så gick det för mig. Plus den ständiga oron för att Mika inte skulle klara av alla nya sjukdomar.

Monica hade gått en längre tid hos en psykolog, men en fredag i november 2011 kom väggen emot.

- Jag gick tidigt i säng eftersom jag var helt slut. När jag vaknade kände jag bara att jag inte orkar stiga upp.

Läkaren på psykjouren insåg snabbt att Monica behövde hjälp. Hon fick en remiss till avdelningen för affektiva störningar, en öppen avdelning där Monica kunde vila ut.

- Jag var där i drygt tre veckor och efter det var jag ännu en tid på dagavdelningen.

Under den här tiden träffade Monica andra med depression, ångest och olika utbrändhetssymptom. Hon fick vila och äta regelbundet. Monica gick i terapi, deltog i olika samtalsgrupper, träffade läkare och annan sjukvårdspersonal. Monica fick lära sig att ta hand om sig själv för att orka med andra.

... till tillfrisknande

Det allra bästa var att familjen Björkell-Ruhl fick hemservice. Familjen hade tidvis hemservice när Mika var riktigt liten, men den togs bort.

- Det hemska var att vi skulle behövt den här hemservicen långt tidigare, men jag fick alltid höra att hemservicen var för familjer i kris. Vad var vi då?

Det krävdes en barnskyddsanmälan för att Monica och hennes familj skulle få tillbaka hemservicen.

- Det kändes helt okej att skriva under en barnskyddsanmälan där jag anmälde mig själv. Jag var orolig för mitt barn. Min läkare gav rådet och efter anmälan fick vi hemservice.

Monica fick fortsätta gå regelbundet hos en psykiater och psykiatrisk sköterska. Dessutom fick hon nya mediciner.

- Det är nog kombinationen av vila, mediciner och samtalsstöd som gör att man kan tillfriskna och hållas frisk.

- Det är som ett stort, minst tvåtusenbitars pussel när alla bitar faller på plats.

Monica fick också hjälp av en stödperson från den psykosociala föreningen Sympati.

Föreningsliv och engagemang

Monica Björkell-Ruhl har också engagerat sig i föreningslivet. Hon är föreningskoordinator för Bamsegruppen, en stödförening för föräldrar till barn med specialbehov. Den här föreningen har Monica grundat eftersom hon upplever att det inte fanns något kontaktnät för människor i samma situation som hon. Föreningen, som grundades 2009, har idag omkring hundra medlemmar.

Monica har också utbildat sig till coach eftersom hon idag känner att hon är stark nog för att hjälpa andra. Men hennes huvudsakliga jobb är att vara närståendevårdare till Mika.

Mika går i dag i skola i en specialanpassad klass. Han är glad, envis, social och nyfiken. Men han är känslig för bland annat höga ljud.

- Han har gått jättemycket framåt, men han behöver övervakning och att man är bredvid honom.

Det tyngsta i dag är andra människors bemötande och känslan av att folk inte förstår.

- Det händer att Mika får ett raseriutbrott till exempel i ett köpcentrum. Reaktionen av andra är ofta ”har du inte uppfostrat ditt barn bättre”. Ibland kommer folk fram till mig och frågar om jag har märkt att mitt barn ligger på golvet och skriker. Jo, jag märker det, men just då är han inte mottaglig för några lugnande ord eller goda råd. Det bästa är att ge honom tid.

- Människornas blick säger mer än tusen ord. Det kan förstås också vara min egen känsla av att andra har en viss attityd. ”Där ser man att barnet inte har någon uppfostran” är tyvärr något jag hört rätt många gånger.

Parförhållandet

I Samtal om livet med Monica Björkell-Ruhl går vi också in på maken Raffe. När vi träffades var Raffe i Tyskland på besök hos sin pappa. Monica berättar att föräldraskapet har varit tungt för Raffe också. I hans fall har det varit jobbigt eftersom sonen har tytt sig så starkt till Monica. När Monica insjuknade föll allt ansvar på Raffe.

-Mika var då väldigt fäst och fast vid mig. I dag är deras förhållande bättre.

Också parförhållandet har utsatts för en hel del påfrestningar. När Monica och Raffe träffades bodde Raffe i Gambia. Parets plan var att bo såväl i Finland som i Gambia, något som skulle varit fullt möjligt tack vare Raffes jobb som frilansöversättare. Men när Mika föddes omkullkastades de här planerna.

- För Raffe var det svårt att anpassa sig till ett liv enbart i Finland. Han upplevde att Finland var allt annat än gästvänligt och hade svårt att integrera sig här. Men nu börjar också han se de goda sidorna i Finland.

- Anpassningssvårigheterna och Mikas sjukdomar och avståndstagande har säkert gjort att Raffe varit rätt nere han också.

- Så vi har gått i parterapi, parförhållandekurser och familjerådgivning, allt för att växa och överleva som familj.

I dag tror Monica att hennes man också mår bättre. Han har bland annat startat en volleybollförening där han träffar likasinnade.

- Bamsegruppen har kanske inte riktigt varit hans grej, trots att han deltagit i många träffar.

Monica ser idag ljusare på framtiden. Mika gör stora framsteg och familjen mår bättre. Monica känner sig stark.

Monica Björkell-Ruhl med sonen Mikael Ruhl
Monica Björkell-Ruhl med sonen Mikael Ruhl Bild: privat monica björkell-ruhl

- Jag har kommit till insikten att alla har sin väg att gå och ingen väg är sämre.

Monica har funnit mycket styrka i en text skriven av Emily Perl Kingsley. Den heter Welcome to Holland. Bland annat här hittar du den svenska översättningen.

- Även om man bränner sig ibland så gör det inte att man dör helt och hållet. Det är bara att stiga upp och försöka igen.

Hör mera om Monica Björkell-Ruhl i Samtal om livet torsdagen den 9 oktober kl 13.03 och lördagen den 11 oktober kl 20.03.

Läs också

Nyligen publicerat - Samhälle