Hoppa till huvudinnehåll

Kolumn: Livskvalitet med Parkinson?

Kristian Hallbäck
Kristian Hallbäck Kristian Hallbäck Bild: Yle/ Linda Grönqvist kristian hallbäck

"Allting sker långsammare än tidigare men om jag tycker någon tittar snett på mig på t.ex. golfbanan ber jag om ursäkt och berättar varför jag ibland blir efter. Jag har inte behövt avstå från mycket, livet fortsätter som förut, men sävligare!" Så här skriver Kristian Hallbäck, ordförande för Helsingforsnejdens Parkinsonklubb, i sin kolumn. På onsdag svarar han på dina frågor i Radiodoktorn kl. 19.30.

Parkinsons sjukdom är förknippad med många missuppfattningar och mycket ovetskap.
Den bryter i allmänhet inte ut förrän medelåldern passerats, men smyger sig på så klurigt, att den insjuknade ofta efter det att sjukan diagnostiserats märker att han eller hon haft den i flera år utan att veta om det. Sjukdomen bryter oftast ut i 55 – 65 årsåldern.

Parkinson är en speciell sjukdom, som vid diagnostiseringen av många uppfattas som något mycket mer dramatiskt än vad den ofta skulle ge skäl för. De flesta vet att Parkinsons sjukdom är obotlig, men den anses dock inte leda till döden (Man forskar för att få fram en medicin med botande effekt. Hittills utan tillfredsställande resultat). Vad är då Parkinson för en sjuka?

Parkinson är en neurologisk sjukdom, där produktionen av ämnet dopamin bildas i för liten omfattning i hjärnan, vilket leder till bristande kommunikation mellan hjärnan och övriga kroppen. Beroende på vilken del av hjärnan som blir lidande av dopaminbrist blir symtomen i motsvarande grad aktuella.

Många upplever att Parkinson är en motorisk störning med tvångsrörelser och dylikt, men detta är ytterst förenklat. De facto kan Parkinson framkalla ett flertal olika symptom där paletten är mycket individuell. EU har utarbetat en systematik, där de olika syndromen förtecknas för individuell bedömning med målsättningen att precisera medicineringen. Denna ”Parkinson´s Well-Being Map” förtecknar över 60 olika symptom fördelade på 8 undergrupper. Smärta, rörlighet, humör, blåsa och sexuell funktion, matsmältning och tarm, andra icke-motoriska symton och uppmärksamhet och minne.

Det är nu som målsättningen med medicineringen kommer in. Genom att medicinera just så stora doser att de minskar symptomens aktivitet kan ett liv skapas där livskvaliteten hålls på en rätt hög nivå. Medicinmängden bör beakta, att om man överdoserar uppstår medicinframkallade nya symptom, om man underdoserar har man kvar symptomen. De befintliga medicinerna fungerar i mitt tycke väl, men deras effekt förkortas med tiden och leder till tätare medicinintag.

När medicineringen är under kontroll kan personer med Parkinson leva ett liv med nästan fullgod livskvalitet i många år. Genom att sjukdomen dock hela tiden förvärras ökar doseringen av mediciner. Sjukans fortskridande är mycket individuell. När de vanliga medicinmängderna inte mera ger tillräcklig lindring kan nya utvecklade medicineringssätt tillgripas, som med överraskande effekt kan återställa sjukan till tidigare livskvalitetsnivå för flera år.

Vad kan då en Parkinsonsjuk fortsätta med och vad måste han avstå ifrån? Utgående från min egen situation har jag inte behövt avstå från mycket, och med en positiv attityd fortsätter livet som förut, men sävligare! Mina intressen har jag upprätthållit med de överraskande kommentarerna från läkare att mina intressen är sådana som förbättrar min livskvalitet och som rekommenderas också andra! Sådana personer som inte haft intressen före insjuknandet bör sträva till att hitta sådana! Allt som har med motorisk aktivitet att göra motverkar sjukans framskridande, liksom också aktiviteter på den mentala sidan. Mina intressen har varit och är körsång (i MMs Seniorkör), Golf (handikapet har stigit med 8 slag), stugliv och egnahemsboende, korsord och sudoku.

Allting sker långsammare än tidigare men om jag tycker någon tittar snett på mig på t.ex. golfbanan ber jag om ursäkt och berättar varför jag ibland blir efter. Jag har aldrig hört någon säga ”Då hör du inte hemma på en golfbana” – tvärtom. Med en positiv attityd, goda vänner, givande intressen och verksam medicinering kan en livskvalitet uppnås som inte står den friskas mycket efter.

Har du en fråga gällande Parkinsons sjukdom? Skicka in den till radiodoktorn.vega@yle.fi eller ring in till 0600 11 12 13. Du kan också ställa din fråga i kommentarsfältet här under.

Kristian Hallbäck
Ordförande i Helsingforsnejdens Svenska Parkinsonklubb