Hoppa till huvudinnehåll

Från whiplash till sällsynt sjukdom

Linda Nordlund
Linda Nordlund har levt med chiari i snart elva år. - Idag lever jag ett drägligt liv, säger hon. Linda Nordlund Bild: Yle/Sofi Nordmyr linda nordlund

2005 fick Linda Nordlund i Esse diagnosen chiari men då fanns det knappt någon information att tillgå om den neurologiska sjukdomen. Det vill den nystartade föreningen Finlands chiari och syringomyeliförening råda bot på.

- Jag känner av sjukdomen varje dag. Jag har huvudvärk, värk i nacke, axlar och armarna. Jag är försvagad i armarna och benen och har en hel massa andra symptom som kommer och går, säger Nordlund.

2005 blev jag så yr att jag varken kunde stå eller gå rakt.

Chiari och syringomyeli är båda ovanliga neurologiska sjukdomar. Chiari består av strukturella brister i lillhjärnan medan syringomyeli består av en cysta i ryggmärgen. Ryggmärgsvätska rinner in i cystan och då bildar det ett tryck. Längre ner hittar du en faktaruta om vad det är för sjukdomar och vilka symptomen är.

- Första gången jag träffade en annan person som har chiari var 2014. Jag vill inte att någon annan ska behöva googla för att få reda på vad det är för sjukdom. Därför ville jag vara med och starta den här föreningen, säger Nordlund.

Tillsammans med Petra Bengs och fyra andra sitter Nordlund i den nystartade föreningens styrelse. De sex styrelsemedlemmarna är utspridda över landet och kan därmed på sitt sätt representera flera olika sjukvårdsdistrikt.

Från öronkristaller till chiari

1997 var Linda Nordlund med om en bilolycka och det var då hennes kraftiga huvudvärk började. Länge trodde man att hon hade whiplash.

- 2005 blev jag så yr att jag varken kunde stå eller gå rakt.

När hon sökte vård trodde läkaren att det var fråga om öronkristaller eller något problem med balansen i örat. Därför fick hon remiss till öronläkare. Öronläkaren trodde på MS och skickade henne till en neurolog.

Neurologen tog för säkerhets skull och magnetröntgade Nordlund och det var då sjukdomen upptäcktes.

- Jag blev skickad till Helsingfors för bedömning och då togs beslutet att jag skulle bli opererad. I dagens läge är operation det enda man gör åt sjukdomen i Finland.

Februari 2006 opererades Nordlund men något gick fel.

- Jag fick värre huvudvärk än vad jag hade före operationen. Högst antagligen skadades nerverna i nacken under operation.

Hon hade smärtorna i 6,5 år innan hon kom till smärtkliniken i Jakobstad. Där testades en rad olika metoder innan man beslöt att lägga in en neurostimulator i nacken.

Det var som att få ett nytt liv.

- Den tog bort de konstanta nervsmärtorna till 60-70 procent. Det var som att få ett nytt liv.

Också andra diagnoser

Petra Bengs, som är styrelseordförande i den nya föreningen, är förälder till ett barn som har både chiari och syringomyeli.

- 2012 började jag söka information på nätet om sjukdomarna. Jag fick gå till USA för att hitta ett nätverk med personer som har chiari.

Petra Bengs
Det är ingen slump att både Petra Bengs och Linda Nordlund båda bär lila kläder när de fotograferas för Yle. Lila är chiaris färg, precis som rosa är bröstcancers färg. Petra Bengs Bild: Yle/Sofi Nordmyr petra bengs

Då märkte Bengs att de som har chiari och syringomyeli också har andra diagnoser. Hon förklarar det som pusselbitar som föll på plats.

Frustrerande jakt på information

Föreningen Finlands chiari och syringomyeliförening har som mål att sprida informationen om de två sjukdomarna de står för.

Det finns helt klart en språkmur.

Nästan all forskning finns idag på engelska.

- Det finns helt klart en språkmur om du inte kan engelska eller speciellt om du inte kan läsa medicinska artiklar på engelska. Då kan du inte ta till dig den där informationen.

Det uppstod en frustration bland finska patienter när man förstod att det fanns mycket information om sjukdomarna men man kunde inte ta det till sig.

Samma vård för alla går inte

Enligt en uppskattning från universitetssjukhusen har mellan 2 500 och 5 000 finländare chiari. Omkring 400 har syringomyeli.

Det är svårt säga exakt hur många finländare som har chiari eftersom det finns många som kan ha sjukdomen utan att ha några symtpom.

Samtidigt finns det de som har jättesvåra symptom som kan vara sängliggande på grund av sjukdomen. Därför vill den nystartade föreningen att man ser över vårdlinjerna.

I dag finns det bara en vårdform för chiaripatienter men med en sjukdom som ter sig så olika för patienter vill föreningen att man funderar på vårdalternativ.

Idag lever jag ett drägligt liv.

Hur stöder du barn med chiari?

Petra Bengs säger att de på föreningen Finlands chiari och syringomyeliförening vill att man funderar på rehabiliteringen av patienter. En annan aspekt är hur man möter barn med chiari.

- Det finns inga strukturer för hurudant stöd barn med chiari behöver när de ska börja i dagis eller skola. En del får kognitiva problem medan andra har väldigt mycket fysiska begränsningar, säger Bengs.

Just den dagen Yle Österbotten träffar Linda Nordlund mår hon bra men det kan svänga snabbt. Hon säger att det är svårt att förutse hur hon ska må nästa dag.

Ännu ett år är hon sjunkpensionär på deltid.

- Idag lever jag ett drägligt liv.

Det finns vardagliga saker som Nordlund inte klarar av på grund av sin sjukdom. Att cykla är en sådan sak.

- Cyklar jag för hårt får jag för högt tryck i huvudet vilket leder till väldigt kraftig huvudvärk. Cyklar jag för sakta får jag problem med balansen och cyklar omkull.

Måndagen den 29 februari uppmärksammas som dagen för sällsynta sjukdomar.

Chiari och syringomyeli

Chiari är nödvändigtvis inte en sjukdom man föds med. I magnetröntgen kan man upptäcka sjukdomen som en strukturell avvikelse.

Symptom på chiari är yrsel, muskelsvaghet, huvudvärk och försämrad balans. För att nämna några, det finns väldigt många symptom för sjukdomen.

Syringomyeli är en kronisk sjukdom. Det som händer i kroppen är att det bildas en cysta i ryggmärgen.

Det rinner ryggmärgsvätska in i cystan och det skapar ett tryck. Symptom är ryggsmärtor, svaghet i händerna och att man har svårt att skilja på varmt och kallt.

Det är inte ovanligt att en person som har chiari också har syringomyeli. Men det är ovanligt att man har bara syringomyeli.

Läs också

Nyligen publicerat - Österbotten