Hoppa till huvudinnehåll

Hon bekämpar sin sjukdom med accessoarer och botox

Susanne Olenius som lider av sjukdomen dystoni, besöker Radiohuset
Susanne Olenius som lider av sjukdomen dystoni, besöker Radiohuset Bild: YLE / Hanna Berndtson-Hera olenius. dystoni

När Susanne Olenius dyker upp i Radiohusets studio har hon precis varit hos läkaren och fått en botulinspruta i nacken.

- Jag blev lite förvånad första gången jag fick höra att jag skulle få botulin, jag trodde ju att botox var sådant kändisar använder mot rynkor, skrattar Susanne.

I det här fallet är dock botulinets syfte att lindra besvären som uppstår i samband med en sjukdom som Susanne drabbades av för några år sedan.

- Jag har arbetat med datorer i över trettio år, men det var 2010 som jag märkte att allt inte stod rätt till. Jag kunde inte röra på mitt huvud som tidigare. Läkaren rådde mig bara att träna och gå på fysioterapi och trodde att besvären nog skulle gå om med hjälp av det. Jag reste också till Thailand på semester och trodde att värmen hade fått mina besvär att försvinna.

En tid därefter föll Susanne och slog huvudet. Då eskalerade besvären, Susannes huvud började skaka okontrollerat. Fallet och den påföljande hjärnskakningen ledde ändå till att Susanne äntligen fick en riktig diagnos.

- Det var en fysiatriläkare som kom på att det kunde vara fråga om någonting som hette dystoni. Det hade jag aldrig ens hört talas om, så jag gick hem och började googla.

Diagnosen en lättnad

Susanne fick lära sig att dystoni är en nervsjukdom som kan leda till just skakningar. Själv hade hon drabbats av cervikal dystoni som är den vanligast förekommande varianten och som resulterat i skakningar i huvud och nacke. Man kan också drabbas av allmän dystoni som gör att hela kroppen skakar och en del dystonipatienter lever med smärtor även om sjukdomen inte är synlig utåt.

- Att få diagnosen var en märkligt stor lättnad. Jag hade varit deprimerad eftersom jag inte visste vad det var för fel på mig och jag gick på en massa undersökningar hela tiden. Nu kunde jag också börja delta i kurser och träffa andra med samma sjukdom, och det hjälpte ju kolossalt.

Susanne är tacksam för att hon har kunnat fortsätta arbeta, även om hennes arbetsbeskrivning ser lite annorlunda ut.

- Jag hade tur och kunde haka på en tjänst som passade min situation bättre. Jag arbetar nu fyra timmar fem dagar i veckan, det är det jag orkar med.

De facto tycker Susanne att dystonin har gjort henne bättre på sina arbetsuppgifter.

- Jag jobbar med kundbetjäning, och det kunde ju tänkas vara tungt och stressigt att höra på människor som beskriver sina privata problem. Men å andra sidan tror jag att sjukdomen har gjort att jag har bättre föreståelse för andra. Jag tycks ha växt som människa!

"För glad för att vara sjuk"

I dag har Susanne lärt sig att leva med dystonin, och hoppas att den ska stanna kvar i nacken och inte spridas till andra delar av kroppen.

- Dystonin har faktiskt blivit min vän!


Omvärldens reaktioner har varit varierande. Susanne får ofta höra att hon är "för glad för att vara sjuk". Men det här kan också bero på att Susanne har utarbetat ett antal olika små knep för att täcka sjukdomen. Till exempel står hon med handen vilande mot hakan under intervjun. Det ser ut som en elegant och eftertänksam lite pose, men den har ett syfte.

- Av någon anledning hjälper det här, om jag lägger handen på hakan vill inte mitt huvud vända sig. Jag har också skaffat mig en massa sjalar i olika färger, för de hjälper också mot skakningarna. Man måste komma på små strategier för att kunna fortsätta leva sitt liv, och det här fungerar för mig!

Susanne Olenius är 53 år gammal och tycker sig ha levt ett riktigt fint liv. Därför känns det som något av ett kall att hjälpa andra som drabbats av dystoni och inte har en lika solid grund att stå på.

- Jag drabbades ju i vuxen ålder, om man får dystoni som väldigt ung kan det vara mycket jobbigare. Den som skakar kan ju uppfattas som berusad eller konstig. Då är det viktigt att man kommer i kontakt med andra som har samma sjukdom och som kan ge en råd och uppmuntran.

Det mest upprörande är enligt Susanne att dystonipatienter allt för ofta får helt fel diagnos och därmed felaktig vård.

- Det händer att de skickas till den mentala sidan och det är förskräckligt. Hjärnan har ju inget fel, problemet är att man inte kan styra musklerna. Det är en neurolog som behövs!

Som bäst pågår kampanjen Jump för Dystonia, vars syfte är att sprida information om dystoni. Läs mera om kampanjen här (på engelska).

Läs också

Nyligen publicerat - Hälsa