Hoppa till huvudinnehåll

Pernilla Bergman och Lungan i stormen

Pernilla Bergman
Pernilla Bergman bloggar om sin sjukdom. Pernilla Bergman Bild: Yle/Maud Stolpe pernilla bergman

Pernilla Bergman i Pargas lider av en sjukdom som kallas autoimmun vaskulit, vilket är en blodkärlsinflammation som har drabbat hennes ena lunga. Redan för tio år sedan insjuknade hon i en hjärtsäcksinflammation, som verkar ha varit början på hennes senare problem.

Lungblödningar varje dag

Till och från efter hjärtsäcksinflammationen har hon drabbats av lungblödningar, men för fem år sedan blev de så stora och akuta att de inte gick att förklara bort som något som bara händer. Det här tog sig uttryck i att hon varje dag hostade blod och var helt slut.

På hälsocentralen verkade ingen ta Pernilla Bergmans problem speciellt allvarligt men via en privat läkarstation blev hon remitterad till ÅUCS. Då trodde man att det hela kunde handla om en godartad tumör i ena lungan. Den remissen hann hon i alla fall inte använda sig av eftersom hon hamnade in på sjukhuset akut.

På sjukhuset blev hon opererad för en tumör i högra lungan, men den visade sig i stället vara en inkapslad bakteriehärd, som vid operationen sprack och bakterierna tog sig in i lungsäcken. För att få bort de här fick Pernilla Bergman genomgå ytterligare två operationer.

Efter det här fortsatte lungorna bara att blöda och inom ett par månader var hon på sjukhuset igen. Vid operationen som då följde upptäcktes det att den översta lungloben var så söndertrasad av alla inflammationer att den måste tas bort.

Det var slutligen en patolog i Uleåborg som kom på att det hela handlade om autoimmun vaskulit och nu följde ytterligare sjukhusvistelser.

Pernilla Bergman berättar att hon under alla sina sammanlagt sju operationer har haft en helt underbar kirurg som följde med henne hela tiden och det var också han som kom på att fylla ut håligheten i den opererade lungan med en bit av den stora bröstmuskeln.

Paniken var nära många gånger

Pernilla Bergman berättar att hon under den här tiden mådde både fysiskt och psykiskt dåligt. Hon säger att hosta blod och bli täppt i andningsvägarna är något av det mest skrämmande man kan tänka sig.

Paniken var hela tiden nära och det gjorde det svårt att fungera i vardagen och att våga vara ensam. Hela sommaren 2011 låg hon på sjukhus och efter det var det en lång väg till att våga vara hemma igen med den här sjukdomen.

För att dämpa sitt immunförsvar tar Pernilla Bergman fortfarande dagligen doser av kortison och cellgifter tar hon en gång i veckan. Det här gör henne ännu mer infektionskänslig och vid en vanlig flunsa kan hon hamna på sjukhus och känna av den i flera månader.

Allt det här har lett till att hon helst undviker folksamlingar speciellt i influensatider och visst har hon någon gång bytt plats på bio då hon märkt att grannen snörvlar.

Ville bli sjukskötare

Efter att Pernilla Bergman varit hemma från sjukhuset i ungefär ett år ville hon satsa på något helt nytt och sökte och kom in till sjukskötarutbildningen.

Hon fick studieplats och började studera. Det gick i alla fall inte så bra eftersom hon inte kände sig välkommen där på grund av sin sjukdom.

Hon hade själv utgått från att hon skulle bli frisk, men hoppades på att få en praktikplats som inte skulle vara så fysiskt tung med mycket lyftande. Här stötte hon på patrull, eftersom sjukskötareleverna förväntades vara fullt friska.

Det här ledde till att hon kände sig tvungen att hoppa av hela utbildningen och blev deprimerad. Efter att ha kommit över det värsta började hon studera till kostrådgivare och har just fått ut sina papper.

Omgivningens reaktioner

Pernilla Bergman säger att hon kände sig ganska övergiven då hon låg på sjukhus hela sommaren. Till en början kom kompisar och hälsade på men snart lyste de med sin frånvaro. Kanske berodde det också på att de inte visste om hon orkade med besök.

På det sättet blev hennes blogg också en kontakt med yttervärlden i och med att hon via den berättade hur hon hade det.

För hennes familj har den här tiden också varit väldigt tung och hon säger att när en i familjen är sjuk så är hela familjen sjuk. Till exempel har inte orkat umgås med sina vänner som förr på grund av den oro de hela tiden har kännt.

Det som ännu känns tungt är att hon hela tiden ska vara sjukskriven någon månad i taget.

Bloggen Lungan i stormen

Medan Pernilla Bergman låg på sjukhus började hon känna sig allt mer isolerad från omvärlden. Då föreslog hennes syster att hon skulle försöka sig på att börja blogga.

Ganska snabbt fick hon en hel del kommentarer och ett stödnätverk av både kända och okända personer.

Hon säger att det idag är enkelt att börja i och med att det finns många gratissidor som man kan skaffa sig ett konto på. Man tar sedan bara en färdig mall och sätter igång.

Pernilla Bergman säger att hon själv skrev helt ärligt från hjärtat det hon kände och om vad som var på gång. Hon säger att många tyckte att hon skrev personligt men också med en del galghumor, inte bara klagande, även om hon själv kanske tyckte det ibland.

Hur folk hittade hennes blogg vet hon inte men tror att djungeltelegrafen och facebook gjorde sitt. Också folk som har googlat på vaskulit och lungblödningar verkar ha hittat bloggen.

Då bloggen Sevendays sökte bloggare från Åboland anmälde hon sitt intresse och blev antagen. Den blogg hon skriver där försöker hon uppdatera minst fem gånger i veckan.

Nu i december har hon haft en adventskalender där och då gäller det att vara aktiv varje dag. I den hjälper hennes man henne med videoklippen, annars skulle hon knappast orka och hinna med den.

På frågan vad man har att skriva om så här ofta säger Pernilla Bergman att det kan handla om nästan vad som helst. Kostråd, olika tips och sin sjukdomshistoria är några exempel på vad hon skriver om.

Fiolen sitter igen i handen

Pernilla Bergman är en duktig fiolspelare och här har det inte varit helt lätt att hålla stråken i högra handen då lungloben är bortopererad.

Hon har i alla fall vågat sig på att träna upp högra handen för att kunna spela fiol, men visst kan en lite hårdare träning eller en spelning betyda att hon får betala det hela genom att vara sjuk en hel vecka.

Hon ställer nog upp på spelningar ibland igen, men får vara försiktig och risken är att hon inte orkar ställa upp då dagen för spelningen kommer och visst känns det tråkigt att göra människor besvikna då.

Hur orkar man?

Pernilla Bergman säger att hon under hela den här tiden har haft ett fint stöd av sin man och av sin familj, som alltid ställer upp då det behövs.

Dessutom har bloggandet en terapeutisk funktion i och med att hon i bloggen kan skriva av sig det hon känner.

Alla ansträngningar hon vågar sig på utgör ett visst risktagande, precis som eventuella spelningar, som hon brukar göra med sin man Johan Nordström. Följden kan vara att hon ligger i sängen en hel vecka. Samma problem kan en tyngre matkasse leda till och till och med att prata en längre stund kan bli för mycket.

Läs också