Hoppa till huvudinnehåll

Lider en person av Downs syndrom?

Ida-Lotta med häst och paraply.
Ida-Lotta med häst och paraply. Ida-Lotta med häst och paraply. Bild: Privat / Familjen Knuuttila ida-lotta

I media sägs ofta att en person lider av Downs syndrom, varför inte säga att en person har Downs syndrom? Om man frågar dem själv tror jag att du får varierande svar. I familjen Knuuttila har Ida-Lotta syndromet och så här ser av familjemedlemmarna på tillvaron.

Lider en person av Downs syndrom?

Mitt svar vore:

- Tjaaaa, om man frågar dem själv tror jag att du får varierande svar. De som förstår att deras liv begränsas av funktionshindret kanske lider av det, men de som tar en dag i sänder och inte funderar så mycket på allas olikheter har kanske t o m ett lättare liv än vi andra och lever ganska långt enligt filosofin hakuna matata (swahili, betyder inga bekymmer).

Ida-Lotta i slalombacken.
Ida-Lotta i slalombacken. Ida-Lotta i slalombacken. Bild: Privat / Familjen Knuuttila ida-lotta

Personer med Downs syndrom är lika olika som alla andra personer. Det är klart att det finns vissa typiska kännetecken och vissa svårigheter som är förknippade med funktionshindret. Olikheterna är beroenda av hur gravt funktionshindret är och om de har andra funktionshinder som nedsatt syn, nedsatt talförmåga, svag muskeltonus, autism o s v.

Alla är inte glada eller kramiga

Det som inte stämmer gällande personer med Downs är att alla är glada, eller att alla är musikaliska eller att alla är kramiga. Personer med Downs kan vara lika glada och ledsna som andra, den stora skillnaden däremot är förhållandet till livet. Jag skulle säga att personer med Downs lever mycket mera i nuet än vi andra. De funderar inte på vad andra tycker och tänker om dem, utan de är ärligt sig själva och kommunicerar det som de upplever och känner just för tillfället. Vi andra har ett filter som filtrerar en del av det vi tänker och säger. Detta filter finns inte eller fungerar på ett annat sätt hos personer med Downs.

Vissa är språkbegåvade

Graden av funktionsstörning varierar också enormt både gällande kommunikationsförmåga, förståelse av orsak och verkan och inlevelseförmågan i hur andra tänker och tycker. Gällande kommunikation så talar en del med flyt och kan använda flera språk, medan andra har svårt att uttrycka sig i tal, men kan kommunicera med tecken och skrift (eventuellt också på flera språk). Så finns det också sådana som enbart kommunicerar med hjälp av bilder och symboler.

Svårt med tid och abstraktioner

Många personer med Downs har svårt med det abstrakta tänkandet och har svårt att förstå orsak och verkan. Ett exempel kunde vara att förstå vad som händer om man inte hinner i tid till en buss, en konsert eller något annat evenemang. En del personer har lätt för att hålla reda på tid, dagar, månader och årstider, medan det för andra är mycket utmanande. I en del personers begreppskarta saknas begreppet bråttom helt och hållet, vilket i dagens värld kan leda till en del konflikter med omgivningen. När den här svårigheten beaktas så gäller det att vara ute i god tid.

Familjen Knuuttila i Paris.
Knuuttilas i Paris. Familjen Knuuttila i Paris. Bild: Privat / Familjen Knuuttila ida-lotta

Man skall påminna om det som skall hända, gärna skriva upp det i ett schema eller i en kalender och påminna en eller några gånger till för att vara på den säkra sidan. Ett exempel: om man skall gå i duschen varannan dag, så är det väldigt svårt eftersom veckan har sju dagar. Om det däremot i en kalender eller ett schema finns noterat vilka dagar man duschar så är det bara att titta i schemat och så vet man när något skall göras. Om saken ändras måste det förstås också ändras i schemat.

Överhuvudtaget är det något kännetecknande är att personer med Downs kan uppleva och uppfatta saker på ett annat sätt. För att förstå dem måste man kanske sätta på glasögon med annan färg. Hur mycket extra tid måste man lägga ner? Ganska mycket faktiskt. Men det är också beroende på vad man jämför med. En del barn utan funktionshinder är självgående medan andra behöver mycket stöd, handledning, uppmuntran och närvaro.

Sjukvården bättre idag

När barnen är små kräver ett barn med Downs mera, redan p.g.a. att familjerna ofta själva aktiveras i att träna kommunikation och får lära sig tecken som stöd. Ibland har DS-barn sjukdomar eller annat som måste åtgärdas på sjukhus, bl.a. hjärtfel är vanliga bland barn som föds med DS. Det sägs att barn med DS är infektionskänsliga, men det är inte alla. Variationen är antagligen lika stor som bland övriga barn. För de familjer vars barn måste tillbringa tid på sjukhus är det alltid tungt oberoende av om barnet har ett funktionshinder eller inte.

Ida-Lotta skär gurka.
Ida-Lotta lagar mat. Ida-Lotta skär gurka. Bild: Privat / Familjen Knuuttila ida-lotta

Det som chockade oss när vår dotter blev hjärtopererad för 20 år sedan var vetskapen om att bara 10 år tidigare så opererades inte personer med Downs för hjärtfel. Utan operation hade vår dotter inte blivit mer än någon dag gammal. Hon hade både förträngning i tolvfingertarmen och hjärtfel. Nu är hon 21 år och mår bra och utmanar oss, men sprider samtidigt enormt med glädje och hjälper oss att se vad som är viktiga prioriteringar i livet. Idag opereras barn med Downs och de får likvärdig vård som alla andra, om de får födas.

Diffust med fosterdiagnostik

Gällande fosterdiagnostik kan man inte säga vad som är rätt eller fel, utan varje förälder måste göra sådana beslut som de själva kan leva med. Viktigast är att man får stöd och information innan man måste fatta sitt beslut. Det tas för givet att väntande mödrar ger blodprov (fosterdiagnostik). Om blodprovet visar att det föreligger en sannolikhet för barn med Downs så görs / föreslås både ultraljudsundersökningar och fostervattenprov.

Får kvinnan information om alternativ eller blir hon direkt skickad på undersökningar? Om kvinnan inte själv ifrågasätter det som vårdpersonalen erbjuder så går hon antagligen igenom all fosterdiagnostik som erbjuds. Men, vem är det egentligen som gör beslut om att alla dessa test skall göras? Fosterdiagnostik och aborter motiveras med att personer med Downs blir dyra för samhället. Ja, det stämmer säkert, men det blir också många andra grupper i samhället, och inte tar vi livet av dem för det. Tänk att vi har låtit en yrkesgrupp (vem har egentligen beslutat att fostren skall screenas?) fatta beslut om att vissa individer i samhället inte är välkomna, och att det är bäst att sålla ut dem redan innan de föds.

Familjen Knuuttila i bassängen.
Familjen Knuuttila i bassängen. Familjen Knuuttila i bassängen. Bild: Privat / Familjen Knuuttila ida-lotta

Några frågor jag själv funderat på. Får den gravida kvinnan veta att screeningen är frivillig och att fostervattenprov kan leda till missfall. Tänk om man inte blir gravid på nytt. Får kvinnan hjälp att diskutera dessa frågor innan hon måste fatta sitt beslut? Min man och jag fattade redan från början beslutet att inte ta fostervattensprov och vi har inte heller gjort det med de övriga barnen. Jag förstod nog inte ens att ultraljudsundersökningar utgör en del av screeningsystemet, men de har varit bra genom att man i ett tidigt skede får veta om fostret lever eller ej. Ytterligare en känslig fråga är, om det är etiskt rätt, att man aborterar ett foster med Downs t.o.m. i vecka 23 och samtidigt som man i rummet bredvid kan rädda livet på ett foster som föds i vecka 23.

Citat med syskonkärlek

Hur det är att vara ett syskon till en person med Downs kan jag inte svara på, men jag har frågat våra barn och här några av deras kommentarer:

Två syskon och fyra crocs.
Två syskon och fyra crocs. Två syskon och fyra crocs. Bild: Privat / Familjen Knuuttila ida-lotta
  • - Jag sku inte byta bort henne fast hon är jobbig ibland, vilka syskon är egentligen inte jobbiga ibland?
  • - Jag behöver aldrig mera känna mig nolo för något, jag har tack vare min syster blivit immun.
  • - Jag vet och förstår sååååå mycket mera än många av mina jämnåriga.
  • - Jag har lätt för att vara mig själv med olika sorts människor och jag är inte rädd för att ta kontakt med andra.
  • - Jag får gå gratis på Borgbacken (då jag går med min syster med DS).
  • - Nog är det lite jobbigt ibland, men inte så farligt.
  • . Med vår syster behöver man inte ha bråttom, det går inte.
  • - När jag var liten fällde hon julgranen på mig då hon försökte hänga upp sina Barbiedockor i granen.
  • - Jag måste alltid beakta att hon har celiaki då jag bakar något.
  • - Det finns alltid mest foton på henne.
  • - Annorlunda.
  • - Jag har fått uppleva mycket som jag inte annars hade gjort.
  • - Hon skyller fortfarande på mig då hon gjort något dumt.
  • - Vi andra har kanske inte får lika mycket uppmärksamhet.
  • - Hon är nästan alltid glad och positiv, men hon tycker inte om när någon grälar och hon tycker inte om åska.
  • - Hon är en av de bästa personerna i mitt liv - hon är empatisk, så kärleksfull och dömer inte andra, vilket är något man inte kan säga om alla vanliga människor.
  • - Hon är bestämd och envis, men vem i vår familj är inte det?
  • Vi är en familj på sex personer var av en har Downs. Vi har alla någon gång haft sorger och bekymmer och alla av oss har behövt stöd och hjälp. Men vi har alla upplevt många fantastiska stunder tillsammans och ingen av oss skulle byta ut vår familj mot någon annans.

    Text: Familjen Knuuttila: Ann-Marie & Olli (mamma och pappa) Ida-Lotta (downs), Katarina, Niklas & Ellen

    Läs också

    Nyligen publicerat - Samhälle