Hoppa till huvudinnehåll

Carola låter inte sjukdomarna hålla henne tillbaka

Carola Lithén.
Carola Lithén. Carola Lithén. Bild: Yle/Roger Källman lithén

Carola Lithén kände sig aldrig annorlunda. Muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi kunde ha tagit hennes liv för länge sedan men Carola har trotsat många odds. I dag lever hon livet fullt ut och försöker vara så självständig som möjligt.

Läraren och kommunfullmäktiges ordförande i Korsholm, Carola Lithén, ringer och berättar att hon är instängd. Restaurangen vi ska träffas på har ingen ramp på framsidan så Carola tar sig in bakvägen. Men sedan blir det stopp.

Trots att hon försökt knacka och be om att någon öppnar dörren är det ingen som råkar höra henne. Jag får be personalen öppna dörrarna till tamburen där Lithén har suttit i mörkret i flera minuter.

Men Carola tar det inte så hårt. När andra skulle bli irriterade över att vara inlåst och utelåst, roas hon mest av incidenten.

- Det är inte så farligt, säger Lithén och skrattar gott. Och hennes goda humör och positiva livssyn har kommit att hjälpa henne många gånger.

Ovanliga sjukdomen drabbade också systern

En förändring i femte kromosomen gjorde att Carola Lithén blev rullstolsburen. Den ovanliga sjukdomen MSA drabbade också äldre systern men det visste inte läkarna när flickorna var små.

- Man har berättat åt oss att min syster vid ett och ett halvt års ålder började gå lite kobent och ramlade omkull. När hon sedan började krypa igen kontaktades läkare.

Men vid Vasa centralsjukhus fick familjen höra att systern var avundsjuk på den nya familjemedlemmen och försökte få föräldrarnas uppmärksamhet.

Problemen blev mer omfattande och hon skickades till Universitetssjukhuset i Tammerfors där det konstaterades att det rörde sig om någon muskelsjukdom.

Det fanns läkare som rekommenderade att föräldrarna skulle lämna bort Carola och hennes syster. Och i stället försöka skaffa nya friska barn.

- Läkarna trodde inte att vi skulle leva länge. Åtminstone inte till vuxen ålder. Men då sa pappa att de är våra flickor och de ska få ha ett så gott liv som de kan, säger Carola.

Sjukdomen stod inte i vägen- för det mesta

Från att de var små, lekte Carola och systern med de andra barnen i byn.

- Jag har försökt fundera på när jag blev medveten om att jag inte skulle ha varit "normal". Men jag kommer inte på någon sådan tidpunkt. För jag har alltid varit som alla andra.

Men släktingarna tyckte att föräldrarna var allt för hårda mot flickorna.

- De tyckte inte att vi skulle behöva diska och hjälpa till med det vi kunde. Men jag är evigt tacksam över att de krävde det av oss. Vi blev inte bortskämda utan fick pröva våra gränser och testa våra förmågor.

När Carola var sex år gammal märkte hon för första gången att hon inte var som alla andra.

- Det kom fram en äldre kvinna och frågade om vi är riktiga i huvudet. Mamma snäste av henne och när vi kom hem sa hon att vi får grimasera åt dem som stirrar eller pekar. Då behöver vi inte vara trevliga och uppfostrade.

Sådana här händelser gav Carola skinn på näsan. Och det skulle hon ha nytta av då hon gick i högstadiet.

- Vi skulle gå på bio men vaktmästaren vid biografen vägrade låta oss komma in. Han ropade och skrek och slängde ut oss på gatan. Han var övertygad om att vi var missfoster som skulle smutsa ner hans biograf.

Carola hade aldrig upplevt något liknande och blev skakad efter händelsen. Och det här väckte uppmärksamhet i hela Svenskfinland.

- När vi berättade om vad som hade hänt oss ringde skolan och polisanmälde händelsen.

Upprättelsen läkte såren

Det som utspelade sig vid biografen ledde till rättegång och under rättegången räckte Carola upp handen och bad om ordet.

- Då berättade jag för domaren att jag och min syster har funderat på det som har hänt och att vi inte vill att mannen ska hamna i fängelse. Vi hade kommit fram till att den här mannen hade tillräckligt med problem och redan fått sitt straff i och med att han blev avskedad från sitt arbete.

Flickorna fick också stort stöd av klasskamraterna som bojkottade biografen i fråga.

- Det skulle de inte ha behövt göra för vår skull men det betydde mycket för oss att känna att de stod på vår sida.

Opraktiskt att vara sjuk

Även om Carola försöker vara självständig finns det saker hon helt enkelt inte kan göra själv.

- Den här sjukdomen är tusan så opraktisk! Jag behöver hjälp flera timmar om dagen, till exempel på morgonen. Jag vaknar av väckarklockan men mer kan jag inte göra. Jag kan inte sätta mig upp i sängen eller ens svänga mig.

Är mjölken slut, och Carola sitter i sin rullstol, kan hon själv ta sig till butiken.

- Men då måste någon lyfta mjölken i min famn. Jag kan lyckas ta mig hem med mjölken men jag får inte in den i kylskåpet.

Att bära bördan av flera sjukdomar

2005 drabbades Carola Lithén av cancer första gången.

- Man trodde inte att jag skulle klara mig och då blev jag rädd. Jag funderade mycket men kom till sist till ro. Jag har gjort det mesta av det som jag ska kunna göra. Natten innan operationen skrev jag ett litet testamente och skrev också hur min begravning skulle se ut.

Men det gick bra och Carola blev frisk.

- Men nu har jag bearbetat tankarna om döden.

2007 insjuknade Lithén i cancer på nytt. Och än en gång blev hon frisk. Just nu väntar flera undersökningar.

- Det finns något som växer i min lever. Men jag är inte orolig. Jag är endast orolig för min familjs skull. För de är ledsna.

Kommer att sakna ungarna

Det här är första läsåret som Carola Lithén inte kommer att undervisa.

- I och med att jag inte är frisk just nu blev jag sjukskriven från arbetet som lärare. Det är något jag sörjer och jag kommer att sakna alla mina ungar.

Men samtidigt har Lithén gjort bestående band med sina elever.

- Nu och då ringer det på dörren och de kommer och hälsar på. En gång hade några elever köpt ingredienser till pepparkakor och så bakade vi långt in på natten, säger Lithén och skrattar.

Du kan höra på Samtal om livet med Carola Lithén fredagen den 4.12 kl 11.03 och lördagen den 5.12 kl 20.03. Programmet finns också på Yle Arenan.

Läs också

Nyligen publicerat - Vega