Hoppa till huvudinnehåll

Gränsen för närståendevårdaren kom emot: När vi föll i tamburen var det dags

Erland vårdade sin fru i fyra år hemma. Frun Pirkko har Alzheimers.
Vi seglade mycket tillsammans, Pirkko och jag, säger Erland. Det känns tomt att anlöpa hamnar vi upplevt tillsammans. Erland vårdade sin fru i fyra år hemma. Frun Pirkko har Alzheimers. Bild: Yle/Anna Savonius närvårdare,kyrkslätt

För fyra år sedan fick hon diagnosen Alzheimers sjukdom men symtomen märktes redan tidigare, enligt de vuxna barnen. I somras gav pargasbördige Erland upp.

Det var omöjligt att vårda hustrun Pirkko hemma och hon togs in på vårdhem. Före det hade Erland varit på gränsen till vad han orkade men tackade ändå nej till en vårdplats i våras. Det är svårt att veta när gränsen kommer emot, säger han, det är olika från fall till fall.

För den som vårdar sin kära kan det vara svårt att fatta beslut om att söka vårdplats.

Ett foto på en kvinna som lider av Alzheimers
Fyra år efter diagnosen togs hustrun Pirkko in på vårdhem. Ett foto på en kvinna som lider av Alzheimers Bild: Privat kvinna,Alzheimers sjukdom

- Det var till sist ändå inte mitt beslut, berättar Erland. I maj meddelade Kyrkslätt kommun att det fanns en ledig plats för Pirkko. Jag funderade ett dygn och svarade att jag inte tycker hon behöver flytta ännu.

- Så fortsatte vi knaggla oss fram i sex veckor till. Då vi föll i tamburen insåg jag att gränsen till vad jag förmår är nära. När sedan två sköterskor inte mera orkade lyfta henne sade de att nu är det dags. De beställde sedan en icke-brådskande ambulans, minns Erland.

För Erland kom den fysiska gränsen emot men den mentala biten var lika tung.

Både fysiskt och psykiskt tungt

Hemma hos Erland har mycket förändrats sedan vi besökte honom senast. Då bodde frun Pirkko fortfarande hemma. Nu är hemmet röjt och foton från det gemensamma livet finns överallt. Barn och barnbarn i olika åldrar och väggarna är fulla av Pirkkos och Erlands gemensamma passion - segling. Segelbåtar och fartyg - alla med en egen historia ståtar på väggarna sida vid sida.

- Det är också det som är det svåra, säger Erland. Fast hon inte fysiskt finns i det gemensamma hemmet, så finns hon överallt. Intervallveckornas frihet förändrades snabbt, då hon flyttade bort för gott.

Nu kan han åka ut och segla, men också på havet blir han ständigt påmind om sin hustru.

- Vi har varit tillsammans i alla hamnar jag anlöper, det känns fint men tungt.

En segelbåt förtöjd vi en brygga
Segling var parets stora intresse. En segelbåt förtöjd vi en brygga Bild: Privat segling

Har du frågat dig själv om du har rätt till seglandet, eller hurdana tankar väcker rätten till att gå vidare nu?

- Jo, jag har nog alltid haft den rätten och vi delade ju seglingen. Men jag har pratat mycket om rätten till att gå vidare i livet med professionella, det har varit svårt, funderar Erland.

Erland behövde alltså stöd och hjälp via kommunen för att orka gå vidare med sitt eget liv, samtidigt som hustrun blev allt sämre. Besöken hos henne tär på hans krafter.

- För det mesta är hon på gott humör när vi kommer och det är en lättnad för oss anhöriga.

- En gång var hon särskilt vemodig och det kändes plågsamt för mig. Det ledde till att jag ringde för att få hjälp, psykiskt stöd från kommunen, berättar han. Det fungerade bra och nu ska jag dit på nytt om en vecka. Sedan ser vi om jag behöver komma fler gånger.

Erland säger att det för de närmaste är fråga om ett långt, utdraget avsked när det handlar om Alzheimers sjukdom.

Hon försvinner sakta bort vid horisonten

- Särskilt för våra vuxna barn är det tungt. Den gemensamma vardagen blir mindre och mindre, samma person är kvar hela tiden, men glider sakta bort för att till sist försvinna mot horisonten.

"Vuxna barn har egen familj att orka med"

- Som anhörig ska man inte skuldbelägga de vuxna barnen, särskilt när det gäller alzheimers. De måste tänka på sina egna familjer och sig själva.

De här insikterna fick Erland via samtalsstödet i kommunen, en tjänst han är tacksam över. Det är också en tjänst som kostar kommunerna att upprätthålla.

Pirkko och hennes man älskar havet.
Erland och Pirkko reste mycket tillsammans. Segling är deras gemensamma intresse. Pirkko och hennes man älskar havet. Bild: privat pirkko lider av alzheimers

Erland vill uppmuntra andra i samma situation att ta emot det stöd som finns att få. Det gäller att ta tag i den egna vardagen efter att det gemensamma livet är över.

- Det behöver inte vara en rätt eller en rättighet man måste förtjäna. Det finns ett liv som man ska leva, så är det, säger Erland.

Mera pengar ur budgeten

Yle Nyheter träffar Erland för att kommentera regeringens budgetsamtal, där närståendevården väntas få tilläggsanslag. Det är fråga om 75 miljoner euro årligen under regeringsperioden, enligt regeringsprogrammet men eventuellt ännu mer i och med det spetsprogram, de tyngdpunkter, som trojkan under ledning av Juha Sipilä har meddelat att man särskilt vill satsa på. Närståendevården hör till dem.

I regeringsprogrammet nämns närståendevårdarnas lediga dagar som särskilt viktiga. Då behövs en stand-in, som får ersättning för sitt arbete och det här behövs det pengar för.

- De lediga dagarna är viktiga. Annars kommer man inte ut just alls som närståendevårdare, säger Erland. Mitt första år gick ut på ett butiksbesök om dagen, en stund på bänken eller balkongen och tv-tittande samt Facebook.

Erland säger att det blev aktuellt med mer aktivitet först när intervallveckorna började fungera. Då Pirkko var inne för vård under en veckas tid hade han egen tid att träffa vänner eller segla.

Statsminister Juha Sipilä, utrikesminister Timo Soini och finansminister Alexander Stubb berättar att samhällsfördraget förfaller.
Partierna är eniga om närståendevården. Statsminister Juha Sipilä, utrikesminister Timo Soini och finansminister Alexander Stubb berättar att samhällsfördraget förfaller. Bild: Lehtikuva samhällsfördrag

"Regeringspartierna eniga om behovet"

Konsultativa tjänstemannen Anne-Mari Raassina vid Socialministeriet säger att alla tre regeringspartier är eniga om att det finns ett stort behov för mera pengar inom närståendevården.

- 75 miljoner euro går årligen till kommunerna som statsandelar.

- De så kallade spetsprojekten ska avgöras inom augusti, bekräftar Raassina.

Hon bedömer det som ytterst realistiskt att närståendevården får de pengar som utlovats, trots det kärva ekonomiska läget.

Artikeln har ändrats 22.3.2017. Närståendevårdarens efternamn har tagits bort enligt hans egen önskan.

Familj

Till Buu-klubben
Till Hajbo
Till MGP