Hoppa till huvudinnehåll

“Som att bli överkörd av en bulldozer” – fibromyalgi får ändå föga förståelse

gammal kvinna som öppnar plastburk
Fibromyalgi leder till smärta i många delar av kroppen. gammal kvinna som öppnar plastburk Bild: iStock/dszc reumatoid artrit

Patienter som lider av smärtsjukdomen fibromyalgi upplever att de har svårt att få vård och att de bollas runt mellan olika vårdinstanser. “Det finns läkare som tycker att det här är en inbillningssjukdom ännu idag år 2015. Vem ska vi vända oss till – vi är som sagt många”, skriver en av Radiodoktorns lyssnare. Reumatolog Susanne Ekblom-Kullberg känner till fenomenet.

– Fibromyalgi utgör en egen diagnos, men vissa läkare kanske inte känner till sjukdomen så bra då den går inte att bekräfta med ett blodprov, röntgenundersökningar eller liknande. En delorsak till att patienterna inte upplever tillräcklig förståelse för sin situation kan vara att fibromyalgin i sig inte är en tillräcklig orsak för att erhålla rehabiliteringsstöd eller sjukpensionering.

En av Radiodoktorns lyssnare berättar hur hon har blivit slussad mellan hälsovårdscentralen och specialsjukvården, och sedan fått uppmaningen att söka vård privat. Att patienterna verkar falla mellan stolarna är ingen nyhet för Ekblom-Kullberg. Enligt henne är det delvis en resursfråga – patienterna behöver intensiv och långvarig vårdkontakt och det går inte nödvändigtvis att ordna.

För att man ska diagnostiseras med fibromyalgi måste man ha haft smärtor i minst tre månader i alla delar av kroppen. Många lider av också svårt trötthet.

"Jag får nästan ingen djupsömn alls. Efter att jag har gått ut på länk känns det som att jag skulle ha blivit överkörd av en bulldozer ”, skriver en lyssnare

Enligt Ekblom-Kullberg är det ändå viktigt att patienterna sköter sin hälsa och gradvis förbättrar konditionen och muskelkraften. Det är också centralt att försöka uppnå en god sömnrytm, vilket kan kräva medicinering med läkemedel som förbättrar sömnen eller höjer smärttröskeln. Eftersom förståelsen bland läkarna i vissa fall verkar tryta, betonar Ekblom-Kullberg också vikten av att söka kamratstöd hos andra med samma problem.